Καρκίνος του νεφρού: «Τα άτομα με VHL είναι πολύ δύσκολο να μιλήσουν για τον καρκίνο τους»
O καρκίνος του νεφρού είναι ένας σιωπηλός καρκίνος που συνήθως ανιχνεύεται τυχαία ή αφού έχει δώσει μεταστάσεις και συχνά η κληρονομική του διάσταση δεν λαμβάνεται υπόψιν εάν δεν δοθεί άρτιο οικογενειακό ιστορικό.
Ο καρκίνος του νεφρού αποτελεί την κύρια κακοήθεια του VHL, αυτής της σπάνιας, νεοπλασματικής, κληρονομικής πάθησης, που καλείται και κληρονομικός καρκίνος του νεφρού και δημιουργεί όγκους και σε άλλα όργανα, συνήθως καλοήθεις. Η Οικογενειακή Συμμαχία Ελλάδος κατά της νόσου VHL, παραχώρησε διαδικτυακή Συνέντευξη Τύπου με στόχο την ευαισθητοποίηση και ενημέρωση του κοινού, την Τρίτη (13/06/2023).
«Πρέπει να μιλήσουμε για το πώς νιώθουμε έχοντας καρκίνο του νεφρού» ήταν το κεντρικό μήνυμα της φετινής Παγκόσμιας Ημέρας Καρκίνου του Νεφρού, στις 15 Ιουνίου. Μια από τις μεγαλύτερες προκλήσεις που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με καρκίνο του νεφρού είναι η διατήρηση της ποιότητας ζωής τους. Η Παγκόσμια Ημέρα κατά του Καρκίνου του Νεφρού για το 2023, είχε στόχο ασθενείς και φροντιστές απο όλο τον κόσμο, να μοιραστούν εμπειρίες και συμβουλές, που βοηθούν στην υποστήριξη της σωματικής και ψυχικής τους υγείας. Όποια και αν είναι η ηλικία, όποιο κι αν είναι το στάδιο της νόσου, πρέπει να μιλούν για τη ζωή με τον καρκίνο του νεφρού, συζητώντας με την οικογένεια, τους φίλους ή και με άλλους ασθενείς. Ζητούμενο αποτελεί οι ασθενείς με καρκίνο του νεφρού, να είναι ανοιχτοί με τους γύρω τους σχετικά με τον καρκίνο τους, καθώς επικοινωνώντας το πώς αισθάνονται, βοηθούν τόσο την ψυχική όσο και τη σωματική τους ευεξία.
Σε αυτήν τη συντονισμένη σε παγκόσμια κλίμακα εκστρατεία ενημέρωσης, η VHL Family Alliance Greece συμμετέχει, ως affiliate της Διεθνούς Συμμαχίας για τον Καρκίνο του Νεφρού, (International Kidney Cancer Coalition, IKCC).
«Είναι πολύ σημαντικό να μιλάμε για τον καρκίνο μας. Ο καρκίνος του νεφρού είναι ένας σιωπηλός καρκίνος ο οποίος μπορεί να εντοπιστεί αρκετά αργά και τότε τα πράγματα να είναι δύσκολα. Γνωρίζω πολύ καλά πως τα άτομα με VHL είναι πολύ δύσκολο να μιλήσουν για τον καρκίνο τους, ακόμα και στα πιο κοντινά τους πρόσωπα. Το στίγμα, η μοναξιά και η κοινωνική απομόνωση είναι πολύ συχνά καθημερινότητα για τους ασθενείς με κληρονομικές νεοπλασματικές ασθένειες, όπως το VHL. Σήμερα μέσα από αυτή τη συζήτηση θέλουμε να αναδείξουμε πόσο σημαντικό είναι το μοίρασμα για αυτούς τους ασθενείς. Πώς μπορεί το "μαζί", σε συνδυασμό με τη γνώση, να μας βοηθήσουν να πάμε παρακάτω» επισήμανε η Αθηνά Αλεξανδρίδου, Πρόεδρος της VHL Alliance Greece.
Για τη μεγάλη σημασία της συλλογικότητας μίλησε ο Θάνος Μπελαλίδης, επικοινωνιολόγος με ειδίκευση σε θέματα βιωσιμότητας. Σύμφωνα με στοιχεία έρευνας του Πανεπιστημίου της Πενσυλβάνια που παρουσίασε, η Ελλάδα φαίνεται να βρίσκεται στην τελευταία θέση μεταξύ 62 χωρών, όσον αφορά τη συλλογικότητα. Στη χώρα μας το «ατομικό» μοιάζει να επικρατεί απέναντι στο «συλλογικό». Συνεχίζοντας τόνισε πόσο σημαντικό είναι για όλους τους ανθρώπους αλλά και πολύ περισσότερο για τους ασθενείς, το να μοιράζονται και να συναλλάσσονται. Πόσο πιο αποτελεσματικοί μπορούν να είναι οι ασθενείς συνεργαζόμενοι, επιτρέποντας στον εαυτό τους να ζητά αλλά και να δέχεται βοήθεια.
Επιστημονικά δεδομένα σχετικά με τον σποραδικό και τον κληρονομικό καρκίνο του νεφρού και το σύνδρομο VHL, παρουσίασε ο χειρουργός ουρολόγος και αναπληρωτής καθηγητής Ουρολογίας στο ΑΠΘ, Πέτρος Σουντουλίδης. Αναφέρθηκε ακόμα στις νέες θεραπευτικές προσεγγίσεις και στα νέα φάρμακα, τα αποτελέσματα των οποίων, μέσα από πρόσφατες μελέτες, μοιάζουν εντυπωσιακά και ιδιαιτέρως ενθαρρυντικά.
Τέλος, τόνισε πως οι ασθενείς με καρκίνο του νεφρού δεν είναι μόνοι τους, αναφερόμενος με αυτή την αφορμή, στο νέο Γραφείο Ασθενών της Ελληνικής Ουρολογικής Εταιρείας, το πρώτο γραφείο ασθενών στην Ευρώπη. Στόχος του Γραφείου Ασθενών είναι η υποστήριξη και η ενημέρωση ασθενών με ουρολογικές παθήσεις καθώς και το να αποτελέσει δίαυλο επικοινωνίας μεταξύ των συλλόγων ασθενών, τόσο στην Ελλάδα όσο και στην Ευρώπη.
.jfif)
