Εικοσιπεντάχρονη πάσχει από σπάνια πάθηση - «Ένα φιλί μπορεί να με σκοτώσει»

Η 25χρονη Καρολάιν Κρέι Κουίν πάσχει από το σύνδρομο ενεργοποίησης των μαστοκυττάρων (MCAS), μια σπάνια πάθηση που πλήττει μόνο περίπου έναν στους 150.000 ανθρώπους.

Το MCAS είναι μια διαταραχή που κάνει τα κύτταρα του αίματος να αντιδρούν υπερβολικά σε ορισμένα τρόφιμα, αρώματα και άλλους πιθανούς περιβαλλοντικούς παράγοντες.

Η ασθένεια της είναι πάρα πολύ σοβαρή και αυτό περιορίζει σημαντικά και την διατροφή της καθώς η ίδια αποκαλύπτει πως μπορεί να τρώει μόνο δύο τροφές: Βρώμη και ένα ειδικά παρασκευασμένο διατροφικό σκεύασμα. Οποιαδήποτε άλλη τροφή θα μπορούσε να την οδηγήσει σε πιθανή θανατηφόρα αλλεργική αντίδραση.

Πως μπορεί να φιλήσει κάποιον με ασφάλεια

Ακόμη και το φιλί είναι μια περίπλοκη διαδικασία για την ίδια, καθώς αν φιλήσει κάποιον που έχει φάει όλα τα απαγορευμένα για αυτήν τρόφιμα, θα μπορούσε να κάνει μια αλλεργική αντίδραση η οποία πιθανότατα θα της κόστιζε και την ζωή.

Επομένως έχει αναπτύξει μια σειρά από κανόνες προκειμένου κάποιος να κατορθώσει να την φιλήσει στα χείλη.

Η Κουίν περιέγραψε πρόσφατα λεπτομερώς αυτές τις οδηγίες σε ένα βίντεο στο TikTok, το οποίο έχει πλέον προβληθεί 1,7 εκατομμύρια φορές.

«Για να με φιλήσει κάποιος, δεν μπορεί να φάει τίποτα τρεις ώρες πριν», είπε.

«Δεν μπορούν επίσης να φάνε κανένα από τα έξι κύρια αναφυλακτικά αλλεργιογόνα μου -φιστίκια, ξηρούς καρπούς, σουσάμι, μουστάρδα, θαλασσινά ή ακτινίδια- 24 ώρες πριν με φιλήσουν. Και πρέπει να βουρτσίσουν τα δόντια τους πριν με φιλήσουν».

Της δόθηκαν αυτοί οι κανόνες από ένα μέλος της ιατρικής της ομάδας μετά τη διάγνωσή της, αφού της έκανε την «αμήχανη» ερώτηση «μπορώ να φιλήσω ένα αγόρι;».

Η Κουίν δήλωσε ότι, ως επί το πλείστον, οι κανόνες αποδείχθηκαν επιτυχείς.

«Ήταν λίγο πολύ ομαλή η πορεία μου με αυτούς τους κανόνες, αλλά είχα μερικές μικρές αντιδράσεις ενώ φιλούσα κάποιον ή μετά από ένα φιλί», είπε.

«Το στόμα μου θα έχει φαγούρα, τα χείλη μου και η γλώσσα μου θα έχουν φαγούρα, και μόλις το νιώσω αυτό θα σταματήσω αμέσως και θα τους ενημερώσω» είπε.

«Αν χρειαστεί, βουρτσίζω αμέσως τα δόντια μου και παίρνω κάποια επείγουσα φαρμακευτική αγωγή».

Αυτή τη στιγμή έχει αγορί, τον Ράιαν ο οποίος όπως είπε τηρεί με χαρά τους απαραίτητους κανόνες προκειμένου να μπορέσει με ασφάλεια να φιλήσει την αγαπημένη του.

Πως έμαθε για την αλλεργία της

«Είχα σοβαρές τροφικές αλλεργίες σε φιστίκια, ξηρούς καρπούς, σουσάμι, μουστάρδα και ακτινίδια από την ηλικία των δύο ετών, αλλά κατά τα άλλα ήμουν απόλυτα υγιής» εξήγησε.

«Αρρώστησα με MCAS τον Σεπτέμβριο του 2017 μετά από μια πραγματική αλλεργική αντίδραση σε ξηρούς καρπούς που εξελίχθηκε σε μια σειρά αναφυλακτικών επεισοδίων σε τρόφιμα στα οποία δεν ήμουν αλλεργική» είπε.

«Μετά από μια μακρά λίστα αναμονής οκτώ μηνών, είδα έναν ειδικό για το MCAS, ο οποίος με διέγνωσε επίσημα».

Πρόσθεσε: «(Το MCAS) παρουσιάζεται με πολλά δυσάρεστα και απειλητικά για τη ζωή συμπτώματα, όπως δυσκολία στην αναπνοή, πρήξιμο/κνησμός στον λαιμό και το στόμα, απώλεια συνείδησης, χαμηλή αρτηριακή πίεση και κνίδωση/εξανθήματα».

«Προκειμένου να αποφύγω τις εξάρσεις του MCAS και τα συμπτώματα του MCAS, αποφεύγω τα τρόφιμα, το τρίχωμα των ζώων, τη μούχλα, τη σκόνη, τη ζέστη και ορισμένες μυρωδιές» συνέχισε.

«Είμαι πολύ αλλεργική στα σκυλιά και τις γάτες και είναι ένα ρίσκο για μένα να βγω απλώς από το σπίτι ή να πάω στην παραλία», είπε.

«Μπορεί να είμαι ξαπλωμένη στην παραλία και να κάνω ηλιοθεραπεία και ξαφνικά να έρθει ένας σκύλος και να μου γλείψει το πρόσωπο».

«Αλλά δεν πρόκειται να μην πάω στην παραλία μόνο και μόνο επειδή φοβάμαι το χειρότερο σενάριο» τονίζει.

Τι ακριβώς είναι αυτή η πάθηση

Η διαταραχή ενεργοποίησης των μαστοκυττάρων είναι ο όρος για ένα φάσμα ασθενειών που προκαλούνται από την ακατάλληλη ενεργοποίηση ή τη συσσώρευση των μαστοκυττάρων στους ιστούς του σώματος.

Τα μαστοκύτταρα παράγονται στον μυελό των οστών και αποτελούν σημαντικό μέρος του ανοσοποιητικού συστήματος και βοηθούν στην καταπολέμηση των λοιμώξεων.

Όταν τα μαστοκύτταρα ανιχνεύουν ένα αλλεργιογόνο, απελευθερώνουν ισταμίνη και άλλες χημικές ουσίες στην κυκλοφορία του αίματος. Η ισταμίνη κάνει τα αιμοφόρα αγγεία να διαστέλλονται και το περιβάλλον δέρμα να φαγουρίζει και να πρήζεται.

Τα μαστοκύτταρα μερικές φορές μπερδεύουν αβλαβείς ουσίες, όπως η γύρη, με μολυσματικά μικρόβια και πυροδοτούν τη διαδικασία του πρηξίματος.

Αυτό μπορεί να κάνει το δέρμα να γίνει κόκκινο, πρησμένο και να προκαλέσει φαγούρα, και μπορεί επίσης να δημιουργήσει συσσώρευση βλέννας στους αεραγωγούς, οι οποίοι στενεύουν.

Τα άτομα με την πάθηση έχουν αυξημένο κίνδυνο να εμφανίσουν μια σοβαρή και απειλητική για τη ζωή αλλεργική αντίδραση που ονομάζεται αναφυλαξία.

Τα συμπτώματα περιλαμβάνουν φαγούρα στο δέρμα ή ένα ανάγλυφο, κόκκινο δερματικό εξάνθημα, αίσθημα ζάλης ή λιποθυμίας και πρήξιμο του λαιμού, του στόματος και της γλώσσας που μπορεί να οδηγήσει σε δυσκολίες στην αναπνοή.