Φλόγα: «Παραμένουμε δίπλα στα παιδιά μας - Θα αποφασίσουμε για τα επόμενα βήματα»
Ο Σύλλογος Γονιών Παιδιών με Νεοπλασματική Ασθένεια «Φλόγα» παραμένει αντίθετος στη σύσταση Νομικού Προσώπου Ιδιωτικού Δικαίου με την Επωνυμία «Ογκολογικό Κέντρο Παίδων «Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη – Ελπίδα».
Νόμος του κράτους έγινε η σύσταση Νομικού Προσώπου Ιδιωτικού Δικαίου με την Επωνυμία «Ογκολογικό Κέντρο Παίδων Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη – Ελπίδα», την προηγούμενη Τετάρτη (15/03/2023) με τις ψήφους της Νέας Δημοκρατίας. Κατά ψήφισαν το ΠΑΣΟΚ-ΚΙΝΑΛ, το ΚΚΕ, η ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΛΥΣΗ και το ΜΕΡΑ 25. Ο ΣΥΡΙΖΑ εξέφρασε έντονα την αντίθεσή του, αλλά δεν συμμετείχε στην ψηφοφορία, λόγω της γενικότερης απόφασής του να απέχει από όλες τις ψηφοφορίες στη Βουλή μέχρι τις εκλογές.
«Από την αρχή εκφράσαμε την αντίθεσή μας για την απόσχιση των ογκολογικών τμημάτων από τα δύο παιδιατρικά νοσοκομεία Αγία Σοφία και Αγλαΐα Κυριακού, και ζητήσαμε, αν όχι να αποσυρθεί το νομοσχέδιο, τουλάχιστον να δοθεί χρόνος, έτσι ώστε να το μελετήσουμε σε συνεργασία με το ιατρικό και παραϊατρικό προσωπικό, και να υποβάλουμε εμπεριστατωμένες και σοβαρές προτάσεις» αναφέρει ο Σύλλογος Γονιών Παιδιών με Νεοπλασματική Ασθένεια «Φλόγα».
Ωστόσο, το αίτημα δεν έγινε δεκτό και το σχέδιο κατατέθηκε αμέσως στη Βουλή προς ψήφιση. «Έτσι υπό το καθεστώς της ανεξήγητης πίεσης χρόνου, στις 28.02.2023 καταθέσαμε στον Υπουργό Υγείας κ. Θάνο Πλεύρη και την Αναπληρωτή Υπουργό κυρία Μίνα Γκάγκα, τις παρατηρήσεις και τις προτάσεις μας, για ένα νομοσχέδιο που εξαρχής δεν είχαμε καταλάβει τους λόγους που το υπαγόρευαν» σημειώνει η Φλόγα. Από τις προτάσεις που κατέθεσε ο Σύλλογος, λίγες μόνο υιοθετήκαν και εντάχθηκαν στο τελικό σχέδιο νόμου που ψηφίστηκε από τη Βουλή. Ταυτόχρονα, παρέμειναν ασάφειες και ελλείψεις που καθιστούν την εφαρμογή του προβληματική, αν όχι αδύνατη, εκτιμά η Φλόγα.
Ως θετικό σημείο η Φλόγα αναγνωρίζει την ανάληψη από την πολιτεία της πλήρους οικονομικής κάλυψης της λειτουργίας του Κέντρου, προκύπτει όμως το ερώτημα «προς τι τότε η αλλαγή σε ιδιωτικού δικαίου και η άνευ όρων παραχώρηση της ιδιοκτησίας και της διοίκησης»; Επίσης, δεύτερο θετικό σημείο είναι η δυνατότητα του Υπουργού Υγείας να αναβάλει την ημερομηνία εφαρμογής αν δεν ολοκληρωθούν οι απαραίτητες ενέργειες και δεν πληρούνται οι απαραίτητες προϋποθέσεις.
Πάντως, ο Σύλλογος τονίζει ότι παραμένει αντίθετος και παρακολουθεί τις εξελίξεις: «Εξακολουθούμε να πιστεύουμε ότι ο νόμος είναι πρόχειρος, απαράδεκτος, ανεφάρμοστος, ενώ δεν εξυπηρετεί ουσιαστικό λόγο. Το επίπεδο της φροντίδας των παιδιών μας δεν αλλάζει, δεδομένου ότι οι στόχοι του νέου Κέντρου έχουν ήδη επιτευχθεί: άριστο, εξειδικευμένο ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό και φαρμακευτική κάλυψη από την πολιτεία, άριστοι χώροι νοσηλείας χάρη στη δωρεά του Συλλόγου ΕΛΠΙΔΑ, στενή συνεργασία και επαφή με τα κέντρα ερευνών του εξωτερικού χάρη και στη Φλόγα, πλήρης υποστήριξη από τα δύο παιδιατρικά νοσοκομεία Αγία Σοφία και Αγλαΐα Κυριακού, συνεχώς εκσυγχρονιζόμενος ιατρικός εξοπλισμός και νοσηλεία στο σπίτι, χάρη και στη Φλόγα.
Το Διοικητικό Συμβούλιο του Συλλόγου Γονιών Παιδιών με Νεοπλασματική Ασθένεια Φλόγα, οι εκπρόσωποι της περιφέρειας σε όλη την Ελλάδα, καθώς και η συντριπτική πλειοψηφία των γονιών που τα παιδιά τους βρίσκονται σε θεραπεία, παραμένουμε σε εγρήγορση, και θεωρούμε όλα τα ενδεχόμενα ανοικτά. Θα δούμε τις εξελίξεις, θα ακούσουμε τις απόψεις του προσωπικού και των γιατρών, θα ανταλλάξουμε απόψεις μεταξύ μας, και μετά θα αποφασίσουμε για τα επόμενα βήματά μας.
Το μόνο σίγουρο είναι ότι θα παραμείνουμε δίπλα στα παιδιά μας. Δεν θα κουραστούμε να επαναλαμβάνουμε ότι είμαστε χιλιάδες, είμαστε σε όλη την Ελλάδα και είμαστε οι επίσημοι εκπρόσωποι γονέων (ασθενών) της χώρας μας στην Ευρώπη σε ό,τι αφορά τον καρκίνο της παιδικής ηλικίας. Ο καρκίνος πέρασε την πόρτα του δικού μας σπιτιού και έφερε τα πάνω κάτω στη δική μας ζωή. Είμαστε κάθε μέρα στα παιδιατρικά νοσοκομεία, για μήνες και για χρόνια πολλές φορές, και μπορούμε να γνωρίζουμε καλύτερα από τον καθένα τις ανάγκες και τις προτεραιότητες, τα καλά και τα κακά του συστήματος υγείας».
Διαβάστε επίσης:
Φλόγα: Οι θέσεις των γονιών παιδιών με καρκίνο για το Παιδο-ογκολογικό
Φλόγα: Ανησυχία για την απόσχιση των ογκολογικών τμημάτων των νοσοκομείων Παίδων
Φλόγα: Πάνω από 6 εκατ. οι δωρεές προς τα ογκολογικά τμήματα των νοσοκομείων Παίδων
