Αγγλία: Αγόρι με σπάνια ασθένεια συνόδευσε τη μαμά του στην εκκλησία για τον γάμο της
Ένας 10χρονος έκανε το αδύνατο δυνατό και ενώ έχει μια σπάνια ασθένεια κατάφερε να συνοδεύσει τη μαμά του στα σκαλιά της εκκλησίας για τον γάμο της με τον μπαμπά του.
Ο 10χρονος Frankie Penfold γεννήθηκε με το σύνδρομο μιτοχονδριακής εξάντλησης SUCLA-2, μια κληρονομική γενετική διαταραχή που επηρεάζει την πρώιμη ανάπτυξη του εγκεφάλου.
Τα συμπτώματα περιλαμβάνουν την ήπια κώφωση, την αδυναμία να κρατήσει το κεφάλι του όρθιο και την αδυναμία να περπατήσει, ενώ τελικά οι γιατροί είπαν στους γονείς του, την Hannah και τον Tom, ότι δεν θα ζούσε πέρα από την εφηβεία του.
Η Hannah παραδέχεται ότι ήταν «πραγματικά οδυνηρό» και ότι η σχέση της με τον Frankie πέρασε από πολλά εμπόδια.
«Δεν είχα ακούσει ποτέ για τη μιτοχονδριακή νόσο», δήλωσε η Hannah στο βρετανικό μέσο ενημέρωσης, SWNS. «Ήταν πραγματικά οδυνηρό και κάτι που δεν θα ξεπεράσω ποτέ».
Τους πρώτους μήνες της ζωής του διαγνώστηκε με απώλεια ακοής, αλλά στη συνέχεια ο Frankie άρχισε να χάνει αναπτυξιακά ορόσημα, όπως το να σηκώνει το κεφάλι του και να κάθεται όρθιος. Μια σειρά από εξετάσεις οδήγησαν στη διάγνωση του με SUCRA-2 λίγο πριν από τα πρώτα του γενέθλια.
Οι εξετάσεις αποκάλυψαν επίσης ότι τόσο ο Tom όσο και η Hannah είχαν λανθασμένα αντίγραφα γονιδίων τα οποία είχε κληρονομήσει ο Frankie. Το ζευγάρι πληροφορήθηκε ότι ο γιος τους δεν θα μπορούσε ποτέ να σηκωθεί, να κρατήσει το κεφάλι του όρθιο, να μπουσουλήσει ή να περπατήσει και ότι αναμενόταν να ζήσει μόνο μέχρι την εφηβεία του.
«Ήταν εξαιρετικά διαφωτιστικό», δήλωσε η Hannah. «Όσο κι αν προσπαθείς να ζήσεις μια φυσιολογική ζωή, υπάρχουν συνεχώς εμπόδια».
Τελικά, όμως, εκείνη και ο Frankie έθεσαν ως στόχο να ανέβουν μαζί τα σκαλιά της εκκλησίας στο γάμο της με τον Tom, με τον οποίο είχε ήδη δύο παιδιά.
Άρχισε να κάνει συνεδρίες σε διάφορα μηχανήματα φυσικοθεραπείας στο Gympanzees - έναν οργανισμό φυσικής αγωγής για παιδιά με αναπηρία που εδρεύει στο Μπρίστολ της Αγγλίας. Το αγαπημένο του ήταν ένα μηχάνημα που ονομάζεται Upsy, το οποίο τον βοηθάει να στέκεται όρθιος, να κρατάει το κεφάλι του ψηλά και να περπατάει, με τη βοήθεια ενός ενήλικα.
«Ο Frankie μπήκε στο μηχάνημα, σηκώθηκε για πρώτη φορά όρθιος -και τα μάτια του απλά έλαμψαν», θυμάται η μητέρα του.
Ο Frankie εξασκούταν με το Upsy για πέντε χρόνια και την ημέρα του γάμου της Hannah και του Tom, κατάφερε να συνοδεύσει τη μαμά του, ακολουθούμενος από την Penelope και τον Teddy, τη μεγαλύτερη αδελφή και τον μεγαλύτερο αδελφό του.
«Δούλεψε τόσο σκληρά, και την ημέρα του γάμου μου το 2023, κατάφερε να το κάνει», είπε η Hannah. «Δεν ήταν νευρικός καθώς είναι πολύ κοινωνικός άνθρωπος. Δεν μπορώ να περιγράψω με λόγια πόσο όμορφο ήταν».
«Δεν θα ξεχάσω ποτέ εκείνη τη στιγμή, για το υπόλοιπο της ζωής μου. Ο κόσμος χαμογελούσε, έκλαιγε και χειροκροτούσε όλη την ώρα», θυμήθηκε.
Με πληροφορίες από Good News Network