Απορρίφθηκε το αίτημα του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ για θεραπεία στις ΗΠΑ
Αρνητική είναι η απάντηση του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου (ΑΥΣ) στο αίτημα των γονιών του μικρού Παναγιώτη-Ραφαήλ Γλωσσιώτη, ο οποίος πάσχει από νωτιαία μυική ατροφία, να μεταβεί στις ΗΠΑ για θεραπεία.
Ο Παναγιώτης-Ραφαήλ είναι σήμερα 17 μηνών. Από την ηλικία των 3 μηνών διαγνώστηκε με μία βαριά εκφυλιστική νόσο που προσβάλλει το μυικό σύστημα και επηρεάζει την ικανότητα κατάποσης και αναπνοής. Η νωτιαία μυική ατροφία τύπου 1 αποτελεί υπ’ αριθμόν ένα αιτία βρεφικής θνησιμότητας παγκοσμίως. Η νόσος συνδέεται με ένα έλλειμμα σε χρωμόσωμα και τα συμπτώματα εμφανίζονται συνήθως λίγο μετά τη γέννηση. Ήδη το παιδί λαμβάνει θεραπεία, η οποία υποκαθιστά την ελλείπουσα πρωτεΐνη, ανακουφίζοντας τα συμπτώματα της νόσου. Πρόκειται για θεραπεία πολύ υψηλού κόστους, η οποία αποζημιώνεται από τον ΕΟΠΥΥ.
Οι γονείς του μικρού Παναγιώτη, θεωρώντας ότι η μόνη διέξοδος είναι μία νέα θεραπεία η οποία έχει εγκριθεί στις ΗΠΑ, κατέθεσαν αίτημα στον ΕΟΠΥΥ για να καλύψει τα έξοδα νοσηλείας του παιδιού στις Ηνωμένες Πολιτείες. Μάλιστα, απηύθυναν και δημόσια έκκληση υποστήριξης στο αίτημά τους.
Στην έκκληση ανταποκρίθηκε ο υπουργός Υγείας, Βασίλης Κικίλιας, ο οποίος στις 17 Σεπτεμβρίου 2019 συναντήθηκε με τους γονείς του Παναγιώτη-Ραφαήλ και συζήτησε μαζί τους για την κατάσταση της υγείας του παιδιού. Η οικογένεια τότε είχε εκφράσει την ικανοποίησή της για το ενδιαφέρον του υπουργού.
Ήδη το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ, που είναι ένα θεσμοθετημένο ανεξάρτητο όργανο και στελεχώνεται από κορυφαίους επιστήμονες, είχε αποταθεί στους ειδικούς αναμένοντας την άποψή τους, σχετικά με την αποτελεσματικότητα της προτεινόμενης θεραπείας.
Τελικά, το αίτημα απορρίφθηκε για επιστημονικούς λόγους, όπως αναφέρουν πληροφορίες. Η περίπτωση, μάλιστα, τέθηκε και στο 13ο Πανευρωπαϊκό Συνέδριο Παιδιατρικής Νευρολογίας, το οποίο πραγματοποιήθηκε στην Αθήνα από τις 17 έως τις 21 Σεπτεμβρίου. Σύμφωνα με τις ίδιες πηγές, επισημάνθηκε στο ΑΥΣ ότι δεν υπάρχουν προς το παρόν συγκριτικές μελέτες οι οποίες να πιστοποιούν ότι η εν λόγω θεραπεία θα συμβάλει στη βελτίωση της υγείας του παιδιού, ούτε επίσης για το συνδυασμό με την υπάρχουσα θεραπεία. Τέλος, οι ίδιες πηγές τονίζουν ότι το αίτημα δεν απορρίφθηκε για οικονομικούς λόγους, καθώς η θεραπεία στην οποία υποβάλλεται ήδη το παιδί, κοστίζει περίπου 1 εκατ. ευρώ ετησίως.
Στο μεταξύ, ο αμερικανικός Οργανισμός Φαρμάκων και Τροφίμων (FDA) ο οποίος ενέκρινε με fast-track διαδικασία τη νέα θεραπεία το Μάιο, έχει θέσει στο «μικροσκόπιο» το φάρμακο, καθώς αποκαλύφθηκε ότι ένα μέρος των στοιχείων που υπέβαλε η παραγωγός εταιρεία στην αίτησή της, ήταν παραποιημένα. Σύμφωνα, πάντως, με τον FDA δεν τίθεται αυτή τη στιγμή θέμα απόσυρσής του από την αμερικανική αγορά, καθώς τα παραποιημένα στοιχεία δεν επηρεάζουν τα αποτελέσματα των κλινικών δοκιμών σε ανθρώπους.
Δείτε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις από την Ελλάδα και τον Κόσμο, τη στιγμή που συμβαίνουν, στο Newsbomb.gr
.jpg)
