«Γονείς με παιδιά που είναι “διαφορετικά” γίνονται καλύτεροι γονείς»

Δεν είναι καλό να επιλέγεις ένα παιδί "a la carte"», αυτές οι λέξεις του 36χρονου Ισπανού Πάμπλο Πινέδα, ο οποίος είναι ο πρώτος πτυχιούχος πανεπιστημίου στην Ευρώπη που πάσχει από σύνδρομο Down.

Μάλιστα ο Πινέδα τελείωσε τις σπουδές του παιδαγωγού και έδωσε εξετάσεις για την άδεια άσκησης επαγγέλματος . Του μένουν μόνο τέσσερις ακόμα για να τελειώσει τις σπουδές του σε ψυχολογία και παιδαγωγικά για να πραγματοποιήσει το όνειρό του: να γίνει δάσκαλος. Πριν λίγες μέρες ο δημοσιογράφος Jan Marot, με αφορμή την ταινία «Me too» που προβλήθηκε στο φεστιβάλ κινηματογράφου της Μάλαγκα και που είναι εμπνευσμένη από τη ζωή του Πινέδα –μάλιστα ο ίδιος κρατά το βασικό ρόλο- του πήρε συνέντευξη η οποία φιλοξενήθηκε στο διαδίκτυο και συγκεκριμένα στην «WELT ONLINE».

Διαβάζοντάς την, συγκινήθηκα και πήρα μαθήματα ζωής… Αυτός είναι και ο λόγος που την αναδημοσιεύω. Για να ανοίξουμε όλοι τα μάτια μας και τα αφτιά μας επιτέλους… Να μάθουμε να σεβόμαστε την… «διαφορετικότητα», που πολλές φορές καταφέρνει να γίνει σημαία, σημείο αναφοράς, καταφέρνει να ξεχωρίσει και να γίνει παράδειγμα για όλους σε αυτή την… «καθυστερημένη κοινωνία» που ζούμε. Τέλος, την αφιερώνω σε όλους τους γονείς που μεγαλώνουν παιδιά με σύνδρομο Down, που δε χάνουν το κουράγιο τους, που είναι περήφανοι για τα παιδιά τους, που είναι τόσο μα τόσο ξεχωριστοί…

Πώς βιώσατε προσωπικά το σύνδρομο Down;

Δεν ήταν οι γονείς μου που μου το είπαν. Ήταν ο δάσκαλός μου. Ήμουν περίπου εφτά χρονών, όταν με ρώτησε αν ήξερα τι είναι το σύνδρομο Down. Φυσικά, απάντησα ναι. Με κοίταξε έντονα και μου εξήγησε τη γενετική του συνδρόμου Down. Στην ηλικία αυτή ήταν πραγματικά πολύ σκληρό. Για μένα αυτό ακουγόταν σαν αραμαϊκά. Ήταν πολύ βαρύ. Του έθεσα μόνο δύο ερωτήσεις: «Είμαι χαζός;». Απάντησε «Όχι». «Μπορώ να συνεχίσω να πηγαίνω στο σχολείο με τους φίλους μου;». Απάντησε «Κανένα πρόβλημα». Τα υπόλοιπα μου ήταν παντελώς αδιάφορα.

Τι αναμνήσεις έχετε από τα χρόνια του σχολείου;

Στο σχολείο διασκέδαζα πολύ, περνούσα πολύ καλύτερα απ' ό,τι με τους φίλους μου. Είχα υπέροχες, ενδιαφέρουσες και πολύ σκληρές εμπειρίες. Συνολικά ήταν μια απίστευτα πλούσια φάση της ζωής μου. Υπήρχαν καλύτερες και χειρότερες μέρες. Ιδιαίτερα η εφηβεία ήταν σκληρή. Αλλά αυτή είναι πάντα μια δύσκολη περίοδος. Εγώ δεν μπορούσα μερικές φορές να ζήσω με το σώμα μου και μέσα σ' αυτό.

Γιατί επιλέξατε τις παιδαγωγικές σπουδές;

Σαν παιδί είχα πολλές ιδέες. ΄Ηθελα να γίνω δικηγόρος, κατόπιν δημοσιογράφος. Τότε ένας καθηγητής και μέντοράς μου με συμβούλεψε να γίνω δάσκαλος, γιατί τα παιδαγωγικά προσφέρουν περισσότερες επιλογές. Μου είπε ότι οι άλλες επιστήμες είναι σκληρές και ανταγωνιστικές. Δεν το έχω μετανιώσει ούτε δευτερόλεπτο. Μου αρέσει να εργάζομαι με παιδιά, νιώθω πολύ χρήσιμος.

Ακολουθείτε αυστηρά κάποιο σταθερό ημερήσιο πρόγραμμα μελέτης;

Από το τίποτα βγαίνει μόνο το τίποτα. Μελετώ λοιπόν, περίπου 6-7 ώρες τη μέρα. Τα βράδια τα έχω ελεύθερα. Διαβάζω πάντα με μουσική. Αλλά ας είμαστε ειλικρινείς, οι σπουδές δεν είναι εύκολες και το σύνδρομο Down με περιορίζει κατά 30%, πράγμα που τις καθιστά δυσκολότερες. Ο καθένας πρέπει να παλεύει για το μέλλον του.

Τι σημαίνει και τι σηματοδοτεί το είναι κανείς ο πρώτος με σύνδρομο Down πτυχιούχος στην Ευρώπη;

Είναι μια μεγάλη ευθύνη. Γνωρίζω ότι οι πατέρες και οι μητέρες που έχουν παιδιά με σύνδρομο Down χρειάζονται κάποιον να τους δείξει και να τους πει «Το παιδί σου μπορεί να το κάνει αυτό». Και τα Μέσα μπορούν να συνδράμουν, καθώς ψάχνουν για αξιόλογες ειδήσεις. Θέλω να δώσω πρόσωπο σε ένα κομμάτι του πληθυσμού, που σχεδόν ποτέ δεν θεωρείται αντικείμενο είδησης.

Σας έχουν ήδη προσφέρει θέσεις εργασίας;

Όχι ακόμη. Όταν πετύχω τις εξετάσεις και πάρω την άδεια άσκησης επαγγέλματος του δάσκαλου, θα πλησιάσω το στόχο μου, να έχω δηλαδή ένα σταθερό εισόδημα. Κατά τη διάρκεια των γυρισμάτων της ταινίας στη Σεβίλλη συγκατοικούσα με ένα συνάδελφο. Για μένα έχει μεγάλη σημασία να οργανώσω την ανεξαρτησία μου. Δεν ξέρω ακόμη πού θα εργαστώ. Μπορεί στην επιμόρφωση, στον επαγγελματικό προσανατολισμό, στην συμβουλευτική, ποιος ξέρει. Είμαι ευέλικτος.

Τι είναι, κατά τη γνώμη σας, η « οπισθοδρομική - καθυστερημένη κοινωνία»;

Το μεγαλύτερο έλλειμμα της κοινωνίας είναι το ότι δεν μπορεί να κατανοήσει τη διαφορετικότητα. Λόγω της έλλειψης κατανόησης κολλά κάποιες ταμπέλες. «Οι ομοφυλόφιλοι», «οι Ξένοι - μετανάστες» και φτάνει μέχρι του σημείου «Οι γυναίκες». Ορίζουν σε ομάδες, δεν ξέρουν πώς να αντιμετωπίσουν «το διαφορετικό». Το απομονώνουν, το απλοποιούν ή το αποφεύγουν με κάθε τρόπο. Δημιουργούνται στερεότυπα, προκαταλήψεις μέχρι και λέξεις, όπως "discapacidad" (ανικανότητα) στα ισπανικά για να δηλωθεί η έννοια της υστέρησης ή καθυστέρησης...

Ποια εναλλακτική λύση θα υπήρχε για σας;

Είναι προσβολή να αποκαλείς κάποιον «ανίκανο» ή «καθυστερημένο». Γιατί να μην τον αποκαλείς «αλλιώτικο» ή «διαφορετικό άνθρωπο»; Με τον όρο σύνδρομο Down περιγράφεται μια γενετική μετάλλαξη κατά την οποία το χρωμόσωμα 21 παρουσιάζεται τρεις φορές, εξού και ο όρος τρισωμία-21.

Ποια είναι η γνώμη σας για την έκτρωση εμβρύων στα οποία έχει προγεννητικά διαγνωστεί κάποια καθυστέρηση;

Είμαι αντίθετος στην έκτρωση. Όχι για ηθικούς λόγους, αλλά λόγω της εμπειρίας μου. Είναι δύσκολες καταστάσεις και εμπειρίες, αλλά σε εμπλουτίζουν ως άνθρωπο. Εξαιτίας της έκτρωσης κάποιος/α δεν θα τις βιώσει ποτέ. Γονείς με παιδιά που είναι «διαφορετικά» γίνονται καλύτεροι γονείς. Γίνονται ανεκτικότεροι και πιο αλληλέγγυοι. Δεν είναι καλό να επιλέγεις ένα παιδί "a la carte". Σε τελική ανάλυση, επιλέγουμε το τέλειο. Και όταν όλοι είναι ίδιοι, τότε είμαστε σε πολλά φτωχότεροι. Ακόμη και τα λουλούδια διαφέρουν, αλλά όλα είναι όμορφα. Αυτή η τάση για ομογενοποίηση είναι κακή. Όταν όλοι σκέφτονται με τον ίδιο τρόπο, έχουν την ίδια εμφάνιση, είναι όλοι ομοιόμορφοι, αυτό είναι ο φασισμός.

Η ταινία που είχε τη ζωή σας ως έμπνευση, είχε ρομαντικά στοιχεία. Ονειρεύεστε να κάνετε τη δική σας οικογένεια;

Αυτό είναι δύσκολο. Η λογοτεχνία για το σύνδρομο Down στρέφεται κυρίως γύρω από τη γενετική, την αντίληψη ή τη συμπεριφορά. Ποτέ δεν συζητιέται η συμπάθεια ή ο έρωτας μεταξύ ανθρώπων με σύνδρομο Down. Σ' αυτό ακριβώς φαίνεται η μεγάλη δύναμη της ηθικής. Στην Ισπανία, μετά από 40 χρόνια δικτατορίας του Φράνκο και με μια σταθερά διαμαρτυρόμενη καθολική εκκλησία, αυτό αποτελεί θέμα ταμπού. Είναι δύσκολο να μιλήσεις για σεξ. Πρέπει τελικά κανείς να διαχωρίσει την ηθική από την πράξη. Μερικά Μέσα έχουν μια σχεδόν άρρωστη απληστία να δημιουργούν εντυπώσεις , να προκαλούν. Αρνήθηκα μια πρόσκληση για συμμετοχή σε ένα talk show, που ονομάζεται "La Noria" όπου το θέμα θα ήταν σχετικό με Σεξ και Αναπηρία. Μου ήταν αδύνατο να πάω, ήταν πολύ προκλητικό και αποκλειστικά για δημιουργία εντυπώσεων. Αυτό είναι ένα ιδιωτικό, ακανθώδες θέμα, ακόμα και κάποιοι φίλοι μου με απέτρεψαν από το να συμμετέχω. Οι άνθρωποι της τηλεόρασης έμειναν άναυδοι με την άρνησή μου.

Από μεταπολεμικές μελέτες, για χρόνια ήταν διαδεδομένη η εντύπωση ότι το σύνδρομο Down συνδέεται με προσδόκιμο ζωής τα 30 χρόνια.

Αυτά είναι μύθοι που δημιουργούνται σύμφωνα με την ιστορία των κρατών και της επιστήμης. Η κατάσταση σήμερα είναι τελείως διαφορετική. Φτάνουμε στα γηρατειά. Εξαρτάται από το πόσο υγιείς διατηρούμαστε, σωματικά και πνευματικά. Εγώ, όπως και πολλοί νέοι άνθρωποι με σύνδρομο Down, ήμουν υπέρβαρος. Με γυμναστική και σωστή διατροφή έχασα 12 κιλά. Είχα επίσης την τύχη να μεγαλώσω σε μια οικογένεια με πνευματικά ενδιαφέροντα. Με εφημερίδες και μια βιβλιοθήκη, γι' αυτό από πολύ νωρίς είχα περιέργεια και ενδιαφέροντα. Όταν απαγορεύεις σε κάποιον την καλλιέργεια, κατά έναν τρόπο τον σκοτώνεις.

Ποιο είναι κατά τη γνώμη σας το πιο σημαντικό θέμα που πρέπει να προσέξουν οι γονείς για την ανατροφή παιδιών με σύνδρομο Down;

1ον: Πρέπει να συμπεριφέρεστε στο παιδί σας όπως σε ένα παιδί και όχι όπως σε έναν «ανάπηρο». Έτσι πρέπει να το αναθρέψετε και να το εκπαιδεύσετε , να το μορφώσετε. Πρέπει να μιλάτε με το παιδί σας, γιατί ο χειρότερος εχθρός για τα παιδιά με σύνδρομο Down, είναι η σιωπή. Δεν πρέπει να έχετε κανένα κόμπλεξ. Βγείτε μαζί τους έξω στον κόσμο. Πρέπει να δείξετε στους άλλους ότι αυτό είναι το παιδί σας. Δεν πρέπει ποτέ να είστε υπερπροστατευτικοί, ποτέ. Πρέπει να του δίνετε φυσικά και πνευματικά ερεθίσματα και έτσι να το διδάξετε να είναι αυτόνομο. Γιατί, τι θα συμβεί όταν κάποτε δεν θα είστε πια κοντά του ως γονείς;

Υ.Γ: Την μετάφραση του κειμένου στα ελληνικά έκανε η κα. Μαρίνα Μάλλιου

Περιμένω τα μηνύματά σας εδώ!

Επίσης μπορείτε να με βρείτε στο φυσικό μου περιβάλλον!