Πρωτοποριακά εργαλεία ενημέρωσης για τους ασθενείς με σπάνια νοσήματα
Δύο πρωτοποριακά εργαλεία, με στόχο την ολοκληρωμένη ενημέρωση και την ουσιαστική υποστήριξη της κοινότητας των Σπάνιων Ασθενών στη χώρα μας, ανέπτυξε η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος. Ο «Οδηγός Πρόσβασης σε Θεραπείες και Ορφανά Φάρμακα για Σπάνια Νοσήματα» και ο «Οδηγός Δικαιωμάτων και Κοινωνικών Παροχών Ατόμων που ζουν με Σπάνια Νοσήματα», παρουσιάστηκαν σε ειδική εκδήλωση. Οι δύο νέοι οδηγοί αποτελούν δυναμικά εργαλεία και αποτυπώνουν τις ισχύουσες διαδικασίες και το υφιστάμενο κανονιστικό πλαίσιο, λαμβάνοντας υπόψη ότι η νομοθεσία που τους διέπει τροποποιείται συχνά.
Οι οδηγοί δημιουργήθηκαν για να απαντήσουν στην ανάγκη συγκέντρωσης και ενοποίησης πληροφοριών που, ενώ είναι διαθέσιμες, παραμένουν δύσκολα προσβάσιμες στους ασθενείς και στους φροντιστές τους. Αποτελούν μια ολοκληρωμένη και συστηματική πηγή ενημέρωσης, συγκεντρώνοντας όλα τα στοιχεία σε ένα σημείο, με συνοχή και ευκολία χρήσης. Με αυτόν τον τρόπο εξαλείφουν τη σύγχυση και την πολυπλοκότητα που προκαλείται από την αποσπασματική διάθεση πληροφοριών. Μέσα από την ενοποίηση αυτής της πληροφορίας, οι ασθενείς αποκτούν τη δυνατότητα να γνωρίζουν με σαφήνεια όλα όσα χρειάζονται για να λάβουν τις απαραίτητες θεραπείες, να διεκδικήσουν τα δικαιώματά τους και να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής τους. Οι οδηγοί μετατρέπονται έτσι σε απαραίτητους συμμάχους στην καθημερινότητα, ενισχύοντας την αίσθηση ασφάλειας, αυτονομίας και στήριξης.
Όπως τονίστηκε στην εκδήλωση, ο «Οδηγός Πρόσβασης σε Θεραπείες και Ορφανά Φάρμακα για Σπάνια Νοσήματα» χαρτογραφεί με σαφήνεια τις ισχύουσες, μέχρι σήμερα, διαδικασίες και τα κανάλια που διασφαλίζουν την πρόσβαση των σπάνιων ασθενών στην Ελλάδα σε καινοτόμες θεραπείες και Ορφανά Φάρμακα, φάρμακα, δηλαδή, που σχεδιάζονται και προορίζονται για τη θεραπεία των Σπανίων Παθήσεων.
Η Ένωση Σπανίων Ασθενών Ελλάδος προχώρησε, επίσης, στη δημιουργία του «Οδηγού Δικαιωμάτων και Κοινωνικών Παροχών Ατόμων που ζουν με Σπάνια Νοσήματα». Ο συγκεκριμένος Οδηγός παρουσιάζει το υφιστάμενο νομικό πλαίσιο, τα δικαιώματα και τις διαφορετικές κατηγορίες κοινωνικών παροχών, επιτρέποντας στους ασθενείς να αξιοποιούν πλήρως τους πόρους που τους παρέχονται, μειώνοντας τις ανισότητες και τον κοινωνικό αποκλεισμό.
Ο αριθμός των σπάνιων ασθενών στην Ελλάδα αγγίζει το 3,5-5,9% του συνολικού πληθυσμού, και σήμερα υπολογίζεται σε 350.000-600.000 άτομα, ανέφεραν οι εκπρόσωποι της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος. Λαμβάνοντας υπόψη τα μέλη της οικογένειας και τους φροντιστές τους, εκτιμάται ότι περισσότεροι από 1.500.000 άνθρωποι στη χώρα μας επηρεάζονται άμεσα ή έμμεσα από τις Σπάνιες Ασθένειες.