Kόλιν Φάρελ: Μίλησε για πρώτη φορά για τη νευρογενετική διαταραχή του γιου του - Δημιουργεί ίδρυμα

Ο δημοφιλής ηθοποιός Κόλιν Φάρελ δημιούργησε ένα ίδρυμα προς τιμήν του γιου του 20χρονου γιου του Τζέιμς που πάσχει από το σπάνιο σύνδρομο Angelman
O Κόλιν Φάρελ με την πρώην σύζυγό του, Αλίσια Μπαχλέντα
AP
5'

Ο Ιρλανδός ηθοποιός Κόλιν Φάρελ προσπαθούσε να συγκρατήσει τα δάκρυά του ενώ μιλούσε για τη ζωή του με τον 20χρονο γιο του, Τζέιμς, και το «Ίδρυμα Κόλιν Φάρελ», το οποίο έχει στόχο να προσφέρει υποστήριξη σε ενήλικα παιδιά με διανοητική αναπηρία. Ο Φάρελ δημιούργησε το ίδρυμα προς τιμήν του Τζέιμς, τον οποίο απέκτησε με την πρώην του, Kιμ Μπόρντνειβ.

Ο Τζέιμς διαγνώστηκε με σύνδρομο Angelman, μια σπάνια νευρογενετική διαταραχή που προκαλεί καθυστερημένη ανάπτυξη και προβλήματα στην κίνηση, την ισορροπία και την ομιλία, σύμφωνα με την Mayo Clinic. «Θέλω ο κόσμος να είναι ευγενικός με τον Τζέιμς», είπε ο Φάρελ στο People στη συνέντευξη που δημοσιεύθηκε την Τετάρτη. «Θέλω ο κόσμος να του φέρεται με καλοσύνη και σεβασμό».

Ο 48χρονος πρωταγωνιστής είπε συγκινημένος ότι ο Τζέιμς «έχει δουλέψει τόσο σκληρά όλη του τη ζωή, τόσο σκληρά». «Επανάληψη, επανάληψη, ισορροπία, το σπασμωδικό του βάδισμα», σκέφτηκε ο Φάρελ. «Όταν αρχίζει να τρέφεται για πρώτη φορά, το πρόσωπό του μοιάζει με Τζάκσον Πόλοκ στο τέλος του. Αλλά τελικά καταπίνει, τρέφεται όμορφα. Είμαι περήφανος γι' αυτόν κάθε μέρα, γιατί απλώς πιστεύω ότι είναι μαγικός».

Ο Τζέιμς γίνεται 21 ετών τον Σεπτέμβριο, κάτι που ήταν η κινητήριος δύναμη πίσω από την απόφαση του σταρ να πάρει την κατάσταση στα χέρια του. «Μόλις το παιδί σας γίνει 21, αυτονομείται κατά κάποιο τρόπο», εξήγησε. «Όλες οι υπηρεσίες που έχουν τεθεί σε εφαρμογή, οι ειδικές τάξεις όλα εξαφανίζονται, έτσι μένεις με έναν νεαρό ενήλικα που θα έπρεπε να αποτελεί αναπόσπαστο μέρος της σύγχρονης κοινωνίας μας και τις περισσότερες φορές μένει πίσω».

Εν τω μεταξύ, ο ηθοποιός της ταινίας «Τα Πνεύματα του Ινίσεριν» προσπαθεί να αλλάξει αυτή την πτυχή και να βοηθήσει τους νεαρούς ενήλικες με διανοητική αναπηρία να λαμβάνουν τη φροντίδα που χρειάζονται μέσω εκπαίδευσης και καινοτόμων προγραμμάτων. «Αυτή είναι η πρώτη φορά που μιλώ γι' αυτό και προφανώς ο μόνος λόγος που μιλώ είναι ότι δεν μπορώ να ρωτήσω τον Τζέιμς αν θέλει να το κάνει αυτό», ομολόγησε ο Φάρελ.

Δίνοντας πληροφορίες για την επικοινωνία του με τον γιο του, ο βραβευμένος με Χρυσή Σφαίρα ηθοποιός συνέχισε, «Δηλαδή, μπορώ. Μιλάω με τον Τζέιμς σαν να είναι 20 ετών και έχει τέλεια ευχέρεια στην αγγλική γλώσσα και γνωστικές ικανότητες που ταιριάζουν στην ηλικία του». Ωστόσο, όταν πρόκειται να πάρει την ευλογία του Τζέιμς για το εγχείρημα, ο Φάρελ, ο οποίος έχει έναν ακόμη 14χρονο γιο τον Χένρι με την πρώην του Αλίσια Μπαχλέντα, στρέφεται στο ένστικτό του για την απάντηση.

Και πρόσθεσε, «Αλλά δεν μπορώ να πάρω μια συγκεκριμένη απάντηση από αυτόν για το αν νιώθει άνετα με όλα αυτά ή όχι, γι' αυτό πρέπει να πάρω μία απόφαση βασισμένη στο πνεύμα του Τζέιμς και τι είδους νεαρός άνδρας είναι και την καλοσύνη που έχει στην καρδιά του».

Προκειμένου να προωθήσει τη μη κερδοσκοπική του οργάνωση, ο Φάρελ και ο γιος του συμμετείχαν σε μια φωτογράφιση, η οποία οδήγησε τον ηθοποιό να σκεφτεί: «Αν ο Τζέιμς ήξερε για αυτή τη φωτογραφία στον πίσω κήπο μαζί μου, αυτό δεν θα ήταν το αγαπημένο του πράγμα, αν ήξερε όμως οτι το κάνουμε για να βοηθήσουμε οικογένειες και άλλους νεαρούς ενήλικες που ζουν με ειδικές ανάγκες, θα έλεγε, «Μπαμπά, τι λες; Γιατί με ρωτάς; Είναι αστείο.» «Γι’ αυτό το κάνουμε», σημείωσε. «Όλα αυτά οφείλονται στον Τζέιμς – όλα είναι προς τιμήν του.

Ο Φάρελ παραδέχτηκε ότι εδώ και χρόνια ήθελε να κάνει κάτι για τα παιδιά με ειδικές ικανότητες και τις οικογένειές τους για να λάβουν τη βοήθεια που χρειάζονται σε όλους τους τομείς της ζωής. Όπως το έθεσε ο υποψήφιος για Όσκαρ, το μεγαλύτερο παιδί του και τα παιδιά σαν αυτόν έχουν «κερδίσει το δικαίωμα να έχουν μεγαλύτερο βαθμό ατομικότητας και αυτονομίας στη ζωή».

Το 2021, ο Φάρελ και η πρώην σύζυγός του υπέβαλαν αίτηση για να διαχειριστούν νομικά τις ανάγκες του μόλις έκλεισε τα 18 του χρόνια. Τα έγγραφα που είχε αποκτήσει η Page Six σημείωναν ότι ο Τζέιμς είναι «μη λεκτικός, έχει προβλήματα με τις λεπτές κινητικές του δεξιότητες και δεν μπορεί να φροντίσει για την υγεία και την ευημερία του». Η γραφειοκρατία ανέφερε επίσης ότι ενώ το παιδί τους «δεν έχει την ικανότητα να εκφράσει την προτίμησή του για το ποιον θα ήθελε να υπηρετήσει ως φροντιστής ή φροντιστές του», θεωρείται αυτονόητο οτι «θα διάλεγε [τους γονείς του]».

Το 2017, ο Φάρελ είχε εξομολογηθεί πως είναι να είναι γονείς ενός παιδιού όπως ο Τζέιμς. «Οι αγώνες ενός παιδιού με ειδικές ανάγκες μπορεί να είναι τόσο βάναυσοι που μπορούν να σκίσουν τον ίδιο το ύφασμα της καρδιάς σου», είπε στο Today εκείνη την εποχή, «αλλά η αγάπη και η αγνή δύναμη και ο ηρωισμός είναι η βελόνα και η κλωστή. που επιδιορθώνουν όλα τα δάκρυα».