Κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα: Από την απομόνωση στην ενδυνάμωση
Η ενδυνάμωση των ασθενών με κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα μπορεί να βελτιώσει σημαντικά την ποιότητα της ζωής τους, τονίστηκε κατά την 8η ημερίδα του «Κρίκου Ζωής».
Ο Σύλλογος Ασθενών και Φίλων Πασχόντων από κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα «Κρίκος Ζωής» διοργάνωσε πρόσφατα στη Θεσσαλονίκη ημερίδα με τίτλο «Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα: Από την Απομόνωση στην Ενδυνάμωση».
Με στόχο την παροχή σύγχρονης επιστημονικής γνώσης αλλά και λύσεων στα προβλήματα της καθημερινότητας, επιλέχθηκε μία ποικιλία θεμάτων, που κάλυψε ένα ευρύ φάσμα των αναγκών των πασχόντων από κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα (ΚΜΝ). Την ημερίδα χαιρέτισε η Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας για τη μελέτη των Ενδογενών Μεταβολικών Νοσημάτων, Όλγα Γραφάκου ενώ συμμετείχαν ομιλητές με εξειδίκευση στα κληρονομικά μεταβολικά νοσήματα, στη Γενετική και στην Ψυχολογία.
Σημαντικό ήταν ότι δόθηκε βήμα στους ίδιους τους ασθενείς και τις οικογένειές τους να μοιραστούν τις εμπειρίες τους, το μοναδικό «ταξίδι» τους με τη νόσο, που προσφέρει μια εξαιρετικά χρήσιμη πηγή πληροφοριών για τις ανάγκες της καθημερινής αυτοδιαχείρισης της ασθένειάς τους, όχι μόνο στους ίδιους αλλά και στους επαγγελματίες Υγείας και το ίδιο το σύστημα υγείας. Επίσης, για πρώτη φορά συμμετείχαν με εισηγήσεις ανώτατα στελέχη του ΕΟΠΥΥ και του Υπουργείου Εργασίας και Κοινωνικών Υποθέσεων, που ανέλυσαν τις εξελίξεις στα επίκαιρα για τον ασθενή ασφαλιστικά ζητήματα.
Η Ομότιμη Καθηγήτρια Ιατρικής Α.Π.Θ. και Πρόεδρος του Συλλόγου «Κρίκος Ζωής», Περσεφόνη Αυγουστίδου - Σαββοπούλου, με την ολοκλήρωση των εργασιών της Ημερίδας δήλωσε: «Ευχαριστούμε θερμά τους εισηγητές και τους συντονιστές, που βοήθησαν αποφασιστικά σε άλλη μια επιτυχημένη διοργάνωση, η οποία ανέδειξε ξεκάθαρα τη μεγάλη ανάγκη να ακουστεί η συλλογική φωνή των πασχόντων από KMN και συνέβαλε ώστε να πάψουν τα ΚΜΝ να είναι - όχι μόνο σπάνια - αλλά άγνωστα και αόρατα νοσήματα! Από πλευράς Συλλόγου, δεσμευόμαστε να συνεχίσουμε να επιτελούμε το ρόλο μας στην προβολή των αναγκών των ασθενών αλλά και να αγωνιζόμαστε για την καλύτερη περίθαλψη και ποιότητα ζωής τους, ένα ζήτημα που την τελευταία διετία, λόγω της καταστροφικής επίδρασης της πανδημίας στο σύστημα υγείας, έχει αποκτήσει ιδιαίτερη σημασία».
Χορηγοί της Ημερίδα ήταν οι εταιρείες TAKEDA, Chiesi Global Rare Diseases, Medihub, Sobi, Sanofi και Nutricia.
.jfif)
