Παγκόσμια ημέρα Σπάνιων Παθήσεων: Υπάρχουν θεραπείες αντιμετώπισης - Ειδικός εξηγεί στο Newsbomb.gr
Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, έχει οριστεί να γιορτάζεται κάθε χρόνο, από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπάνιων Παθήσεων, την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου και αποτελεί μία σημαντική ευκαιρία να ακουστούν οι ανάγκες των ανθρώπων αυτών και του στενού τους περιβάλλοντος, με στόχο την εξάλειψη των κοινωνικών ανισοτήτων, αλλά και την ισότιμη πρόσβασή τους στην υγειονομική περίθαλψη.
Η Κλημεντίνη Καραγεωργίου MD, PhD νευρολόγος-ψυχίατρος και αντιπρόεδρος της Επιστημονικής Εταιρείας Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων (ΕΕΣΠΟΦ), μίλησε στο Newsbomb.gr με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων. Μεταξύ άλλων αναφέρθηκε στα σπάνια νοσήματα που έχουν χαμηλή συχνότητα εμφάνισης.
Σύμφωνα με όσα είπε η κυρία Καραγεωργίου στην κάμερα του Newsbomb.gr τα νοσήματα αυτά στην πλειονότητά τους οφείλονται σε γονιδιακές αλλοιώσεις και οδηγούν σε αυξημένη νοσηρότητα και μείωση του προσδόκιμου ζωής.
Υπολογίζεται ότι μόνο στην Ελλάδα οι άνθρωποι που επηρεάζονται άμεσα ή έμμεσα από σπάνιες παθήσεις ξεπερνούν το ένα εκατομμύριο, λαμβάνοντας υπόψη όχι μόνο τους ίδιους τους ασθενείς αλλά και τα μέλη της οικογένειας και τους φροντιστές τους.
Μιλώντας για την Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων αναφέρθηκε στους τρεις στόχους της εταιρείας.
«Αυτό που έχουμε στους στόχους της εταιρείας είναι όλοι οι ιατροί να γνωρίσουν και να μάθουν πώς πρέπει να διαγιγνώσκονται τα σπάνια νοσήματα. Ο δεύτερος στόχος είναι η επαφή με τους ασθενείς και τον σύλλογο των ασθενών με σπάνια νοσήματα ώστε να γνωρίζουν στο κάθε σπάνιο νόσημα πώς θα πρέπει να κινηθούν. Ο τρίτος και σημαντικότερος στόχος μας είναι να έρθουμε σε επαφή με την πολιτεία, την ηγεσία των υπουργείων να γνωρίσουν τα σπάνια νοσήματα και να καταλάβουν ότι για τα περισσότερα υπάρχει αντιμετώπιση», εξήγησε στην κάμερα του Newsobmb.gr η Κλημεντίνη Καραγεωργίου.
Δείτε στην Gallery που ακολουθεί ποια είναι η συχνότητα σπάνιων νοσημάτων παγκοσμίως:
Πόσο σπάνιες είναι οι σπάνιες παθήσεις;
Η Κλημεντίνη Καραγεωργίου αναφερόμενη στα σπάνια νοσήματα που έχουν χαμηλή συχνότητα εμφάνισης ανέφερε: «Νοσήματα από διάφορα συστήματα, με χαμηλή συχνότητα εμφάνισης στο γενικό πληθυσμό μιας χώρας σε σύγκριση με τα συνήθη συχνά εμφανιζόμενα νοσήματα. Έχουν γενετικό υπόστρωμα στην πλειονότητά τους (80%) και προοδευτική επιδείνωση που οδηγεί σε μόνιμη αναπηρία ή και θάνατο».
Όπως ανέφερε η αντιπρόεδρος της Επιστημονικής Εταιρείας Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων (ΕΕΣΠΟΦ): «Μέχρι στιγμής έχουν καταγραφεί 8000 σπάνια νοσήματα παγκοσμίως».
Όταν λέμε για σπάνια πάθηση εννοούμε μία πάθηση που δεν είναι σε μεγάλο αριθμό ασθενών στο γενικό πληθυσμό, δηλαδή 1 στους 10.000, 1 στους 100.000. Αφορούν όλες τις ειδικότητες της ιατρικής (νεφρολόγους,καρδιολόγους, παθολόγους κ.α.).
Όσον αφορά για το ποσοστό των ανθρώπων που έχουν προσβληθεί από σπάνια νοσήματα είπε: «Σύμφωνα με τις τελευταίες έρευνες στην Ευρωπαϊκή Ένωση έχουν καταγραφεί περίπου 37.000.000 άτομα με Σπάνιο Νόσημα ενώ παγκοσμίως ο αριθμός φτάνει περίπου τα 300.000.000».
Δείτε στην Gallery που ακολουθεί ποια είναι τα σπάνια νοσήματα που έχουν καταγραφεί:
Ποιες ηλικίες αφορούν τα σπάνια νοσήματα και πώς θεραπεύονται
Σημειώνεται ότι τα νοσήματα αυτά αφορούν όλες τις ηλικίες, ενώ περίπου το 50% των περιστατικών αφορά τη βρεφική και παιδική ηλικία.
Τέλος, η κυρία Καραγεωργίου ανέφερε ότι υπάρχει μία φαρέτρα πολλών καινοτόμων σκευασμάτων που μπορούν να αλλάξουν όχι μόνο την ποιότητα ζωή των ασθενών, αλλά την ίδια τους την επιβίωση: «Για μερικά από αυτά υπάρχουν τρόποι αντιμετώπισης, υπάρχουν φάρμακα που μπορούν να δοθούν.