Μυασθένεια Gravis: 6 προτάσεις στο Ευρωκοινοβούλιο για τα άτομα που πάσχουν από τη σπάνια νόσο

Ο συνασπισμός «All United for MG», που αποτελείται από συλλόγους και εκπροσώπους ασθενών από το Βέλγιο, τη Γαλλία, τη Γερμανία, την Ελλάδα, την Ιταλία, τη Ρουμανία, την Πολωνία και την Ισπανία διοργανώνει την πρώτη Ευρωπαϊκή Ημέρα ευαισθητοποίησης για τη Μυασθένεια Gravis, την Παρασκευή 2 Ιουνίου 2023. Στόχος είναι να ευαισθητοποιήσει σχετικά με αυτήν την απειλητική για τη ζωή ασθένεια, να την καταστήσει ευρύτερα γνωστή, να ενισχύσει τα δικαιώματα των ασθενών για καλύτερη ποιότητα ζωής και καλύτερη δυνατή φροντίδα. Η ασθένεια επηρεάζει 56.000 με 100.000 άτομα στην Ευρώπη.

«Ευαισθητοποίηση σχετικά με την μυασθένεια Gravis δεν είναι μόνο διάδοση της γνώσης, αλλά και ενδυνάμωση αυτών που ζουν με αυτή την ασθένεια. Έχει να κάνει με την ενθάρρυνση της κατανόησης του ευρύτερου κοινού, τη βελτίωση της υγειονομικής περίθαλψης, την κατάργηση του στίγματος και τελικά τη δημιουργία ενός κόσμου όπου τα άτομα με μυασθένεια Gravis θα μπορέσουν να προοδεύσουν. Στόχος μας είναι να βελτιώσουμε την ποιότητα ζωής των ασθενών και των φροντιστών και να μειώσουμε το ψυχικό τους φορτίο», τονίζουν οι ιδρυτές της Ευρωπαϊκής Ημέρας Μυασθένειας Gravis.

Η διακύμανση της νόσου δεν είναι ομοιόμορφα κατανοητή και αναγνωρισμένη σε ολόκληρη την Ευρώπη, γεγονός που δημιουργεί ανισότητες στη φροντίδα των ασθενών και δεν εξασφαλίζει την εξυπηρέτηση όλων των αναγκών τους. Η πρώτη Ευρωπαϊκή Ημέρα μυασθένειας Gravis έχει σκοπό να αλλάξει αυτό το status quo και έχει σαν στόχο να αποτελέσει την αρχή για μια ευρύτερη εκστρατεία στο πλαίσιο του παγκόσμιου μήνα ευαισθητοποίησης για την MG. Η Νάντια Σπίγγου, είναι συνιδρύτρια της Ευρωπαϊκής Ημέρας για τη Μυασθένεια Gravis και Πρόεδρος του Συλλόγου Μυασθενών Ελλάδος(H-MGA).

«Η πρώτη Ευρωπαϊκή Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τη Μυασθένεια Gravis είναι ορόσημο για την αύξηση της ευαισθητοποίησης και της κατανόησης αυτής της σπάνιας ασθένειας. Η έκκληση για δράση και οι προτάσεις συμβάλλουν σε έναν ευρύτερο προβληματισμό σχετικά με τον ρόλο και την προστιθέμενη αξία που μπορεί να έχει η Ευρωπαϊκή Ένωση στη βελτίωση της ζωής όλων των ασθενών με τη συγκεκριμένη σπάνια νόσο. Είναι ευθύνη μας να διασφαλίσουμε ότι οι φωνές όσων έχουν πληγεί από σπάνιες ασθένειες ακούγονται και ότι λαμβάνουν την υποστήριξη που χρειάζονται για να ζήσουν τη ζωή τους στο έπακρο και όσο καλύτερα γίνεται. Ρίχνοντας φως στις προκλήσεις που αντιμετωπίζουν όσοι ζουν με μυασθένεια Gravis, μπορούμε να εργαστούμε για τη βελτίωση της παρεχόμενης φροντίδας» δήλωσε ο ευρωβουλευτής Ίστβαν Ουκέλι, με αφορμή σχετική εκδήλωση στο Ευρωκοινοβούλιο, που πραγματοποιπήθηκε την 1η Ιουνίου.

Ο συνασπισμός #AllUnitedforMG διατύπωσε τις εξής έξι προτάσεις:

1. Επέκταση της γνώσης και της επιστημονικής κατάρτισης για τις σπάνιες ασθένειες και μείωση της εσφαλμένης διάγνωσης διασφαλίζοντας ότι οι επαγγελματίες υγείας, τόσο οι γενικοί οικογενειακοί γιατροί όσο και οι ειδικοί νευρολόγοι και οφθαλμίατροι έχουν εύκολη πρόσβαση σε ενημερωτικούς υλικό για τη νόσο.

2. Ενίσχυση της διασυνοριακής συνεργασίας για τις θεραπείες σπάνιων ασθενειών όπως είναι η μυασθένεια Gravis, ιδίως με τη διασφάλιση ότι οι ασθενείς είναι δικαιούχοι αποζημίωσης για θεραπείες που έχουν λάβει σε άλλο κράτος μέλος της ΕΕ.

3. Διασφάλιση της αμοιβαίας αναγνώρισης του καθεστώτος αναπηρίας των ασθενών με MG και συναφών οφελών σε όλα τα κράτη μέλη της ΕΕ.

4. Ευαισθητοποίηση του ευρύτερου κοινού σχετικά με τη νόσο με την Ευρωπαϊκή Ημέρα αφιερωμένη στη Μυασθένεια Gravis, σε συντονισμό με τους ενδιαφερόμενους φορείς σε κάθε κράτος μέλος της ΕΕ.

5. Παροχή στους ασθενείς και τους φροντιστές πρόσβασης σε πόρους που μπορούν να τους βοηθήσουν να κατανοήσουν την ασθένεια και να προσαρμόσουν τις πιθανές επιπτώσεις στην καθημερινή τους ζωή.

6. Προώθηση της δημιουργίας κέντρων εμπειρογνωμόνων σε όλα τα κράτη μέλη της ΕΕ, ιδίως σε κράτη μέλη όπου δεν υπάρχουν επί του παρόντος.

«Η έκκληση για δράση είναι μόνο ένα πρώτο βήμα προς τη ενίσχυση της ευαισθητοποίησης, της κατανόησης και της διαχείρισης αυτής της απειλητικής ασθένειας. Ελπίζουμε ότι πολλοί περισσότεροι Ευρωπαίοι και εθνικοί εκπρόσωποι από την κοινότητα της υγείας γενικότερα θα υποστηρίξουν τις προτάσεις μας και θα μας βοηθήσουν να τις μετατρέψουμε σε απτές δράσεις σε εθνικό και Ευρωπαϊκό επίπεδο» δήλωσε ο Τόμισλαβ Σοκόλ, Μέλος του Ευρωπαϊκού Κοινοβουλίου.

Οι επιπτώσεις της Μυασθένειας Gravis

Η Μυασθένεια Gravis είναι μια σοβαρή, σπάνια και εξουθενωτική νευρομυϊκή αυτοάνοση νόσος με πολύπλοκα και χρόνια σωματικά συμπτώματα που αποδυναμώνουν τους μύες του σώματος και μπορεί να είναι δυνητικά απειλητική για τη ζωή.

Έως και 58 % των ασθενών που πάσχουν από τη Μυασθένεια Gravis έχουν δυσκολίες στην καθημερινή τους δραστηριότητα, η οποία συχνά απαιτεί περισσότερες από 50 ώρες, σε εβδομαδιαία βάση, υποστήριξης από έναν φροντιστή. Πιο συγκεκριμένα, το 15,6% των φροντιστών χρειάστηκε να μειώσουν τις ώρες εργασίας τους, και έως και 20,8% των φροντιστών χρειάστηκε να εγκαταλείψουν την αμειβόμενη εργασία τους για να φροντίσουν ασθενείς. Ο «αόρατος» χαρακτήρας της νόσου δημιουργεί περιορισμούς μακροπρόθεσμα, τόσο για τον ασθενή όσο και για τον φροντιστή.

«Η μυασθένεια Gravis συχνά εκδηλώνεται πρώτα στο πρόσωπο, με πρώιμα συμπτώματα όπως πτώση των βλεφάρων. Η αδυναμία στους μύες των ματιών μπορεί επίσης να οδηγήσει σε διπλή ή θολή όραση. Επιπλέον, οι εκφράσεις του προσώπου, η ομιλία, το μάσημα, η κατάποση και η αναπνοή μπορεί να επηρεαστούν, καθώς και κινήσεις των χεριών και των ποδιών. Όσο πιο σοβαρά είναι τα συμπτώματα του ασθενούς, τόσο περισσότερη βοήθεια χρειάζονται από τους ειδικούς φροντιστές: Από τους ασθενείς που έχουν πληγεί περισσότερο από το MG, 4 στους 5 χρειάζονται φροντιστή», λέει ο καθηγητής Δρ. Renato Mantegazza, Διευθυντής του UOC IV Νευρολογίας του IRCCS Ιδρύματος Carlo Besta στο Μιλάνο. «Επειδή είναι μια σπάνια ασθένεια, ορισμένοι επαγγελματίες του ιατρικού τομέα δεν την γνωρίζουν πλήρως. Αυτό είναι απογοητευτικό καθώς οδηγεί συχνά σε λανθασμένη διάγνωση, κακή διαχείριση και παρεξήγηση, ενώ η διάγνωση της νόσου δεν είναι εξαιρετικά περίπλοκη. Αυτός είναι ο λόγος για τον οποίο είναι ζωτικής σημασίας η ευαισθητοποίηση για τη διασφάλιση της έγκαιρης διάγνωσης και της σωστής θεραπείας».

Σημαντικές προκλήσεις στην καθημερινή ζωή των ασθενών

Η ζωή με μια χρόνια ασθένεια μπορεί να είναι απίστευτα δύσκολη, όχι μόνο σωματικά αλλά και ψυχικά. Οι ασθενείς συχνά παλεύουν με το άγχος, την κατάθλιψη και άλλα θέματα ψυχικής υγείας καθώς αντιμετωπίζουν πολύ δύσκολα τις προκλήσεις της ζωής. Επιπλέον, η επιβάρυνση της νόσου επηρεάζει και την κοινωνική αλλά και την επαγγελματική ζωή τόσο των ασθενών όσο και των φροντιστών. Λόγω των δυσκολιών να προγραμματίσουν τη ζωή τους, συχνά πρέπει να εγκαταλείψουν τη σταδιοδρομία τους ή να αλλάξουν τις ώρες εργασίας τους, γεγονός που τους οδηγεί σε πιθανά οικονομικά προβλήματα, καθώς και σε απομόνωση, απογοήτευση και ενοχές.

Σύμφωνα με μια έρευνα παρατήρησης που διεξήχθη τον Απρίλιο του 2021, το 80% των ασθενών δυσκολεύονται να εργαστούν λόγω της ασθένειάς τους. Επιπλέον, μόνο το 50% απασχολείται στην πραγματικότητα, ενώ το ποσοστό απασχόλησης του γενικού ευρωπαϊκού πληθυσμού ηλικίας 20-64 ετών ήταν περίπου στο 73% το 20186.

Επιπλέον, το 80% των ασθενών αισθάνεται απογοήτευση ή κατάθλιψη, λόγω των καθημερινών εμποδίων που αντιμετωπίζει. Τέλος, το 59% αντιμετωπίζει δυσκολία ανταπόκρισης στις οικογενειακές ανάγκες και το 43% των ασθενών δυσκολεύεται με τις κοινωνικές του δραστηριότητες και τη μετακίνηση σε δημόσιους χώρους.