ΣΠΑΝΙΕΣ ΠΑΘΗΣΕΙΣ
Το 3ο Πανελλήνιο Συνέδριο Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων από τις 15 έως τις 17 Σεπτεμβρίου
ΥΓΕΙΑ
·
08.09.2022 - 12:38
Η Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων (Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.) διοργανώνει το 3ο Πανελλήνιο Συνέδριό της στην Τήνο.
«Πράσινο φως» από την Κομισιόν σε γονιδιακή θεραπεία για παιδιά με ανεπάρκεια AADC
ΦΑΡΜΑΚΟ
·
02.08.2022 - 13:23
Το eladocagene exuparvovec έλαβε άδεια κυκλοφορίας από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή ως η πρώτη νοσο-τροποποιητική θεραπεία για την ανεπάρκεια της Αρωματικής L-Αμινο Οξικής Δεκαρβοξυλάσης (AADC).
Chiesi Hellas και Νάσος Γκαβέλας «τρέχουν» μαζί στον αγώνα ευαισθητοποίησης για τις σπάνιες παθήσεις
ΦΑΡΜΑΚΟ
·
21.06.2022 - 13:27
Η φαρμακευτική εταιρεία Chiesi Hellas παρουσιάζει μια πρωτοβουλία ευαισθητοποίησης για τις σπάνιες παθήσεις, με πρωταγωνιστή τον χρυσό Παραολυμπιονίκη στα 100 μέτρα (κατηγορίας Τ11 για αθλητές…
Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων: Τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης της Ιατρικής του ΕΚΠΑ
ΥΓΕΙΑ
·
28.02.2022 - 13:31
Το Εθνικό και Καποδιστριακό Πανεπιστήμιο Αθηνών, με απτή προσφορά στη Δημόσια Υγεία από το 1837, συνεχίζει μέχρι σήμερα να προσφέρει υπηρεσίες υψηλού επιπέδου για όλες…
«Δυναμώνουμε τις Σπάνιες Φωνές»: To Infographic του Newsbomb.gr για τις σπάνιες παθήσεις
ΥΓΕΙΑ
·
28.01.2022 - 13:04
«Διαγνώστηκα στα 42 μου χρόνια λαμβάνοντας μέσα σε μια στιγμή απαντήσεις για πολλά πράγματα που μου ήταν ανεξήγητα μέχρι τότε, όπως όταν ήμουν 15 χρόνων…
Εγκρίθηκε συνδυαστική θεραπεία για παιδιά 6-11 ετών με κυστική ίνωση
ΦΑΡΜΑΚΟ
·
21.01.2022 - 13:36
Περισσότερα από 1.500 παιδιά είναι για πρώτη φορά επιλέξιμα να λάβουν θεραπεία, η οποία στοχεύει στην υποκείμενη αιτία της κυστικής ίνωσης.
Angelini Pharma και Lumira Ventures εγκαινιάζουν το Ίδρυμα Angelini Lumira Biosciences
ΦΑΡΜΑΚΟ
·
29.07.2021 - 15:05
Το ίδρυμα θα επενδύσει σε εταιρείες πρώιμου σταδίου που αναπτύσσουν φάρμακα για τη θεραπεία διαταραχών του Κεντρικού Νευρικού Συστήματος και των Σπάνιων Ασθενειών.
Ανήλικος ο πρώτος ασθενής στην Ελλάδα που έλαβε νέα θεραπεία για τη σπάνια ασθένεια α-Μαννοσίδωση
ΦΑΡΜΑΚΟ
·
20.05.2021 - 14:56
Στο Ιπποκράτειο Νοσοκομείο Θεσσαλονίκης χορηγήθηκε για πρώτη φορά στην Ελλάδα, καινοτόμος θεραπεία σε ανήλικο ασθενή που πάσχει από α-Μαννοσίδωση, ένα σπάνιο κληρονομικό λυσοσωμιακό νόσημα με…
Η Ομάδα Εργασίας Σπάνιων Καρκίνων της ΕΛΛΟΚ απευθύνει πρόσκληση συμμετοχής σε ασθενείς
ΥΓΕΙΑ
·
01.04.2021 - 14:48
Η Ομάδα Εργασίας Σπάνιων Καρκίνων (ΟΕΣΚ) της Ελληνικής Ομοσπονδίας Καρκίνου, είναι μία πρωτοβουλία για την ανάδειξη των προβλημάτων που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με σπάνιους καρκίνους…
#WeWearStripes: Οι σπάνιες παθήσεις φορούν… ρίγες
ΦΑΡΜΑΚΟ
·
26.02.2021 - 16:45
Με 37 εκατομμύρια Ευρωπαίους και 300 εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως να πάσχουν από τουλάχιστον μία Σπάνια Πάθηση, η φετινή Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, στις 28 Φεβρουαρίου…
Τι είναι η κληρονομική νόσος Fabry – Το οικογενειακό δέντρο δείχνει ποιοι φέρουν τη μετάλλαξη
ΥΓΕΙΑ
·
25.02.2021 - 14:09
Μια εύκολη εφαρμογή για τη δημιουργία οικογενειακού δέντρου, βοηθά στον εντοπισμό πιθανών άλλων συγγενών που ενδεχομένως φέρουν μετάλλαξη σχετιζόμενη με τη νόσο Fabry.
Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων: 28 Φεβρουαρίου 2021
ΑΠΟΨΕΙΣ
·
25.02.2021 - 12:14
Στην Ευρώπη, ως σπάνια ορίζεται μία πάθηση/ασθένεια που προσβάλλει λιγότερα από 5 στα 10.000 άτομα.
Πρόσβαση σε ορφανά φάρμακα και ίσες ευκαιρίες ζητούν οι σπάνιοι ασθενείς
ΦΑΡΜΑΚΟ
·
24.02.2021 - 16:07
Κάθε χρόνο, την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου τιμάται η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, μία ημέρα κατά την οποία η σπάνια κοινότητα, πέρα από σύνορα και…
Συστηματικός Ερυθηματώδης Λύκος: Διαδικτυακό σεμινάριο για ασθενείς, φροντιστές και ευρύ κοινό
ΥΓΕΙΑ
·
08.05.2020 - 17:26
Η 10η Μαΐου είναι η Παγκόσμια Ημέρα για τον Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο. Με οδηγό τις ανάγκες των ασθενών και των οικογενειών τους σε συναισθηματικό και…
Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων: Σκοπός η ενημέρωση και η ευαισθητοποίηση της κοινή γνώμης
ΕΛΛΑΔΑ
·
27.02.2020 - 09:06
Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και τιμάται έκτοτε την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, με σκοπό…
Σπάνια νοσήματα: 18 Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης για τους ασθενείς σε τέσσερα νοσοκομεία
ΥΓΕΙΑ
·
06.02.2020 - 16:52
Πρόσβαση σε νέες θεραπείες και τεχνολογίες αιχμής, λιγότερη γραφειοκρατία για παραπομπή ασθενών στο εξωτερικό και δυνατότητα συμμετοχής σε ευρωπαϊκά ερευνητικά προγράμματα αποκτά πλέον η χώρα…
Συναυλία με τους GADJO DILO για το στίγμα των κληρονομικών ασθενειών
ΥΓΕΙΑ
·
23.10.2019 - 13:47
Αφιερωμένη στην ενημέρωση γύρω από το στίγμα των κληρονομικών ασθενειών και της νόσου VHL (Von Hippel-Lindau), είναι η ανοιχτή συναυλία των GADJO DILO που θα…
Sobi: Σημαντική πρόοδος στον τομέα της αιμορροφιλίας – Η καμπάνια «κόκκινη κλωστή»
ΦΑΡΜΑΚΟ
·
23.04.2019 - 17:15
Η Swedish Orphan Biovitrum AB (publ) (Sobi™) παρουσίασε την Ετήσια Έκθεση Δραστηριοτήτων και Βιωσιμότητας της εταιρείας για το 2018. Η ενοποιημένη έκθεση συνοψίζει την επιχειρηματική…
Παγκόσμια ιατρική πρωτιά για την Ελλάδα: Γέννηση παιδιού με Μεταφορά Μητρικής Ατράκτου
ΥΓΕΙΑ
·
09.04.2019 - 17:13
Ένα αγοράκι βάρους 2,960 κιλών γεννήθηκε την Τρίτη, 9 Απριλίου 2019, στις 07:46 π.μ, από Ελληνίδα γυναίκα 32 ετών με ιστορικό πολλαπλών αποτυχημένων προσπαθειών εξωσωματικής…
Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων: Δείξε πόσο σπάνιος είσαι
ΥΓΕΙΑ
·
28.02.2019 - 07:37
Η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και τιμάται την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου κάθε έτους.
Τεχνητή Νοημοσύνη: Το σχήμα του προσώπου αποκαλύπτει σπάνιες γενετικές διαταραχές (pic)
ΥΓΕΙΑ
·
09.01.2019 - 16:48
Για πρώτη φορά ένα σύστημα τεχνητής νοημοσύνης μπορεί να διαγνώσει σπάνιες γενετικές διαταραχές «διαβάζοντας» το σχήμα του προσώπου κάποιου.
Νωτιαία Μυϊκή Ατροφία: Στη θετική λίστα η θεραπεία που αλλάζει την πορεία της νόσου
ΦΑΡΜΑΚΟ
·
02.04.2018 - 14:41
Είναι από τις συχνότερες γενετικές αιτίες θανάτου στα βρέφη - Ο 33χρονος Στέλιος Κυμπουρόπουλος μίλησε για τη δική του εμπειρία ζωήςΚαθοριστική συμβολή στη φυσιολογική ανάπτυξη…
Εγκρίθηκε νέα θεραπεία για την αιμορροφιλία Α
ΦΑΡΜΑΚΟ
·
12.03.2018 - 17:39
Ένα νέο φάρμακο για ενήλικες και εφήβους με αιμορροφιλία Α, τον Aνασυνδυασμένο Πεγκυλιωμένο Αντιαιμορροφιλικό Παράγοντα, ενέκρινε ο Ευρωπαϊκός Οργανισμός Φαρμάκων (EMA).
Σπάνιες παθήσεις και ορφανά φάρμακα: Τι πρέπει να γνωρίζουμε
ΥΓΕΙΑ
·
01.03.2018 - 19:01
Η Επιστημονική Εταιρεία Σπανίων Παθήσεων και Ορφανών Φαρμάκων (Ε.Ε.Σ.Π.Ο.Φ.) ιδρύθηκε το 2011, από ιατρούς και επιστήμονες διαφόρων ειδικοτήτων με αποδεδειγμένο ενδιαφέρον, πολυετή εμπειρία, βαθιά έρευνα…
Αυγερινός: Το 75% των σπάνιων παθήσεων επηρεάζει παιδιά
ΥΓΕΙΑ
·
28.02.2018 - 15:45
Εκστρατεία ενημέρωσης από την Επιστημονική Εταιρεία Σπάνιων Παθήσεων.
