Καταδικασμένη να πεθάνει μέχρι τα 25 της χρόνια
Η μικρούλα που βλέπετε στις φωτογραφίες δεν γνωρίζει ακόμη την σπάνια πάθηση που πάσχει.
Η πεντάχρονη Evie Read κάνει σαν παιδί αθώα σχέδια για το μέλλον, δηλαδή, να γίνει μαμά η να οδηγεί το αυτοκίνητό της. Τα συγκεκριμένα λόγια όταν τα λέει ένα παιδί μπορεί να φανταστεί κανείς την χαρά που νιώθουν οι γονείς , μόνο που αυτό δεν ισχύει για την Emily και τον Toby Read, οι οποίοι ξέρουν πως πιθανότατα η κόρη τους δεν πρόκειται ποτέ να ζήσει αυτές τις στιγμές.
Η μικρή φαίνεται και συμπεριφέρεται ως ένα φυσιολογικό παιδί αλλά τα φαινόμενα απατούν, καθώς πάσχει από την γενετική διαταραχή ataxia-telangiectasia (A-T),η οποία σταδιακά στερεί την ικανότητα της κίνησης, της ομιλίας, μέχρι και της κατάποσης.
Αρκετά παιδιά με τη διαταραχή αυτή καθηλώνονται σε αναπηρικά αμαξίδια στην ηλικία των δέκα ετών και έως τα 12 μπορεί να χρειάζεται να τρώνε με σωληνάκι… Η διαταραχή επηρεάζει και το ανοσοποιητικό τους.
Το προσδόκιμο ζωής για ένα παιδί με την συγκεκριμένη πάθηση είναι τα 25 χρόνια, ενώ ακόμη θεραπεία δεν έχει βρεθεί.
.jpg)
