ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ
Πρωτοποριακά εργαλεία ενημέρωσης για τους ασθενείς με σπάνια νοσήματα
ΥΓΕΙΑ
·
3 εβδομάδες
Ο αριθμός των σπάνιων ασθενών στην Ελλάδα υπολογίζεται σε 350.000-600.000 άτομα
Στα Ελληνικά η πύλη ORPHANET για τα σπάνια νοσήματα - Προτεραιότητα στις 500 πιο συχνές παθήσεις
ΥΓΕΙΑ
·
05.11.2024 - 10:36
Το έργο αναμένεται να προσφέρει σημαντική υποστήριξη και ενημέρωση τόσο στους επαγγελματίες υγείας, όσο και στους ασθενείς με σπάνια νοσήματα
Σπάνιες παθήσεις: Προτεραιότητα δημόσιας υγείας - Στην Ελλάδα επηρεάζουν 1,5 εκατ. ανθρώπους
ΥΓΕΙΑ
·
07.10.2024 - 10:18
Ο ελληνικός φορέας των ασθενών με σπάνια νοσήματα διευρύνει τη δράση του παγκοσμίως
ΕΟΠΥΥ: Διασυνοριακή περίθαλψη και δίκτυα αναφοράς - Εφαρμογή της ευρωπαϊκής οδηγίας
ΥΓΕΙΑ
·
18.09.2024 - 10:24
Ημερίδα για τα δικαιώματα των ασθενών και τις σπάνιες ασθένειες στην Ευρωπαϊκή Ένωση
Σπάνιοι καρκίνοι: Αντιπροσωπεύουν το 24% όλων των νέων περιπτώσεων καρκίνου
ΥΓΕΙΑ
·
01.03.2024 - 17:13
Οι σπάνιοι καρκίνοι αποτελούν τις σπάνιες ασθένειες της ογκολογίας.
Καταρτίστηκε ο πρώτος ελληνικός κατάλογος σπανίων νοσημάτων - Απλοποιείται η πιστοποίηση αναπηρίας
ΥΓΕΙΑ
·
29.02.2024 - 15:22
Επόμενο βήμα η δημιουργία του Εθνικού Μητρώου Σπανίων Παθήσεων.
Ελληνικός Ερυθρός Σταυρός: Τιμά την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων
ΥΓΕΙΑ
·
29.02.2024 - 13:13
Έκκληση ευαισθητοποίησης και ενημέρωσης στο κοινό απευθύνει ο Ελληνικός Ερυθρός Σταυρός, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων (29/2).
Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων: 1 εκατ. Έλληνες προσβάλλονται από σπάνια ασθένεια
ΥΓΕΙΑ
·
29.02.2024 - 06:14
Η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων αποσκοπεί στην ενημέρωση για τις αλλαγές στην πρόσβαση των ασθενών με σπάνιες παθήσεις σε παροχές φροντίδας υγείας και τη βελτίωση…
Παγκόσμια ημέρα Σπάνιων Παθήσεων: Υπάρχουν θεραπείες αντιμετώπισης - Ειδικός εξηγεί στο Newsbomb.gr
ΕΛΛΑΔΑ
·
28.02.2024 - 21:12
Η Κλημεντίνη Καραγεωργίου MD, PhD νευρολόγος-ψυχίατρος και αντιπρόεδρος της Επιστημονικής Εταιρείας Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων (ΕΕΣΠΟΦ), μίλησε στο Newsbomb.gr με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων. Μεταξύ άλλων…
Διάγνωση 500 γενετικών παθήσεων με μία σταγόνα αίματος - Κλινική μελέτη στο νοσοκομείο Παπαγεωργίου
ΥΓΕΙΑ
·
23.01.2024 - 15:23
Σε μια καινοτόμο κλινική μελέτη για τη διάγνωση σπάνιων γενετικών παθήσεων συμμετέχει το Γενικό Νοσοκομείο Θεσσαλονίκης «Παπαγεωργίου» μέσω της Α' Μαιευτικής - Γυναικολογικής Κλινικής ΑΠΘ και της Β'…
Αμυλοείδωση: H ύπουλη νόσος με τα πολλά πρόσωπα
ΥΓΕΙΑ
·
30.10.2023 - 10:50
Πώς εκδηλώνεται η αμυλοείδωση, πώς μπορεί να διαγνωστεί και πώς να αντιμετωπιστεί - Το ελληνικό Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης στην Αμυλοείδωση
GroSupport: Υποστήριξη στους ασθενείς με ανεπάρκεια αυξητικής ορμόνης
ΥΓΕΙΑ
·
21.09.2023 - 14:50
GroSupport: Nέος διαδικτυακός ιστότοπος της Pfizer Hellas για την υποστήριξη ασθενών με διαταραχές που σχετίζονται με την ανεπάρκεια αυξητικής ορμόνης
«Rare Land»: Η ταινία για τις σπάνιες παθήσεις στo Φεστιβάλ των Καννών
ΦΑΡΜΑΚΟ
·
21.06.2023 - 15:32
Η ταινία «Rare Land» του Ευθύμη Χατζή επελέγη στο Short Film Corner (SFC)/Rendez Vous Industry του Φεστιβάλ των Καννών.
Εργαστήριο Ιατρικής Γενετικής του ΕΚΠΑ: Ραγδαίες εξελίξεις στη διάγνωση σπάνιων γενετικών νοσημάτων
ΥΓΕΙΑ
·
21.06.2023 - 15:07
Το πρώτο επίσημα αναγνωρισμένο «Εξειδικευμένο Διαγνωστικό Εργαστήριο Σπάνιων Γενετικών Νοσημάτων» στην Ελλάδα βρίσκεται στο Εθνικό Καποδιστριακό Πανεπιστήμιο Αθηνών (ΕΚΠΑ).
Στο Ωνάσειο το πρώτο Κέντρο Εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων και Κληρονομικών Καρδιολογικών Παθήσεων
ΥΓΕΙΑ
·
14.06.2023 - 13:10
Επόμενο βήμα η ένταξη του Κέντρου στα ευρωπαϊκά δίκτυα αναφοράς - Πάνω από 3.500 ασθενείς παρακολουθούνται στο Ωνάσειο στο πλαίσιο της δράσης για τον «Νεανικό Αιφνίδιο…
Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία: Αναπτυξιακά ορόσημα και συμπτώματα στα βρέφη - Η εκστρατεία της Novartis
ΦΑΡΜΑΚΟ
·
06.06.2023 - 15:17
Η νέα ιστοσελίδα www.signsofsma.com/gr δίνει τη δυνατότητα σε γονείς και φροντιστές να αναγνωρίζουν έγκαιρα καθυστερήσεις στην ανάπτυξη του μωρού τους που μπορεί να αποτελούν πρώιμα…
Νέα θεραπεία για τη νόσο Fabry - Θετική γνωμοδότηση από τον EMA
ΦΑΡΜΑΚΟ
·
20.03.2023 - 16:56
Θετική γνωμοδότηση από την Επιτροπή Φαρμάκων για Ανθρώπινη Χρήση (CHMP) του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων (ΕΜΑ) έλαβε μια νέα θεραπεία ενζυμικής υποκατάστασης που αφορά τη νόσο…
Νευροϊνωμάτωση: Πότε χρειάζεται γενετικός έλεγχος για την ανίατη νόσο
ΥΓΕΙΑ
·
13.03.2023 - 17:42
Ο γενετικός έλεγχος μπορεί να επιβεβαιώσει την κλινική διάγνωση της νευροϊνωμάτωση και να αποδειχθεί πολύτιμος σε οικογένειες με μέλη που νοσούν και θέλουν να τεκνοποιήσουν,…
ΣΦΕΕ: Η Ευρώπη να μείνει πρωταγωνίστρια στην έρευνα για τις σπάνιες παθήσεις
ΦΑΡΜΑΚΟ
·
09.02.2023 - 14:17
Στο επίκεντρο η αναθεώρηση της ευρωπαϊκής φαρμακευτικής νομοθεσίας.
Το DNA 100.000 νεογέννητων στο «μικροσκόπιο» για σπάνιες νόσους
ΥΓΕΙΑ
·
13.12.2022 - 14:00
Ένα ευρύ πρόγραμμα γενετικού ελέγχου σε 100.000 νεογέννητα πρόκειται να εφαρμοστεί στη Βρετανία, στο πλαίσιο ερευνητικής μελέτης για τη βελτίωση της διάγνωσης και θεραπείας σπάνιων…
Sanofi: Πρόγραμμα για την έγκαιρη διάγνωση σπάνιων νοσημάτων
ΦΑΡΜΑΚΟ
·
24.11.2022 - 15:55
Η φαρμακευτική εταιρεία Sanofi παρουσίασε την Πέμπτη (24/11/2022) σε συνέντευξη Τύπου, στην πρεσβεία της Γαλλίας, μια νέα πρωτοβουλία για την ενίσχυση της καινοτομίας και της…
Εγκρίθηκε η πρώτη γονιδιακή θεραπεία για σπάνια παιδική γενετική νόσο
ΦΑΡΜΑΚΟ
·
24.10.2022 - 16:53
Σοβαρή αναπηρία, δυνητικά θανατηφόρα, προκαλεί η ανεπάρκεια του ενζύμου AADC (Αρωματικής L-Άμινο-Οξικής-Δεκαρβοξυλάσης). Ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Φαρμάκων (EMA) έδωσε το «πράσινο φως» για τη διάθεση της…
Το 3ο Πανελλήνιο Συνέδριο Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων από τις 15 έως τις 17 Σεπτεμβρίου
ΥΓΕΙΑ
·
08.09.2022 - 12:38
Η Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων (Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.) διοργανώνει το 3ο Πανελλήνιο Συνέδριό της στην Τήνο.
«Πράσινο φως» από την Κομισιόν σε γονιδιακή θεραπεία για παιδιά με ανεπάρκεια AADC
ΦΑΡΜΑΚΟ
·
02.08.2022 - 13:23
Το eladocagene exuparvovec έλαβε άδεια κυκλοφορίας από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή ως η πρώτη νοσο-τροποποιητική θεραπεία για την ανεπάρκεια της Αρωματικής L-Αμινο Οξικής Δεκαρβοξυλάσης (AADC).
Chiesi Hellas και Νάσος Γκαβέλας «τρέχουν» μαζί στον αγώνα ευαισθητοποίησης για τις σπάνιες παθήσεις
ΦΑΡΜΑΚΟ
·
21.06.2022 - 13:27
Η φαρμακευτική εταιρεία Chiesi Hellas παρουσιάζει μια πρωτοβουλία ευαισθητοποίησης για τις σπάνιες παθήσεις, με πρωταγωνιστή τον χρυσό Παραολυμπιονίκη στα 100 μέτρα (κατηγορίας Τ11 για αθλητές…
