Κραυγή απελπισίας από τη μητέρα της 8χρονης με την πιο σπάνια ασθένεια
Η ιστορία της 8χρονης Μαριλένας, η οποία πάσχει από την πιο σπάνια ασθένεια του κόσμου, αλλά και ο Γολγοθάς που αντιμετώπιζε η οικογένειά της είχε προκαλέσει την παρέμβαση του ίδιου του Πρωθυπουργού Αντώνη Σαμαρά.
![Κραυγή απελπισίας από τη μητέρα της 8χρονης με την πιο σπάνια ασθένεια](https://img.bbmd.gr/img/1260/max/82/2013/02/13/c626768f288f0a44bf81d160d8dd1684.jpg?t=crpCxja6LsTcWpp35Ts-VA)
Ωστόσο, μετά από δύο και πλέον μήνες, το κράτος συνεχίζει να «βασανίζει» την αθώα ψυχούλα, ορθώνοντας μπροστά της το τέρας της γραφειοκρατίας.
Διαβάστε την ανάρτηση της μητέρας της Μαριλένας στο facebook:
«Μήπως να ξαναγράψω επιστολή στον κο Σαμαρά; Μήπως να ξαναβγώ στις εφημερίδες κ τα κανάλια; Για μια ακόμα φορά παλεύω ενάντια στο θηρίο που θέλει να λέγεται Κράτος!
Ένα κράτος όμως πρέπει να σέβεται τους πολίτες του κ πρώτα από όλους τους αδύναμους! Να τους στηρίζει, για να το στηρίζουν.
Είναι δυνατόν να κυνηγάω καθημερινά τα Υπουργεία κ τις Υπηρεσίες τους για να δικαιωθεί ένα 8χρονο παιδί που δεν τους έχει φταίξει σε τίποτα;
Δεν φτάνουν οι ταλαιπωρίες της Μαριλένας κ ο καθημερινός αγώνας της να ζήσει; Δεν φτάνει η συνεχής αγωνία μας πώς να την βοηθήσουμε;
Πρέπει να με φτάνουν στο σημείο μην μπορώ να αναπνεύσω από την ανευθυνότητα κ την αδιαφορία τους;
Για μια ακόμα φορά με έκαναν να νοιώσω ντροπή. Αντί να ντρέπονται αυτοί!
Πριν 2 μήνες περίπου δόθηκε εντολή από τον κ. Σαμαρά κ τον κ. Λυκουρέντζο να εγκριθούν ΟΛΕΣ οι θεραπείες που χρειάζεται η Μαριλένα. Μέχρι στιγμής έχουν εγκριθεί οι λογοθεραπείες για την δυσφαγία κ αυτό μετά από πολλά τηλέφωνα κ κυνήγι ακόμα κ από το ίδιο Υπουργείο Υγείας. Ποιός είναι ο ΕΟΠΥΥ τελικά που αγνοεί εντολή Πρωθυπουργού κ Υπουργού;
Σήμερα πήγα στον ΕΟΠΥΥ να πάρω την περιβόητη απόφαση κ εκτός ότι ανακάλυψα ότι δεν μου την έστειλαν ποτέ κ ας μου έλεγαν ότι το έχουν κάνει άκουσα από το στόμα του Δ/ντή κ το "κορυφαίο": " δεν σας φτάνει που σας εγκρίναμε τις λογοθεραπείες; Χάρη σας κάναμε..." (Εννοείται ότι με έκανε κ ένοιωσα απαίσια κ βγήκα εκτός εαυτού!)
Ε, λοιπόν όχι δεν μου φτάνει. Η εντολή ήταν ξεκάθαρη! ΟΛΕΣ! Όχι πάρε τις λογοθεραπείες κ βούλωσέ το...
Τα έξοδα που έχει η μικρή για όλες τις θεραπείες κ εξετάσεις που κάποιες από αυτές δεν δικαιολογούνται καν είναι υπέρογκα. Παρεπιπτόντως να αναφέρω το σπινθηρογράφημα που μου έλεγαν ότι δεν θα πληρώσω κ τελικά ήθελαν 146 ευρώ στο Αλεξάνδρας, στο οποίο η μικρή υπέστη κ απίστευτη ταλαιπωρία κ ασχετοσύνη.... Αναγκάστηκα να φτάσω στην Διοίκηση για παράπονα κ για να βγει άκρη... Έτσι θα κάνω κάθε φορά για μια εξέταση; Να γιατί δεν την πάω σε Δημόσιο. Φτάνει η ταλαιπωρία της κ οι πόνοι που τραβάει κάθε φορά. Φτάνει κ η δική μας ψυχολογική ταλαιπωρία να κυνηγάμε κάθε άσχετο!
Ας το καταλάβουν επιτέλους ότι η Μαριλένα δεν πάσχει από ένα μόνο πρόβλημα κ με μια θεραπεία την βοηθήσαμε. Ας καταλάβουν ότι είναι η σπανιότερη περίπτωση που έχουν συναντήσει κ πρέπει να ανοίξουν λίγο τα μυαλά τους. Τι θα πει δεν το λέει ο νόμος; Φυσικά κ δεν το λέει! Αφού ως τώρα δεν υπήρχε άλλη τέτοια περίπτωση. Όπως έφτιαξαν νόμο να μην φορολογούνται τα σκάφη, ας φτιάξουν νόμο κ για την ασθένεια της Μαριλένας!
Δεν αντέχω άλλο πόλεμο. Κουράστηκα!!!»
Σημειώνεται ότι μόνο 4 παιδιά στον κόσμο έχουν διαγνωσθεί με το σύνδρομο Οκαμότο. Ένα από αυτά είναι η 8χρονη Μαριλένα...
Διαβάστε επίσης:
Παρέμβαση Σαμαρά για 8χρονη, που πάσχει από σπάνια ασθένεια
Παλεύει με την πιο σπάνια ασθένεια του κόσμου η 8χρονη Μαριλένα