#WeWearStripes: Οι σπάνιες παθήσεις φορούν… ρίγες

Η φαρμακευτική εταιρεία Chiesi ανταποκρινόμενη στην πρόκληση, προχώρησε το 2020 στην ίδρυση του τμήματος Chiesi Global Rare Diseases, ενισχύοντας τις προσπάθειές της για την υποστήριξη των ατόμων που πάσχουν από σπάνιες ασθένειες και των οικογενειών τους.

Ενόψει της Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων, η εταιρεία δημιούργησε ένα Τ-Shirt με στόχο την ευαισθητοποίηση του γενικού κοινού, καθώς οι σπάνιες ασθένειες δεν είναι τόσο σπάνιες και για την πλειονότητά τους δεν υπάρχει θεραπεία. Η καμπάνια ονομάστηκε #WeWearStripes, αφού οι ρίγες είναι χαρακτηριστικό της ζέβρας, που αποτελεί σύμβολο των σπάνιων παθήσεων. Ο συμβολισμός προήλθε από μια φράση που διδάχθηκε σε φοιτητές Ιατρικής καθ’ όλη τη διάρκεια της εκπαίδευσής τους: «Όταν ακούτε καλπασμό μην περιμένετε να δείτε μία ζέβρα, αλλά ένα άλογο», ενθαρρύνοντάς τους να αναζητούν την πιο κοινή αιτία για τα συμπτώματα ενός ασθενούς, κατά τη διάγνωση. Η φράση αυτή υποδεικνύει σαφώς τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι σπάνιοι ασθενείς στην πορεία προς την θεραπεία.

Η καμπάνια παροτρύνει το κοινό να φορέσει ρίγες, και να μοιραστεί το στιγμιότυπο στα social media χρησιμοποιώντας το hashtag #WeWearStripes. Για κάθε μία από τις πρώτες 20.000 φωτογραφίες, η Chiesi θα δωρίσει 1 ευρώ, για την υποστήριξη του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπάνιων Παθήσεων (EURORDIS).

Όπως δήλωσε ο Πρόεδρος & Δ/νων Σύμβουλος της Chiesi Hellas, Σταύρος Θεοδωράκης, «στην Chiesi, τόσο παγκοσμίως όσο και στην Ελλάδα, εστιάζουμε πλέον ιδιαιτέρως στις θεραπείες για τους πάσχοντες από σπάνιες ασθένειες. Η δέσμευσή μας επικεντρώνεται σε αυτόν τον τομέα, καθώς πέρα από τον ευρύ κοινωνικό αντίκτυπο, είναι κρίσιμο για τους ίδιους τους λεγόμενους “σπάνιους” ασθενείς, οι οποίοι έρχονται αντιμέτωποι με πληθώρα προκλήσεων, ενώ συχνά χάνουν τη δυνατότητα να διατηρούν την αυτονομία τους και την ομαλή κοινωνική και επαγγελματική τους ένταξη».

Όπως επισημαίνει η Chiesi, μερικά σημαντικά στατιστικά στοιχεία που καθιστούν αναγκαία τη συνεχή ευαισθητοποίηση γύρω από τις Σπάνιες Παθήσεις και όχι μόνο κατά την Παγκόσμια Ημέρα, είναι τα εξής:

• Συνολικά έχουν καταγραφεί παγκοσμίως 6.000 – 8.000 σπάνια νοσήματα.

• Παρά τη σπανιότητά τους, ο αριθμός των ασθενών που νοσούν είναι συνολικά υψηλός για το λόγο ότι υπάρχουν πολλοί διαφορετικοί τύποι σπάνιων παθήσεων και υπολογίζεται ότι περίπου 37 εκατομμύρια Ευρωπαίοι έχουν προσβληθεί από μία σπάνια ασθένεια, ενώ σε παγκόσμιο επίπεδο 300 εκατομμύρια άνθρωποι ζουν με τουλάχιστον μία σπάνια νόσο.

• Οι σπάνιες παθήσεις χαρακτηρίζονται από υψηλή ετερογένεια και στην πλειονότητά τους είναι γενετικής φύσης.

• Απειλούν τη ζωή ή επιφέρουν χρόνια αναπηρία.

• Σημαντικό ποσοστό ασθενών παραμένει για χρόνια αδιάγνωστο ή με λανθασμένη διάγνωση.

• Η έλλειψη εξειδίκευσης στα συστήματα υγείας, μεταφράζεται συνήθως σε καθυστερημένη διάγνωση και δύσκολη πρόσβαση σε αποτελεσματική θεραπεία, κοινωνική και ιατρική φροντίδα για τους ασθενείς.

Εκτός από τα καθημερινά πρακτικά προβλήματα, οι σπάνιες παθήσεις έχουν τεράστιο αντίκτυπο και στην ψυχική υγεία των ασθενών. Μάλιστα, σύμφωνα με έρευνα του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπάνιων Παθήσεων (EURORDIS), συνολικά, το 37% των συμμετεχόντων ασθενών δηλώνουν ότι αισθάνονται συχνά (19%) ή πολύ συχνά (18%) δυστυχείς και θλιμμένοι. Για την επιτυχή ανταπόκριση στις ειδικές ανάγκες των ατόμων που πάσχουν από σπάνιες παθήσεις και των οικογενειών τους, απαιτείται ολιστική προσέγγιση και συντονισμένη δράση όλων των εμπλεκόμενων μερών.

Ειδήσεις από την Ελλάδα και τον Κόσμο, τη στιγμή που συμβαίνουν, στο Newsbomb.gr.

Διαβάστε επίσης:

Lockdown: Το στοίχημα του Πάσχα και τα σενάρια για σχολεία, καταστήματα, εστίαση