Μαριάννα Βαρδινογιάννη: Το έργο ζωής για τα παιδιά με καρκίνο στην Ελλάδα
Η Ογκολογική Μονάδα Παίδων «Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη-ΕΛΠΙΔΑ» και το Σωματείο «ΕΛΠΙΔΑ Σύλλογος Φίλων Παιδιών με καρκίνο» που ίδρυσε η Μαριάννα Βαρδινογιάννη, συνέβαλαν καθοριστικά στην αντιμετώπιση του παιδικού καρκίνου στη χώρα μας.
«Σε αυτή την αίθουσα, κάθε μητέρα έχει τη δική της προσωπική ιστορία και διαδρομή, και αυτό που μας ενώνει είναι το πιο βαθύ συναίσθημα: η δίχως όρια αγάπη για τα παιδιά μας. Μια αγάπη που αποτελεί πηγή αστείρευτης δύναμης, με την οποία στεκόμαστε στο πλευρό τους σε κάθε δυσκολία. Πόσο μάλλον όταν τα παιδιά δίνουν μία τόσο άνιση μάχη για τη ζωή τους». Με τα λόγια αυτά, η Μαριάννα Βαρδινογιάννη -η οποία έφυγε χθες από τη ζωή- υποδέχτηκε τον περασμένο Μάιο στην Ογκολογική Μονάδα Παίδων «Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη-ΕΛΠΙΔΑ», τέσσερις γυναίκες με συγκλονιστικές ιστορίες ζωής.
Η Οξάνα Γκομπριτσέφσκα από την Ουκρανία εγκατέλειψε την πατρίδα της, εν μέσω πολέμου, για να μπορέσει να σώσει το παιδί της το οποίο νοσεί από καρκίνο, ήρθε στη χώρα μας, βρήκε καταφύγιο στον Ξενώνα της ΕΛΠΙΔΑΣ και η κόρη της υποβλήθηκε σε θεραπεία στην Ογκολογική Μονάδα Παίδων. Η Ελεάννα Τσικνιά είναι μητέρα της μικρής Ηρούς που νόσησε από σάρκωμα σε ηλικία 3 ετών και πια είναι γερή και μαθήτρια του νηπιαγωγείου. Η Άννα Παναγοπούλου είναι εθελόντρια δότης του Συλλόγου «ΟΡΑΜΑ ΕΛΠΙΔΑΣ» που χωρίς να είναι η ίδια μητέρα, βρέθηκε συμβατή με ένα μικρό παιδί, το οποίο έπρεπε να υποβληθεί σε μεταμόσχευση, και χωρίς δεύτερη σκέψη έδωσε αιμοποιητικά κύτταρα για να του σώσει τη ζωή και νιώθει πια δεύτερη μητέρα του. Η Χριστίνα Φυτιλή είναι αποθεραπευμένο παιδί της «ΕΛΠΙΔΑΣ», που ξεπερνώντας με πείσμα και δύναμη όλα τα εμπόδια έχει πια προχωρήσει τη ζωή της, έχει γίνει ζωγράφος και έχει φτιάξει τη δική της οικογένεια με τρία υπέροχα παιδιά.
Στις τέσσερις αυτές γυναίκες που διηγήθηκαν τις ιστορίες τους με δάκρυα στα μάτια, η Μαριάννα Βαρδινογιάννη πρόσφερε ελπίδα και δύναμη, όπως έκανε και για κάθε μητέρα που στέκεται και αγωνίζεται στο πλευρό του παιδιού της.
Μέσω του Σωματείου «ΕΛΠΙΔΑ Σύλλογος Φίλων Παιδιών με καρκίνο», που έχει συμπληρώσει 33 χρόνια λειτουργίας, η Μαριάννα Βαρδινογιάννη προσέφερε πολύτιμες υπηρεσίες στην ελληνική κοινωνία, μέσα από ένα πρωτοποριακό έργο.
Ανάμεσα στα μεγάλα έργα του Συλλόγου συμπεριλαμβάνονται η πρώτη Μονάδα Μεταμόσχευσης Μυελού των Οστών (1993) στο Νοσοκομείο Παίδων «Η Αγία Σοφία», ο Ξενώνας της ΕΛΠΙΔΑΣ (1999) όπου φιλοξενούνται παιδιά με καρκίνο από την επαρχία και ξένες χώρες που κάνουν θεραπείες και οι γονείς τους, το Πρώτο Ογκολογικό Νοσοκομείο για παιδιά στην Ελλάδα με το όνομα «Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη-ΕΛΠΙΔΑ» (2010), την Τράπεζα Εθελοντών Δοτών Μυελού των Οστών «ΟΡΑΜΑ ΕΛΠΙΔΑΣ» (2014), το πρώτο Κέντρο Κυτταρικής και Γονιδιακής Θεραπείας για παιδιά και εφήβους στην Ελλάδα (2020) στο οποίο έχουν ήδη εφαρμοσθεί με επιτυχία πάνω από 10 προηγμένες κυτταρικές θεραπείες. Το συγκεκριμένο Κέντρο είναι το πρώτο στην Ελλάδα και ένα από τα λίγα στον κόσμο, που είναι εγκεκριμένα για την εφαρμογή προηγμένων κυτταρικών θεραπειών με γενετικά επεξεργασμένα κύτταρα, έχοντας λάβει την ευρωπαϊκή άδεια από τον ΕΟΦ. Μεγάλη διάκριση επίσης αποτελεί και η ένταξη των Ογκολογικών Τμημάτων του Νοσοκομείου στα Ευρωπαϊκά Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης για σπάνια ογκολογικά - αιματολογικά νοσήματα (European Reference Networks- ERNs). Σημειώνεται πως ο Σύλλογος έχει διαθέσει περισσότερα από 50 εκατομμύρια ευρώ για την αντιμετώπιση του παιδικού καρκίνου στην Ελλάδα.
Το έργο της ΕΛΠΙΔΑΣ σε αριθμούς
Σύμφωνα με τα διαθέσιμα πιο πρόσφατα στοιχεία, από τη Γενική Συνέλευση του Σωματείου το 2022:
- Από την αρχή της λειτουργίας της Ογκολογικής Μονάδας έχουν πραγματοποιηθεί 168.112 ημερήσιες νοσηλείες, 37.182 νοσηλείες και συνολικά 1.340 μεταμοσχεύσεις από την έναρξη λειτουργίας της Μονάδας Μεταμόσχευσης Μυελού των Οστών.
- Το 2021 πραγματοποιήθηκαν στην Ογκολογική Μονάδα Παίδων «Μαριάννα Β. Βαρδινογιάννη-ΕΛΠΙΔΑ» 60 μεταμοσχεύσεις μυελού των οστών σε παιδιά με καρκίνο, 17.149 ημερήσιες νοσηλείες και 3.277 νοσηλείες.
- Στον Ξενώνα της ΕΛΠΙΔΑΣ συνολικά έχουν φιλοξενηθεί περισσότερες από 2.300 οικογένειες από την έναρξη της λειτουργίας του, όπου εκεί έχουν βρει ένα δεύτερο σπιτικό και αμέριστη στήριξη. Το 2021 φιλοξενήθηκαν 44 οικογένειες λόγω των συνθηκών, ενώ ετησίως φιλοξενούνται περίπου 100 οικογένειες.
- Από την έναρξη λειτουργίας της Τράπεζας Εθελοντών Δοτών Μυελού των Οστών «ΟΡΑΜΑ ΕΛΠΙΔΑΣ» έχουν εγγραφεί 123.500 εθελοντές δότες. Μέσα στο 2021 εγγράφηκαν 10.463 νέοι εθελοντές δότες.
- Έχουν βρεθεί συνολικά 186 συμβατοί δότες που έδωσαν μόσχευμα σε 186 ασθενείς από την Ελλάδα και το εξωτερικό, των οποίων η ζωή εξαρτιόταν αποκλειστικά από αυτό. Μέσα στο 2021 βρέθηκαν 59 συμβατοί δότες. Όλοι οι συμβατοί δότες έσπευσαν να δώσουν μόσχευμα παρά την ανασφάλεια της πανδημίας και αυτό δηλώνει μεγάλη τους ευαισθησία και υπευθυνότητα.
- Ανάμεσα στους ασθενείς που έλαβαν μόσχευμα μέσα στη χρονιά που πέρασε ήταν 20 παιδιά, ηλικίας από 6 μηνών και πάνω.
- Μέσα στο 2021, βρίσκοντας και παρέχοντας συμβατό μόσχευμα μυελού, ο Σύλλογος βοήθησε να σωθούν 47 ασθενείς στην Ελλάδα και 12 ασθενείς στο εξωτερικό, σε ΗΠΑ, Ιταλία, Γαλλία, Ισπανία, Γερμανία, Τουρκία, Ουγγαρία, Αγγλία, Καναδά, Πορτογαλία, Ρουμανία και Ρωσία.