Ποιος χρηματοδοτεί την έρευνα για τον καρκίνο - Διεθνής πρωτοβουλία για τα «συμφέροντα των ασθενών»
«Τα εμπορικά συμφέροντα και όχι τα συμφέροντα των ασθενών καθοδηγούν συχνά τη φροντίδα και την έρευνα για τον καρκίνο», τονίζει σε σχόλιο το οποίο δημοσιεύεται στο περιοδικό «The Lancet Oncology», μια διεθνής ομάδα ογκολόγων και συνηγόρων των συλλόγων ασθενών.
Πρόκειται για την πρωτοβουλία «Common Sense Oncology» (σ.σ. κοινή λογική στην ογκολογία), η οποία διαπιστώνει στο σχόλιό της, ότι τις τελευταίες δεκαετίες έχει σημειωθεί μια μετατόπιση από την κατά κύριο λόγο δημόσια χρηματοδότηση στις κλινικές δοκιμές που έχουν σχεδιαστεί για να απαντήσουν σε ερωτήματα σημαντικά για τους ασθενείς, προς τις χρηματοδοτούμενες από τη βιομηχανία δοκιμές που αποσκοπούν στην επίτευξη κανονιστικής έγκρισης ή εμπορικού πλεονεκτήματος για νέα φαρμακευτικά προϊόντα. Όπως υποστηρίζει η πρωτοβουλία, ο έλεγχος της ερευνητικής ατζέντας από τη βιομηχανία έχει δημιουργήσει ένα σύστημα που επικεντρώνεται κυρίως σε νέα φάρμακα για τον καρκίνο σε βάρος της διερεύνησης νέων προσεγγίσεων στη χειρουργική, την ακτινοθεραπεία, την παρηγορητική φροντίδα και την πρόληψη.
«Ενώ πολλές θεραπείες για τον καρκίνο κάνουν πραγματική διαφορά στη ζωή των ασθενών μας, υπάρχουν αυξανόμενες ανησυχίες ότι ορισμένες νέες θεραπείες δεν βοηθούν τους ασθενείς να ζουν περισσότερο ή να αισθάνονται καλύτερα», σημειώνει ο καθηγητής του Πανεπιστημίου Κουίνς στο Κίνγκστον του Καναδά, Κρίστοφερ Μπουθ και επικεφαλής της πρωτοβουλίας. «Η Common Sense Oncology είναι μια παγκόσμια πρωτοβουλία που δίνει προτεραιότητα στους ανθρώπους σε σχέση με τα κέρδη και προωθεί την από κοινού λήψη αποφάσεων με τους ασθενείς. Το όραμά μας είναι οι ασθενείς να έχουν πρόσβαση σε θεραπείες για τον καρκίνο που παρέχουν ουσιαστικές βελτιώσεις στα αποτελέσματα που έχουν σημασία, ανεξάρτητα από τον τόπο διαμονής τους», προσθέτει.
Ο Δρ. Μπουθ και η ομάδα του συνεργάζεται με γιατρούς, ασθενείς και διαμορφωτές πολιτικής υγείας, ώστε να προσδιορίσουν τις πιο σημαντικές θεραπείες για τον καρκίνο, στις οποίες θα πρέπει να δίνουν προτεραιότητα τα συστήματα υγείας. «Μία πρόκληση στη φροντίδα για τον καρκίνο είναι η αντίληψη που επικρατεί τόσο στο κοινό όσο και στις πολιτικές υγείας ότι το νεότερο είναι πάντα καλύτερο. Ενώ κάποια από τα νέα φάρμακα παρέχουν μεγάλα οφέλη στους ασθενείς, πολλά έχουν μικρή ωφέλεια -και αυτές οι θεραπείες κοστίζουν δεκάδες χιλιάδες δολάρια το μήνα» εξηγούσε ο Δρ. Μπουθ, σε άρθρο του περασμένου Οκτωβρίου, δημοσιευμένο στην ιστοσελία του πανεπιστημίου Κουίνς.
«Η πραγματικότητα είναι ότι πολλές από τις πιο αποτελεσματικές θεραπείες κυκλοφορούν εδώ και δεκαετίες και σήμερα είναι στην κατηγορία των γενοσήμων. Όμως, σε μελέτη σε συνεργασία με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας βρήκαμε ότι ακόμα κι αυτά τα φάρμακα παραμένουν μη προσιτά για τις περισσότερες χώρες του κόσμου. Έργο μας είναι να διασφαλίσουμε ότι οι ασθενείς σε όλα τα συστήματα υγείας έχουν πρόσβαση σε θεραπείες με μεγάλα οφέλη. Η πρόσβαση στη θεραπεία είναι ένα μεγάλο εμπόδιο για την ισότιμη ογκολογική φροντίδα σε όλο τον κόσμο».
Το πρότζεκτ της παρηγορητικής φροντίδας
Ένα άλλο μεγάλο μέρος της εργασίας του Δρ. Μπουθ αφορά την ανακουφιστική φροντίδα στα τελευταία στάδια της νόσου. Σύμφωνα με τον ίδιο, οι αποφάσεις που λαμβάνουν οι θεράποντες ιατροί πρέπει να συνυπολογίζουν τα οφέλη της θεραπείας, τις παρενέργειες, την ποιότητα ζωής και το τι θέλουν οι ασθενείς, ώστε οι θεραπευτικές αποφάσεις να ταιριάζουν με τις αξίες και τις προτιμήσεις των ασθενών.
«Η συμμετοχή των ασθενών στο οικοσύστημα της έρευνας είναι πολύ σημαντική, γιατί αλλιώς υπάρχει κίνδυνος οι ογκολόγοι να κοιτάζουν το δέντρο και να χάσουν το δάσος, στο τι είναι πραγματικά σημαντικό. Οι ογκολόγοι μπορεί κάποιες φορές να επικεντρώνονται υπερβολικά στις μετρήσεις ενός όγκου. Οι ασθενείς μας υπενθυμίζουν να κάνουμε ένα βήμα πίσω και να δούμε τη μεγάλη εικόνα, που λέει ότι οι άνθρωποι θέλουν να ζουν μεγαλύτερες και καλύτερες ζωές. Ολοκληρώσαμε μία μελέτη, στην οποία ζητήσαμε από τους ασθενείς να αξιολογήσουν την επιβίωση, τα οφέλη της θεραπείας, τις παρενέργειες και την ποιότητα ζωής. Τα αποτελέσματα αμφισβητούν πολλές από τις υποθέσεις που κάνει η ογκολογική κοινότητα. Οι περισσότεροι ασθενείς δεν θα δέχονταν μια θεραπεία η οποία δεν θα τους βοηθούσε να ζήσουν καλύτερα και περισσότερο» υποστηρίζει ο Δρ. Μπουθ.
Η παραγορητική φροντίδα στους ογκολογικούς ασθενείς τελευταίου σταδίου, είναι ένας τρόπος για να βελτιωθεί η ποιότητα ζωής τους. Το «Kingston Kerala Project» είναι ένα πρόγραμμα το οποίο εφάρμοσε ο Δρ. Μπουθ στην Κέραλα της Ινδίας, σε συνεργασία με μια ΜΚΟ που παρείχε υπηρεσίες ανακουφιστικής φροντίδας. Στο πρόγραμμα αυτό, εκπαιδεύονταν εθελοντές για να παρέχουν ψυχοκοινωνική υποστήριξη καθημερινά στους ασθενείς, ενώ γιατροί και νοσηλευτές παρακολουθούσαν τις ιατρικές τους ανάγκες.
«Είμαστε στη διαδικασία να ξεκινήσουμε ένα παρόμοιο πρόγραμμα με εκπαιδευμένους εθελοντές στο Κίνγκστον του Καναδά, βασισμένο σε αυτά που μάθαμε από τους ασθενείς μας στην Κέραλα» λέει ο Δρ. Μπουθ. «Το "Kingston Kerala Project" αποτελεί μια χαμηλού κόστους καινοτομία που θα μπορούσε να κάνει τη διαφορά στην ποιότητα ζωής ασθενών τελικού σταδίου. Επίσης, υπάρχουν μεγάλα οφέλη για τους εθελοντές που συμμετέχουν στο πρόγραμμα, οι οποίοι βοηθούν στη βελτίωση της ζωής άλλων ανθρώπων» εξηγεί ο Δρ. Μπουθ.
Επιστρέφοντας στην πρωτοβουλία «Common Sense Oncology», η διεθνής ομάδα έχει εκπονήσει βασικές κατευθυντήριες γραμμές για την ανάπτυξη ενός νέου κινήματος στη φροντίδα του καρκίνου «με επίκεντρο τον ασθενή και όχι το εμπορικό αποτέλεσμα των εταιρειών», σημειώνοντας ότι ένα σημαντικό ποσοστό των εσόδων της βιομηχανίας χρησιμοποιείται για εκστρατείες μάρκετινγκ που αποσκοπούν στον επηρεασμό των ασθενών, των φορέων χάραξης πολιτικής και της ιατρικής κοινότητας, ανεξάρτητα από τις κλινικές ανάγκες.
(Με πληροφορίες από ΑΠΕ-ΜΠΕ, Queen's University)