Ένα εκατομμύριο ασθενείς σπανίων νοσημάτων στην Ελλάδα
Ημερίδα του Ιατρικού Συλλόγου Αθηνών και της Επιστημονικής Εταιρείας Σπανίων Παθήσεων & Ορφανών Φαρμάκων (ΕΕΣΠΟΦ), με στόχο την ενημέρωση και εκπαίδευση των γιατρών στην έγκαιρη αναγνώριση κάποιου σπάνιου νοσήματος, πραγματοποιήθηκε την Πέμπτη 11 Δεκεμβρίου.
«Σε ένα εκατομμύριο περίπου υπολογίζονται στην Ελλάδα οι ασθενείς που πάσχουν από κάποιο σπάνιο νόσημα, ενώ από τις 6.000-8.000 σπάνιες παθήσεις που είναι γνωστές μέχρι σήμερα, μόνο για τις 200-300 από αυτές υπάρχει φαρμακευτική αγωγή» ανέφερε ο πρόεδρος της ΕΕΣΠΟΦ, Δημοσθένης Μπούρος, Καθηγητής Πνευμονολογίας ΔΠΘ, Διευθυντής Πνευμονολογικής Κλινικής Ιατρικής Σχολής Δ.Π.Θ., Π.Γ.Ν. Αλεξανδρούπολης, κατά την εναρκτήρια ομιλία του.
Ο κ. Μπούρος τόνισε ότι «το ενδιαφέρον ως προς την έρευνα, την ενημέρωση και την πολιτική της δημόσιας υγείας είναι περιορισμένο και ταυτόχρονα η έλλειψη επαρκών επιστημονικών και ιατρικών γνώσεων, κάνει τη διάγνωση των σπανίων παθήσεων δύσκολη, λανθασμένη ή/και χρονοβόρα».
Στη συνέχεια ο Πρόεδρος του Ιατρικού Συλλόγου Αθηνών, Γιώργος Πατούλης, Ορθοπαιδικός, Dr. med, χαιρετίζοντας την εκδήλωση ανέφερε: «Ο ΙΣΑ στηρίζει την προσπάθεια που κάνει η Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων & Ορφανών Φαρμάκων και αναλαμβάνει δράσεις που έχουν στόχο την ευαισθητοποίηση, την ενημέρωση, αλλά και την εκπαίδευση των γιατρών που είναι μέλη του για την ανίχνευση των ασθενών με σπάνιο νόσημα και την έγκαιρη έναρξη της θεραπείας τους. Είναι γεγονός ότι οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις μπορούν να ζήσουν φυσιολογικά, εφόσον η ασθένειά τους διαγνωσθεί εγκαίρως και αντιμετωπισθεί κατάλληλα. Για να συμβεί αυτό, θα πρέπει, επιτέλους, να βρεθεί ένας τρόπος που θα παρακάμψει τα γραφειοκρατικά εμπόδια και θα διασφαλίζει την εύκολη και άμεση πρόσβαση των ασθενών στις φαρμακευτικές αγωγές. Η ελληνική πολιτεία έχει υποχρέωση και καθήκον όχι μόνο να επιδείξει τη δέουσα σοβαρότητα και ευαισθησία, αλλά να διαθέσει και τα απαραίτητα κονδύλια, ώστε στο μέγιστο δυνατόν να καλύπτονται οι ανάγκες των πασχόντων μεσούσης της οικονομικής κρίσης».
Η θεματολογία της ημερίδας εστίασε σε δύο κατηγορίες, τα Αθροιστικά Λυσοσωμικά Νοσήματα και τα Σπάνια Πνευμονολογικά Νοσήματα:
Η Αθηνά Ξαϊδάρα, Παιδίατρος, Διευθύντρια ΕΣΥ, Α' Παιδιατρική Κλινική Πανεπιστημίου Αθηνών, Νοσοκομείο Παίδων «Η ΑΓΙΑ ΣΟΦΙΑ», παρουσίασε την ενότητα των Αθροιστικών Λυσοσωμικών Νοσημάτων (Νόσος Gaucher, Νόσος Fabry, Νόσος Pompe, Niemann Pick τύπου C και Βλεννοπολυσακχαριδώσεις).
Ο Δημοσθένης Μπούρος, Καθηγητής Πνευμονολογίας Δ.Π.Θ., Διευθυντής Πνευμονολογικής Κλινικής Ιατρικής Σχολής Δ.Π.Θ., Π.Γ.Ν. Αλεξανδρούπολης, μίλησε για την Ιδιοπαθή Πνευμονική Ίνωση.
Ο Αθανάσιος Μαγγίνας, Καρδιολόγος, Διευθυντής Επεμβατικής Καρδιολογίας MEDITERRANEO Hospital, για την Πνευμονική Αρτηριακή Υπέρταση.
Ο Ηλίας Ιγγλέζος, Πνευμονολόγος, Διευθυντής Μονάδας Κυστικής Ίνωσης, Γ.Ν.Α. «Σισμανόγλειο», ανέπτυξε την Κυστική Ίνωση.
Ο Κωνσταντίνος Πρίφτης, Επίκουρος Καθηγητής Παιδιατρικής – Παιδοπνευμονολογίας, Γ' Παιδιατρική Κλινική ΕΚΠΑ, Π.Γ.Ν. «ΑΤΤΙΚΟΝ», για την Πρωτοπαθή Δυσκινησία των Κροσσών.
Η ημερίδα ολοκληρώθηκε με το συμπέρασμα της σπουδαιότητας της ευρείας ενημέρωσης των γιατρών, ιδίως της πρωτοβάθμιας φροντίδας υγείας για την έγκαιρη διάγνωση, τη σωστή καθοδήγηση και την πορεία της υγείας των ασθενών. Χορηγοί της εκδήλωσης ήταν οι εταιρείες ACTELION, BIOMARIN,PHARMATHEN και SHIRE.
