Ιδιοπαθής Πνευμονική Ίνωση: «ΑρχίΖΩ σήμερα» να ενημερώνομαι
Συμβουλές ειδικών για την Ιδιοπαθή Πνευμονική Ίνωση (ΙΠΙ), ιστορίες, εμπειρίες ασθενών, βίντεο και άλλες ενδιαφέρουσες ενότητες μπορεί να βρει κανείς στην ενημερωτική πλατφόρμα fightipf.gr, η οποία τελεί υπό την αιγίδα της Ελληνικής Πνευμονολογικής Εταιρείας, της Επιστημονικής Εταιρείας Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων, με την υποστήριξη του Ελληνικού Συλλόγου Πνευμονικής Ίνωσης «Πνεύμονες Ζωής» και της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων.
Με κεντρικό μήνυμα «ΑρχίΖΩ σήμερα», η Roche Hellas παρουσίασε την πλατφόρμα σε συνέντευξη Τύπου, την Τρίτη (28/11/2017). H ιστοσελίδα έχει στόχο να συμβάλλει στην ευαισθητοποίηση τόσο του κοινού όσο των ασθενών και των φροντιστών τους, αλλά και να προσφέρει ενημέρωση για τη νόσο και για τις θεραπευτικές επιλογές. Ταυτόχρονα, μέσα από την ιστοσελίδα fightipf.gr οι ασθενείς ενθαρρύνονται να έρθουν σε επικοινωνία με τον πνευμονολόγο τους, προκειμένου να συζητήσουν τις θεραπευτικές επιλογές και να καθορίσουν τους τρόπους με τους οποίους μπορούν να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής τους.
«Η ιδιοπαθής πνευμονική ίνωση (idiopathic pulmonary fibrosis-IPF) είναι μια προοδευτικά εξελισσόμενη, μη αναστρέψιμη, θανατηφόρος νόσος, άγνωστης αιτιολογίας, με μέση επιβίωση από τη στιγμή της διάγνωσής της τα 3-5 έτη, πολύ χειρότερη από πολλούς καρκίνους. Συνήθως εμφανίζεται σε άτομα ηλικίας άνω των 50 ετών, καπνιστές, και τείνει να προσβάλλει περισσότερο τους άνδρες από τις γυναίκες. Περίπου 300.000 ασθενείς πάσχουν από αυτή στις Ηνωμένες Πολιτείες και στην Ευρώπη. Στην Ελλάδα οι ασθενείς υπολογίζονται σε 2.000-3.000, και οι νέοι ασθενείς κάθε χρόνο υπολογίζονται σε 800, περισσότεροι από τους οποίους είναι είτε αδιάγνωστοι είτε λαμβάνουν αδόκιμες ή επιβλαβείς θεραπείες, όπως κορτιζόνη και ανοσοκατασταλτικά» επισήμανε στη συνέντευξη Τύπου, ο Καθηγητής Πνευμονολογίας ΕΚΠΑ και Υπεύθυνος Μονάδας Διαμέσων Πνευμονοπαθειών στο νοσοκομείο «Σωτηρία», Δημοσθένης Μπούρος. Η διάγνωση της νόσου είναι δύσκολη, ωστόσο την τελευταία δεκαετία υπάρχει σημαντική πρόοδος σε ό,τι αφορά την παθογένειά της. «Αποτέλεσμα της εντατικής βασικής έρευνας ήταν η διενέργεια μεγάλης κλίμακας κλινικών μελετών που είχε ως αποτέλεσμα την έκδοση επισήμων διεθνών οδηγιών (2011 και 2015) σχετικά με τη διάγνωση και την ορθή θεραπεία της νόσου. Η διάγνωση και ο χειρισμός των ασθενών με ιδιοπαθή πνευμονική ίνωση ή με υπόνοια της νόσου απαιτεί ειδική εμπειρία και πρέπει να γίνεται σε ειδικά κέντρα αναφοράς, που σε ορισμένες περιπτώσεις μπορεί να απαιτείται και ειδικό συμβούλιο» πρόσθεσε ο κ. Μπούρος.
Από την πλευρά των ασθενών, ο πρόεδρος του Ελληνικού Συλλόγου Πνευμονικής Ίνωσης «Πνεύμονες Ζωής», Σπυρίδων Παναγιωτόπουλος, ανέφερε: «Ο σύλλογός μας γεννήθηκε με στόχο την ενημέρωση των ασθενών για τη νόσο και τα συμπτώματά της και αυτό επιδιώκουμε σε συνεργασία με επιστημονικούς συλλόγους. Παράλληλα, προσπαθούμε να εξασφαλίσουμε την πρόσβαση των ασθενών στις απαραίτητες θεραπείες καθώς και χώρους δημιουργίας φροντίδας ασθενών μέσω παραρτημάτων σε όλη την Ελλάδα όπως επίσης τη δημιουργία κέντρων εκπροσώπησης των ασθενών μας όπου θα τους παρέχεται εξίσου, η φροντίδα και η στήριξη του συλλόγου μας». Μέσω της πλατφόρμας fightipf.gr, πρόσθεσε ο κ. Παναγιωτόπουλος, θα ακουστεί η φωνή των ασθενών και θα ενημερωθεί το ευρύ κοινό για την Ιδιοπαθή Πνευμονική Ίνωση, η όποια προβλέπεται σε λίγα χρόνια να μην ανήκει στις σπάνιες ασθένειες.
Στην πρωτοβουλία «ΑρχίΖω Σήμερα» αναφέρθηκε και η Διευθύντρια Εξωτερικών Υποθέσεων της Roche Hellas, Ξένια Καπόρη. «Είμαστε μια εταιρεία που εδώ και 110 χρόνια πρωτοπορεί στην ανάπτυξη νέων, κλινικά διαφοροποιημένων φαρμάκων που βοηθούν τους ασθενείς να ζήσουν περισσότερο και κυρίως να ζήσουν με ποιότητα. Μέσω της πρωτοβουλίας "ΑρχίΖω Σήμερα" και της πλατφόρμας fightipf.gr στόχος μας είναι οι ασθενείς να έχουν πρόσβαση σε μία πηγή έγκυρης πληροφόρησης που θα τους βοηθήσει να κατανοήσουν τη νόσο και τα χαρακτηριστικά της. Προτεραιότητά μας στη Roche Hellas είναι η εξασφάλιση καλύτερης ποιότητας ζωής για τους ασθενείς και πιστεύουμε πως το fightipf.gr αποτελεί όχημα προς αυτήν την κατεύθυνση».
