Η Ομάδα Εργασίας Σπάνιων Καρκίνων της ΕΛΛΟΚ απευθύνει πρόσκληση συμμετοχής σε ασθενείς

Η ΕΛΛΟΚ, θεωρώντας καίριας σημασίας τη συμμετοχή των ασθενών στη διαβούλευση για ζητήματα που αφορούν στην ογκολογική περίθαλψη και θεραπεία, έχει σκοπό μέσω της λειτουργίας της Ελληνικής Ομάδας Εργασίας Σπανίων Καρκίνων, να εντοπίσει, να καταγράψει και να αναδείξει τα προβλήματα και τις δυσκολίες που παρατηρούνται στην χώρα μας σε όλα τα στάδια της περίθαλψης και φροντίδας, από τη διάγνωση μέχρι την αποκατάσταση και επανένταξη στην κοινωνία και την εργασία, προκειμένου να εκπονήσει και να καταθέσει μελέτη με βιώσιμες, λειτουργικές και αποτελεσματικές προτάσεις προς την πολιτεία και τους φορείς σχεδιασμού του Εθνικού Σχεδίου Δράσης για τον Έλεγχο του Καρκίνου στην Ελλάδα.

Κατά τη διάρκεια της πρώτης συνάντησης, παρουσιάστηκαν οι βασικοί στόχοι και ο ρόλος της Ομάδας Εργασίας Σπάνιων Καρκίνων, καθώς και οι προοπτικές που ανοίγονται με τη δημοσιοποίηση του νέου Ευρωπαϊκού Προγράμματος για την καταπολέμηση του Καρκίνου και το πρόγραμμα έρευνας και τεχνολογίας για τον καρκίνο «Αποστολή Καρκίνος» του Προγράμματος Horizon Europe, ενώ μεταξύ άλλων συζητήθηκαν και:

- οι νέες προοπτικές για την αντιμετώπιση των σπάνιων καρκίνων στο πλαίσιο μίας ενιαίας, πανευρωπαϊκής στρατηγικής, του Ευρωπαϊκού Σχεδίου Δράσης για τον Έλεγχο του Καρκίνου,

- οι δυνατότητες που παρέχουν τα Ευρωπαϊκά Κέντρα Αναφοράς (ERNs) για σπάνιους καρκίνους. Τα ERNs - Ευρωπαϊκά Κέντρα Αναφοράς είναι εικονικά δίκτυα στα οποία συμμετέχουν πάροχοι υπηρεσιών υγείας από όλη την Ευρώπη και παρέχουν την δυνατότητα εξέτασης θεμάτων που αφορούν πολύπλοκες ή σπάνιες νόσους που απαιτούν υψηλής εξειδίκευσης θεραπεία και συμπυκνωμένη γνώση και εμπειρία,

- η υιοθέτηση της Ατζέντας 2030 για τους Σπάνιους Καρκίνους από τα ευρωπαϊκά κράτη, την οποία εκπόνησε η κοινή Ευρωπαϊκή δράση για τους σπάνιους καρκίνους (JARC) με στόχο να βελτιώσει τα αποτελέσματα στην υγεία των ασθενών με σπάνιους καρκίνους.

Σπάνιοι καρκίνοι, ευρύτερα, θεωρούνται εκείνοι που έχουν εμφάνιση μικρότερη από 6 άτομα ανά 100.000 πληθυσμού. Ο συνολικός αριθμός των καρκίνων που ορίζονται ως σπάνιοι, ξεπερνάει τους 200 και παρότι φαίνεται ότι αφορούν ένα πολύ μικρό μέρος του πληθυσμού, συνολικά αποτελούν το 24% του συνόλου των καρκίνων που εμφανίζονται, ενώ αξιοσημείωτο είναι το γεγονός ότι εμφανίζουν αυξημένη θνησιμότητα η οποία φθάνει το 30% του συνόλου. Περίπου 1 στους 4 ασθενείς με καρκίνο νοσεί από κάποιο σπάνιο τύπο.

Εξαιτίας της ποικιλομορφίας και της πολυπλοκότητάς τους, αλλά και της απουσίας μέχρι σήμερα εξειδικευμένων ογκολογικών κέντρων για την αντιμετώπισή τους στις περισσότερες ευρωπαϊκές χώρες, οι ασθενείς με σπάνιους καρκίνους αντιμετωπίζουν σοβαρά προβλήματα διάγνωσης, έγκαιρης θεραπείας αλλά και ισότιμης πρόσβασης στην προσπάθειά τους να αντιμετωπίσουν την ασθένειά τους. Συγκεκριμένα τα προβλήματα εντοπίζονται στα εξής:

- μεγάλες καθυστερήσεις στη διάγνωση, καθώς λόγω σπανιότητας είναι δύσκολο να εντοπιστεί έγκαιρα και με ορθότητα το πρόβλημα. Οι λανθασμένες διαγνώσεις είναι συχνό φαινόμενο,

- εύρεση εξειδικευμένου ογκολογικού κέντρου για την αντιμετώπιση σπάνιων καρκίνων,

- ανάγκη να ταξιδέψουν μακριά από την κατοικία τους προκειμένου να έχουν πρόσβαση στην κατάλληλη θεραπεία,

- λήψη απόφασης όταν δεν υπάρχει σύμφωνη γνώμη των γιατρών για την αντιμετώπιση,

- διαδικασίες που φορούν τη διασυνοριακή περίθαλψη λόγω άγνοιας των διαδικασιών εκ μέρους των υπευθύνων,

- πρόσβαση σε νέες καινοτόμες θεραπείες.

Η Ελληνική Ομάδα Σπάνιων Καρκίνων έχει σκοπό να δράσει σε συνεργασία με την Ευρωπαϊκή Ομάδα Εργασίας Σπανίων Καρκίνων (Rare Cancers Working Group-R.C.W.G.) της ECPC (European Cancer Patient Coalition). Η Ευρωπαϊκή Ομάδα Εργασίας Σπανίων Καρκίνων (RCWG) δημιουργήθηκε από την ECPC προκειμένου τα μέλη της να συνεργασθούν με τους εταίρους της Ευρωπαϊκής Κοινής Δράσης για τους σπάνιους καρκίνους (JARC) παρέχοντας τη βιωματική τους εμπειρία για τα θέματα που απασχολούν τους ασθενείς με σπάνιους καρκίνους.

Ειδήσεις από την Ελλάδα και τον Κόσμο, τη στιγμή που συμβαίνουν, στο Newsbomb.gr.

Διαβάστε επίσης:

Άνοιγμα σχολείων στις 12 Απριλίου «έδειξε» η Πελώνη