ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ
«Δυναμώνουμε τις Σπάνιες Φωνές»: To Infographic του Newsbomb.gr για τις σπάνιες παθήσεις
ΥΓΕΙΑ
·
28.01.2022 - 13:04
«Διαγνώστηκα στα 42 μου χρόνια λαμβάνοντας μέσα σε μια στιγμή απαντήσεις για πολλά πράγματα που μου ήταν ανεξήγητα μέχρι τότε, όπως όταν ήμουν 15 χρόνων…
Εγκρίθηκε συνδυαστική θεραπεία για παιδιά 6-11 ετών με κυστική ίνωση
ΦΑΡΜΑΚΟ
·
21.01.2022 - 13:36
Περισσότερα από 1.500 παιδιά είναι για πρώτη φορά επιλέξιμα να λάβουν θεραπεία, η οποία στοχεύει στην υποκείμενη αιτία της κυστικής ίνωσης.
Angelini Pharma και Lumira Ventures εγκαινιάζουν το Ίδρυμα Angelini Lumira Biosciences
ΦΑΡΜΑΚΟ
·
29.07.2021 - 15:05
Το ίδρυμα θα επενδύσει σε εταιρείες πρώιμου σταδίου που αναπτύσσουν φάρμακα για τη θεραπεία διαταραχών του Κεντρικού Νευρικού Συστήματος και των Σπάνιων Ασθενειών.
Ανήλικος ο πρώτος ασθενής στην Ελλάδα που έλαβε νέα θεραπεία για τη σπάνια ασθένεια α-Μαννοσίδωση
ΦΑΡΜΑΚΟ
·
20.05.2021 - 14:56
Στο Ιπποκράτειο Νοσοκομείο Θεσσαλονίκης χορηγήθηκε για πρώτη φορά στην Ελλάδα, καινοτόμος θεραπεία σε ανήλικο ασθενή που πάσχει από α-Μαννοσίδωση, ένα σπάνιο κληρονομικό λυσοσωμιακό νόσημα με…
Η Ομάδα Εργασίας Σπάνιων Καρκίνων της ΕΛΛΟΚ απευθύνει πρόσκληση συμμετοχής σε ασθενείς
ΥΓΕΙΑ
·
01.04.2021 - 14:48
Η Ομάδα Εργασίας Σπάνιων Καρκίνων (ΟΕΣΚ) της Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου, είναι μία πρωτοβουλία για την ανάδειξη των προβλημάτων που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με σπάνιους καρκίνους…
#WeWearStripes: Οι σπάνιες παθήσεις φορούν… ρίγες
ΦΑΡΜΑΚΟ
·
26.02.2021 - 16:45
Με 37 εκατομμύρια Ευρωπαίους και 300 εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως να πάσχουν από τουλάχιστον μία Σπάνια Πάθηση, η φετινή Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, στις 28 Φεβρουαρίου…
Τι είναι η κληρονομική νόσος Fabry – Το οικογενειακό δέντρο δείχνει ποιοι φέρουν τη μετάλλαξη
ΥΓΕΙΑ
·
25.02.2021 - 14:09
Μια εύκολη εφαρμογή για τη δημιουργία οικογενειακού δέντρου, βοηθά στον εντοπισμό πιθανών άλλων συγγενών που ενδεχομένως φέρουν μετάλλαξη σχετιζόμενη με τη νόσο Fabry.
Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων: 28 Φεβρουαρίου 2021
ΑΠΟΨΕΙΣ
·
25.02.2021 - 12:14
Στην Ευρώπη, ως σπάνια ορίζεται μία πάθηση/ασθένεια που προσβάλλει λιγότερα από 5 στα 10.000 άτομα.
Πρόσβαση σε ορφανά φάρμακα και ίσες ευκαιρίες ζητούν οι σπάνιοι ασθενείς
ΦΑΡΜΑΚΟ
·
24.02.2021 - 16:07
Κάθε χρόνο, την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου τιμάται η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, μία ημέρα κατά την οποία η σπάνια κοινότητα, πέρα από σύνορα και…
Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος: Διαδικτυακό σεμινάριο για ασθενείς, φροντιστές και ευρύ κοινό
ΥΓΕΙΑ
·
08.05.2020 - 17:26
Η 10η Μαΐου είναι η Παγκόσμια Ημέρα για τον Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο. Με οδηγό τις ανάγκες των ασθενών και των οικογενειών τους σε συναισθηματικό και…
Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων: Σκοπός η ενημέρωση και η ευαισθητοποίηση της κοινή γνώμης
ΕΛΛΑΔΑ
·
27.02.2020 - 09:06
Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και τιμάται έκτοτε την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, με σκοπό…
Σπάνια νοσήματα: 18 Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης για τους ασθενείς σε τέσσερα νοσοκομεία
ΥΓΕΙΑ
·
06.02.2020 - 16:52
Πρόσβαση σε νέες θεραπείες και τεχνολογίες αιχμής, λιγότερη γραφειοκρατία για παραπομπή ασθενών στο εξωτερικό και δυνατότητα συμμετοχής σε ευρωπαϊκά ερευνητικά προγράμματα αποκτά πλέον η χώρα…
Συναυλία με τους GADJO DILO για το στίγμα των κληρονομικών ασθενειών
ΥΓΕΙΑ
·
23.10.2019 - 13:47
Αφιερωμένη στην ενημέρωση γύρω από το στίγμα των κληρονομικών ασθενειών και της νόσου VHL (Von Hippel-Lindau), είναι η ανοιχτή συναυλία των GADJO DILO που θα…
Sobi: Σημαντική πρόοδος στον τομέα της αιμορροφιλίας – Η καμπάνια «κόκκινη κλωστή»
ΦΑΡΜΑΚΟ
·
23.04.2019 - 17:15
Η Swedish Orphan Biovitrum AB (publ) (Sobi™) παρουσίασε την Ετήσια Έκθεση Δραστηριοτήτων και Βιωσιμότητας της εταιρείας για το 2018. Η ενοποιημένη έκθεση συνοψίζει την επιχειρηματική…
Παγκόσμια ιατρική πρωτιά για την Ελλάδα: Γέννηση παιδιού με Μεταφορά Μητρικής Ατράκτου
ΥΓΕΙΑ
·
09.04.2019 - 17:13
Ένα αγοράκι βάρους 2,960 κιλών γεννήθηκε την Τρίτη, 9 Απριλίου 2019, στις 07:46 π.μ, από Ελληνίδα γυναίκα 32 ετών με ιστορικό πολλαπλών αποτυχημένων προσπαθειών εξωσωματικής…
Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων: Δείξε πόσο σπάνιος είσαι
ΥΓΕΙΑ
·
28.02.2019 - 07:37
Η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και τιμάται την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου κάθε έτους.
Τεχνητή Νοημοσύνη: Το σχήμα του προσώπου αποκαλύπτει σπάνιες γενετικές διαταραχές (pic)
ΥΓΕΙΑ
·
09.01.2019 - 16:48
Για πρώτη φορά ένα σύστημα τεχνητής νοημοσύνης μπορεί να διαγνώσει σπάνιες γενετικές διαταραχές «διαβάζοντας» το σχήμα του προσώπου κάποιου.
Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία: Στη θετική λίστα η θεραπεία που αλλάζει την πορεία της νόσου
ΦΑΡΜΑΚΟ
·
02.04.2018 - 14:41
Είναι από τις συχνότερες γενετικές αιτίες θανάτου στα βρέφη - Ο 33χρονος Στέλιος Κυμπουρόπουλος μίλησε για τη δική του εμπειρία ζωήςΚαθοριστική συμβολή στη φυσιολογική ανάπτυξη…
Εγκρίθηκε νέα θεραπεία για την αιμορροφιλία Α
ΦΑΡΜΑΚΟ
·
12.03.2018 - 17:39
Ένα νέο φάρμακο για ενήλικες και εφήβους με αιμορροφιλία Α, τον Aνασυνδυασμένο Πεγκυλιωμένο Αντιαιμορροφιλικό Παράγοντα, ενέκρινε ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Φαρμάκων (EMA).
Σπάνιες παθήσεις και ορφανά φάρμακα: Τι πρέπει να γνωρίζουμε
ΥΓΕΙΑ
·
01.03.2018 - 19:01
Η Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων (Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.) ιδρύθηκε το 2011, από ιατρούς και επιστήμονες διαφόρων ειδικοτήτων με αποδεδειγμένο ενδιαφέρον, πολυετή εμπειρία, βαθιά έρευνα…
Αυγερινός: Το 75% των σπάνιων παθήσεων επηρεάζει παιδιά
ΥΓΕΙΑ
·
28.02.2018 - 15:45
Εκστρατεία ενημέρωσης από την Επιστημονική Εταιρεία Σπάνιων Παθήσεων.
Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων: Συγκροτείται Εθνική Επιτροπή στο Κεντρικό Συμβούλιο Υγείας
ΥΓΕΙΑ
·
28.02.2018 - 07:44
Τα πρώτα βήματα για τη δημιουργία ενός Εθνικού Δικτύου Σπανίων Παθήσεων έχει κάνει το υπουργείο Υγείας, με προδιαγραφές να συνδεθεί με το Ευρωπαϊκό Δίκτυο και…
«Να εξαιρεθούν από το νοσοκομειακό clawback ορφανά φάρμακα και παράγωγα αίματος»
ΦΑΡΜΑΚΟ
·
07.07.2017 - 17:56
Επιστολή στο υπουργείο Υγείας, με αίτημα την εξαίρεση των ορφανών φαρμάκων και των παραγώγων αίματος από το νοσοκομειακό clawback, απέστειλε η Κοινή Πρωτοβουλία, η οποία…
Η Sobi ξεκινά τη δραστηριότητά της στην Ελλάδα
ΦΑΡΜΑΚΟ
·
03.05.2017 - 18:50
Η βιοφαρμακευτική εταιρεία ειδικεύεται στην αντιμετώπιση σπάνιων παθήσεων.
Ξανθός: Προχωράμε τη ρύθμιση για τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης Σπανίων Παθήσεων
ΥΓΕΙΑ
·
28.02.2017 - 16:49
Ο υπουργός Υγείας, Ανδρέας Ξανθός, απηύθυνε χαιρετισμό σε ενημερωτική εκδήλωση της Πανελλήνιας Ένωσης Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ), με αφορμή τη σημερινή (28/02/2017) Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων.
