Συγκλονιστικές μαρτυρίες ασθενών με Long covid: «Είχα αφόρητους πόνους, έπεφταν τα μαλλιά μου»

Πάλεψαν και βγήκαν νικητές. Ωστόσο ο αγώνας, ασθενών με σύνδρομο long post covid, για να κερδίσουν σταδιακά πίσω την παλιά τους καθημερινότητα είναι διαρκής. Δύσπνοια, κόπωση, κεφαλαλγία, μυϊκοί πόνοι είναι μερικά μόνον από τα συμπτώματα, ενώ συχνές είναι και οι ψυχιατρικές, γνωσιακές διαταραχές.

«Έχω χάσει τη ζωή μου, την ταυτότητά μου και την ηρεμία μου. Αυτή τη στιγμή είμαι ένας ανάπηρος άνθρωπος και πριν από έναν χρόνο έσφυζα από ζωή», λέει στα 58 της χρόνια η κ. Ρόζα Κιτζατίδου, γραμματέας στην Εισαγγελία Πρωτοδικών Βόλου. Νόσησε με κορονοϊό στις 11 Μαρτίου του 2021. Εξηγεί στο thestival.gr, πως τότε είχαν ξεκινήσει οι εμβολιασμοί των υγειονομικών και των άνω των 80 ετών κι έτσι η ίδια δεν είχε προλάβει να εμβολιαστεί. «Πήγα στο νοσοκομείο με ήπια συμπτώματα, έγινε ο έλεγχος και βγήκα θετική. Επέστρεψα στο σπίτι μου, όμως τα συμπτώματα άρχισαν να γίνονται πιο έντονα. Έχανα οξυγόνο και ο κορεσμός μου ήταν πολύ χαμηλός. Την πέμπτη ημέρα νόσησης έπαθα ακαμψία σε όλο το σώμα. Είπα όμως κορονοϊέ δεν θα με νικήσεις», περιγράφει με φωνή βραχνή, έναν χρόνο κι έναν μήνα μετά.

Πήγε στο Γενικό Νοσοκομείο του Βόλου, όμως ήταν τόσα πολλά τα περιστατικά κορονοϊού που δεν μπόρεσε να την δει κανένας γιατρός έτσι, επέστρεψε στο σπίτι της. «Μία εβδομάδα μετά, νοσηλεύτηκα σε ΜΑΦ. Η κατάσταση της υγείας μου συνεχώς επιδεινωνόταν, το οξυγόνο που λάμβανα ήταν στο 100%. Μέσα σε μιάμιση ημέρα μπήκα στη ΜΕΘ, όπου παρέμεινα για 19 ημέρες. Οι προβλέψεις έλεγαν πως θα πεθάνω. Πάθαινα κρίσεις πανικού και ήμουν η μοναδική που δεν ήμουν διασωληνωμένη. Αυτούς που πέθαιναν τους έβαζαν σε λευκούς σάκους… Άκουγα το φερμουάρ να κλείνει κι έλεγα ότι θα είμαι η επόμενη. Ο φόβος και η μοναξιά με κυρίευαν. Παρακαλούσα την Παναγία να με κρατήσει ζωντανή για να μπορέσω να ξαναδώ την κόρη μου», περιγράφει.

24ωρη υποστήριξη

Όταν βγήκε από τη ΜΕΘ, για 15 ημέρες έμεινε στην παθολογική κλινική, όπου ήταν κατάκοιτη. «Στις 23 Απριλίου πήρα εξιτήριο. Ήλπιζα ότι θα ήμουν καλά όμως, δεν ήρθαν έτσι τα πράγματα. Χρειάστηκε να προσλάβω 24ωρη νοσηλεύτρια και φυσιοθεραπευτή, ώστε σταδιακά να καταφέρω να σταθώ στα πόδια μου. Μετά από έναν μήνα κατάφερα να κάνω τα πρώτα βήματα. Για έξι μήνες η νοσοκόμα έπρεπε να μένει μαζί μου. Είχα δύσπνοια, αφόρητους πόνους στο σώμα και έπεφταν τα μαλλιά μου», λέει η κ. Κιτζατίδου.

Στο σπίτι, έναν χρόνο μετά, υποστηρίζεται από οξυγόνο για 15 ώρες την ημέρα. «Από το σπίτι μου βγήκα για πρώτη φορά τον Ιούλιο και πλέον περπατάω με μπαστούνι. Οι σωματικοί πόνοι παραμένουν και συνεχίζω να παθαίνω κρίσεις πανικού. Με παρακολουθούν πνευμονολόγοι, ψυχίατρος, καρδιολόγος, ορθοπεδικός, νευρολόγος, αιματολόγος. Η κορτιζόνη που έπαιρνα μέσα στο νοσοκομείο και στη συνέχεια στο σπίτι, μου δημιούργησε πρόβλημα στα μάτια, απέκτησα πρόωρα καταρράκτη και πρέπει να χειρουργηθώ». Η δύναμή της τεράστια και ο αγώνας της καθημερινός. «Έκανα πολλά ταξίδια και πλέον δεν μπορώ να ταξιδέψω, είναι απαγορευτικό. Η κόρη μου ζει στο Λονδίνο και δεν μπορώ να πάω να τη δω» λέει με νοσταλγία.

«Κανείς δεν είναι μόνος του»

Η κ. Ελένη Ιασωνίδου είναι Παιδίατρος στη Θεσσαλονίκη και πρόεδρος της Ένωσης Long-Covid Greece. Η ομάδα υποστήριξης που δημιούργησε στο Facebook αριθμεί σήμερα 2.800 μέλη. Η ίδια ζει με το σύνδρομο long post covid εδώ και 18 μήνες. «Δεν είμαι πλέον ο ίδιος άνθρωπος», αναφέρει και εξηγεί πως ένας ασθενής με αυτό το σύνδρομο, δεν έχει μόνον ένα σύμπτωμα, αλλά πολλά που άπτονται διαφόρων ιατρικών ειδικοτήτων και με αυτόν τον τρόπο λειτουργίας, στη χώρα μας δεν υπάρχουν κέντρα αναφοράς. «Στην πρωτοβάθμια φροντίδα υγείας λειτουργούν τέτοια κέντρα σε έναν βαθμό, ωστόσο αυτό δεν αρκεί ώστε να γίνει πιο ενδελεχής έρευνα. Είναι μία νόσος για «γερές τσέπες» γιατί πρέπει να δεις πάρα πολλούς γιατρούς και να υποβληθείς σε αντίστοιχες εξετάσεις», σημειώνει.

Παρότι η επιστήμη συνεχώς εξελίσσεται, θεραπεία με την έννοια αιτιολογικής παρέμβασης, δεν υπάρχει ακόμα, μιας και η υπάρχουσα εμπειρία είναι μόλις δυο ετών. «Προς το παρόν υπάρχει μόνον συμπτωματική αντιμετώπιση και αποκατάσταση, ως ένας τρόπος να μάθουμε να λειτουργούμε πλέον με αυτά τα ελλείμματα. Είναι πάρα πολύ σημαντικό, το σύνδρομο long post covid να αναγνωριστεί ως ασθένεια», τονίζει.

Καθότι δεν υπάρχει καταγραφή, δεν γνωρίζουμε πόσοι άνθρωποι στη χώρα μας έχουν αυτό το σύνδρομο. Στην Αγγλία, όπου γίνεται ενός είδους καταγραφής, μιλούν για ένα σύνδρομο με φοβερά ανοδική τάση από το οποίο πάσχει το 10% των ασθενών που νόσησαν από κορονοϊό. «Τα ποσοστά σε παιδιά 11-17 ετών είναι υψηλά. Σύμφωνα με μελέτη του UCL, ένα στα επτά παιδιά, θα αναπτύξει συμπτώματα του συνδρόμου αυτού», επισημαίνει η κ. Ιασωνίδου. «Κανείς δεν είναι μόνος του. Αυτός ήταν και ο λόγος που έφτιαξα αυτήν την ομάδα υποστήριξης. Το σύνδρομο αυτό υπάρχει, δεν είναι ψυχολογικό και αφορά την προσβολή του νευρικού συστήματος. Αυτό που ζητάμε είναι να δημιουργηθούν κέντρα αναφοράς με ασθενοκεντρική προσέγγιση. Να αναγνωριστεί το σύνδρομο ως ασθένεια», λέει χαρακτηριστικά.

«Τα έξοδα είναι αβάσταχτα. Μέχρι τώρα έχω ξοδέψει 15.000 ευρώ, αν δεν είχα κάτι στην άκρη η πορεία μου σήμερα θα ήταν πολύ διαφορετική», συμπληρώνει η κ. Κιτζατίδου. Η ίδια κατάφερε να επιστρέψει στη δουλειά της πριν από έναν μήνα. Λέει πως είναι σημαντικό οι εργοδότες να γνωρίζουν για τα προβλήματα που επιφέρει αυτή η ασθένεια. «Χρειάζεται χρόνος προσαρμογής, πιο ευέλικτο ωράριο και να μπορεί ο εργοδότης να γνωρίζει ότι ενδέχεται κάποια στιγμή να μην νιώσω καλά, λόγω της ασθένειάς μου. Δεν είναι ψυχολογική η πάθησή μας, είναι αρρώστια», εξηγεί. «Να μην απελπίζεται κανείς, είμαστε πολλοί και πρέπει να μην το βάζουμε κάτω», λέει καθημερινά στον εαυτό της και σε όποιον άλλον περνάει την ίδια ασθένεια.

«Κλείστηκα στον εαυτό μου»

Η κ. Μαρία Τζιβένη είναι στρατιωτικός στην Πολεμική Αεροπορία και μητέρα δύο μικρών αγοριών. Νόσησε ήπια, τον Φεβρουάριο του 2021 και δεν χρειάστηκε να νοσηλευτεί. Μετά από έναν μήνα, η ίδια είχε ναυτία, ζαλάδα και ταχυκαρδίες. Οι γιατροί που την εξέτασαν, τα απέδωσαν στο στρες… Πέντε μήνες μετά, η εξαντλητική κόπωση έγινε κομμάτι της καθημερινότητάς της. Τα ψώνια στο σούπερ μάρκετ ήταν αρκετά για να εξαντλήσουν τον οργανισμό της. Ακολούθησε η εμφάνιση μουδιάσματος στα άκρα και στο πρόσωπο. «Δεν είχα δύναμη να σηκώσω στα χέρια μου τον μικρό μου γιο. Ακολούθησε ένας κύκλος εξετάσεων όπου όμως δεν υπήρχε κάποια παθολογία. Πέρασαν έξι μήνες για να διαπιστώσουμε ότι έχω το σύνδρομο», εξηγεί.

«Κλείστηκα στον εαυτό μου, είχα κρίσεις πανικού, ξυπνούσα και έβρισκα τούφες μαλλιών στο μαξιλάρι μου, δεν ήμουν πια η χαρούμενη μαμά για τα παιδιά μου», λέει. Συμπληρώνει πως «όταν περνάς ήπια τη νόσο νομίζεις ότι ξεμπέρδεψες, όμως δεν είναι πάντα έτσι. Σ’ εμένα άφησε κάποια κόπωση και φλεγμονές στον θυρεοειδή». Πολύ σημαντικό για την ίδια ήταν να διαπιστώσει πως δεν είναι η μόνη που περνάει κάτι τέτοιο. «Πλέον, έχω βρει ανθρώπους που με βοηθούν να επανέλθω στην πρότερη κατάστασή μου, με την πρακτική mindfulness και φυσικά με την τεράστια ψυχολογική στήριξη που παίρνουμε από την ομάδα. Την αίσθηση, ότι δεν είσαι μόνος σου, ότι δεν το περνάς μόνον εσύ όλο αυτό».

Παρότι ήταν ένας άνθρωπος ιδιαίτερα αθλητικός, πλέον για εκείνη, στα 39 της χρόνια, τα 5.000 βήματα είναι κατόρθωμα. «Πρέπει να έχουμε εμπιστοσύνη στην επιστήμη. Το ότι πλέον λειτουργούν ιατρεία long post covid που εξετάζουν τον ασθενή ολιστικά είναι κάτι που μας δίνει ελπίδα. Εύχομαι σύντομα να αναγνωριστεί το σύνδρομο ως ασθένεια, να μπορεί να πάρει κάποιος άδεια και να αντιμετωπίζεται ως ασθενής», λέει με την ελπίδα να υπάρξουν πιο γρήγορα αντανακλαστικά από την πολιτεία. Η ίδια μετά τη νόσηση εμβολιάστηκε και αναφέρει ότι η κατάσταση της υγείας της βελτιώθηκε κατά 80%.

«Απαραίτητος ο επανέλεγχος»

Ο κ. Βασίλης Τσαούσης είναι Πνευμονολόγος και γιατρός στο ιατρείο long post covid που λειτουργεί εδώ και οκτώ μήνες στο Νοσοκομείο Παπαγεωργίου της Θεσσαλονίκης. Περιγράφει πως αρχικά εξυπηρετούνταν μόνον ασθενείς που είχαν νοσηλευτεί στο συγκεκριμένο νοσοκομείο. Από την αρχή της λειτουργίας του έχουν εξεταστεί στο ιατρείο 200 άτομα, καθότι λειτουργεί μόνον μία φορά την εβδομάδα. «Από την αρχή της πανδημίας στο συγκεκριμένο νοσοκομείο νοσηλεύτηκαν με κορονοϊό περίπου 4.000 ασθενείς. Σύμφωνα με τη βιβλιογραφία, οι ασθενείς με σύνδρομο long covid είναι στο 10%, άρα θα έπρεπε να είχαν εξεταστεί περίπου 400 άτομα», λέει.

Ο ίδιος υπογραμμίζει πως είναι πάρα πολύ σημαντικός ο επανέλεγχος, για έναν ασθενή που έχει συμπτώματα για πάνω από δύο μήνες, από τη στιγμή που νόσησε με κορονοϊό ή εάν υπάρχει συννοσηρότητα. Περιγράφει πως τα περιστατικά που ανέπτυξαν το σύνδρομο long post covid, ήταν κατά βάση ανεμβολίαστα, σε ποσοστό που ξεπερνά το 90%.

Με υπουργική απόφαση, μέσα στον Μάιο, το ιατρείο του «Παπαγεωργίου», θα λειτουργεί πλέον τρεις φορές την εβδομάδα κι έτσι, θα μπορούν να εξυπηρετούνται περισσότεροι ασθενείς. Σύμφωνα με τον κ. Τσαούση, νευρολόγοι, ψυχίατροι, ορθοπεδικοί, πνευμονολόγοι, φυσικοθεραπευτές συνεργάζονται στο ιατρείο για να βοηθήσουν τους ασθενείς να επανέρθουν. Όλες αυτές οι υπηρεσίες παρέχονται δωρεάν σε ασφαλισμένους και μη. Στη Θεσσαλονίκη, εκτός από το Παπαγεωργίου, ιατρείο post covid όπου γίνεται επανέλεγχος μετά τη λοίμωξη, λειτουργεί στο ΑΧΕΠΑ, στον Άγιο Δημήτριο, στο Ιπποκράτειο και στο Παπανικολάου.

Διαβάστε επίσης:

Υπό εξέταση η χορήγηση μονοκλωνικών αντισωμάτων υποδορίως σε ασθενείς υψηλού κινδύνου με COVID-19

Σανγκάη: Αρπάζουν πολίτες με… δαγκάνες - Απομακρύνουν παιδιά από τις οικογένειές τους