«Αποφασίζουμε μαζί»: Οι ασθενείς συμμετέχουν στην επιλογή θεραπείας για τη ρευματοειδή αρθρίτιδα

Το βοήθημα λήψης απόφασης για τις θεραπείες της ρευματοειδούς αρθρίτιδας, που είναι διαθέσιμο σε έντυπη και ηλεκτρονική μορφή στην ιστοσελίδα του προγράμματος: www.decisionaid.uniwa.gr, είναι το πρώτο που προσφέρεται σε ασθενείς στην Ελλάδα και σχεδιάστηκε με όραμα την ενδυνάμωση και τη βελτίωση ποιότητας ζωής των ασθενών με ρευματοειδή αρθρίτιδα. Στην ιστοσελίδα του προγράμματος οι πολίτες μπορούν να βρουν χρήσιμες πληροφορίες και να συμπληρώσουν απλές ερωτήσεις που θα τους βοηθήσουν να κατανοήσουν ποιες θεραπείες είναι διαθέσιμες, ποια είναι τα οφέλη και οι κίνδυνοι από κάθε θεραπεία, ποια θεραπεία ταιριάζει καλύτερα στις προτιμήσεις και τον τρόπο ζωής τους και στη συνέχεια εφόσον το επιθυμούν να εκτυπώσουν όλο το βοήθημα ή μέρος των ερωτήσεων και να τις συζητήσουν με τον γιατρό τους.

Τα βοηθήματα λήψης απόφασης (patient decision aids), έχουν αναπτυχθεί διεθνώς από πολλούς οργανισμούς υγείας και έχουν αναδειχθεί ως αποτελεσματικά εργαλεία στο πλαίσιο της συμμετοχικής λήψης απόφασης, της διαδικασίας στην οποία οι κλινικοί γιατροί ενημερώνουν διεξοδικά τους ασθενείς για τα καλύτερα διαθέσιμα θεραπευτικά δεδομένα και προσεγγίσεις, ώστε να ενδυναμώνονται σε επίπεδο γνώσεων και δεξιοτήτων για να αποφασίζουν για την υγεία τους.

Επιστημονική υπεύθυνη του προγράμματος είναι η Αναπληρώτρια Καθηγήτρια Επικοινωνίας και ΜΜΕ στη Δημόσια Υγεία και Διευθύντρια του Τομέα Επιδημιολογίας, Πρόληψης και Ποιότητας Ζωής του Τμήματος Πολιτικών Δημόσιας Υγείας του Πανεπιστημίου Δυτικής Αττικής, Έφη Σίμου. Η επιστημονική επιμέλεια του προγράμματος πραγματοποιήθηκε από τη Μονάδα Ρευματολογίας – Κλινικής Ανοσολογίας της Δ΄ Πανεπιστημιακής Παθολογικής Κλινικής του Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου « ΑΤΤΙΚΟΝ». Για τον ποιοτικό έλεγχο του προγράμματος και με στόχο να ανταποκρίνεται στις ανάγκες των Ελλήνων ασθενών συνεργάστηκαν οι γιατροί, οι νοσηλευτές και οι ασθενείς της Μονάδας Ρευματολογίας – Ανοσολογίας της Δ΄ Πανεπιστημιακής Παθολογικής Κλινικής του Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου «ΑΤΤΙΚΟΝ». Ανατροφοδότηση στο δεύτερο ποιοτικό έλεγχο του προγράμματος παρείχαν επίσης τα μέλη της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Συλλόγων Ασθενών, Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων Παιδιών με Ρευματικά Νοσήματα (ΡΕΥΜΑΖΗΝ). Το πρόγραμμα υλοποιήθηκε με την ευγενική υποστήριξη με δωρεά (unrestricted medical grant) της εταιρείας Pfizer.

Η επιστημονική υπεύθυνη του προγράμματος, Έφη Σίμου επισήμανε μεταξύ άλλων, σε συνέντευξη Τύπου, την Τρίτη (17/05/2022): «Η ανάπτυξη, ο σχεδιασμός και η δημιουργία του βοηθήματος λήψης απόφασης έγινε με βάση συστηματικές βιβλιογραφικές ανασκοπήσεις αντίστοιχων βοηθημάτων διεθνώς, σύμφωνα με τα πρότυπα της International Patient Decision Aid Standards (IPDAS) Collaboration και βασίστηκε στη στενή συνεργασία γιατρών, νοσηλευτών και ασθενών. Τα βοηθήματα λήψης απόφασης μπορούν να βοηθήσουν και να ενδυναμώσουν τους ασθενείς να πάρουν αποφάσεις για την υγεία τους, που βασίζονται στην κατανόηση των πληροφοριών, να αναπτύξουν και να διατηρήσουν καλύτερη επικοινωνία με τους γιατρούς και να διαχειριστούν αποτελεσματικότερα τα συμπτώματα και τις επιπλοκές μιας ασθένειας. Η γνώση, η κατανόηση και τα θετικά αποτελέσματα στην έκβαση μιας ασθένειας μπορούν να βελτιωθούν, όταν οι γιατροί δίνουν στον ασθενή ενεργό ρόλο στη φροντίδα της υγείας του και λαμβάνουν υπόψη τις εξατομικευμένες ανάγκες και προτιμήσεις του».

Ο Δημήτριος Μπούμπας, Καθηγητής Παθολογίας - Ρευματολογίας του Εθνικού Καποδιστριακού Πανεπιστημίου Αθηνών (ΕΚΠΑ) και Πρόεδρος Κεντρικού Συμβουλίου Υγείας, τόνισε: «Η συμμετοχή των ασθενών στη λήψη απόφασης μετά από διεξοδική ενημέρωση από τους γιατρούς τους είναι βασική προϋπόθεση για τα χρόνια νοσήματα, όπως η ρευματοειδής αρθρίτιδα. Η αύξηση των διαθέσιμων καλών επιλογών για την αντιμετώπιση της τα τελευταία χρόνια κάνουν πιο επιτακτική την ανάγκη της επιλογής της καλύτερης δυνατής αγωγής για κάθε ασθενή. Σε αυτή τη διαδικασία η συμμετοχή του ασθενή βελτιώνει το αποτέλεσμα ενδυναμώνοντας ταυτόχρονα τον ασθενή. Το Βοήθημα Λήψης Απόφασης για τις θεραπείες της Ρευματοειδούς Αρθρίτιδας που παρουσιάζεται σήμερα, με απλή και εύληπτη γλώσσα και παραστατικά γραφήματα ενημερώνει υπεύθυνα τον ασθενή χωρίς να τον κουράζει με περιττές λεπτομέρειες. Αυτό έγινε εφικτό χάρις στη στενή συνεργασία ασθενών, νοσηλευτών, γιατρών και επιστημόνων της επικοινωνίας που οδήγησε στη δημιουργία αυτού του πρωτότυπου βοηθήματος. Το βοήθημα ανοίγει μια νέα εποχή στην ενημέρωση και ενεργό συμμετοχή του ασθενή στη φροντίδα του καλύπτοντας ένα σημαντικό κενό στη σύγχρονη ιατρική πράξη.»

Από την πλευρά της, η Ευαγγελία Καταξάκη, Πρόεδρος της Ελληνικής Ρευματολογικής Εταιρείας και Επαγγελματικής Ένωσης Ρευματολόγων Ελλάδας (Ε.Ρ.Ε.), σχολίασε: «Η συμμετοχική λήψη απόφασης είναι μια πρακτική με αποδεδειγμένα πλεονεκτήματα, όταν λειτουργεί σωστά. Εργαλεία όπως τα βοηθήματα λήψης απόφασης πετυχαίνουν αυτό ακριβώς, καθιστούν δηλαδή εφικτή την εφαρμογή της συναπόφασης. Όχι μόνο επειδή υποστηρίζουν τον γιατρό στο έργο της διεξοδικής και έγκυρης ενημέρωσης του ασθενούς, αλλά κυρίως επειδή εξοπλίζουν τον ασθενή με ένα ευρύ φάσμα πληροφορίας και του επιτρέπουν να προσεγγίσει πραγματικά εξατομικευμένα τις διαθέσιμες επιλογές.»

Η Πρόεδρος της Ομοσπονδίας «ΡΕΥΜΑΖΗΝ», Κατερίνα Κουτσογιάννη δήλωσε: «Η ανάγκη να λαμβάνονται υπόψη κατά την επιλογή της θεραπείας οι απόψεις, οι ιδιαιτερότητες και οι προτιμήσεις των ασθενών είναι εδώ και χρόνια καταγεγραμμένη και καλά τεκμηριωμένη διεθνώς. Γενικότερα, είναι ιδιαίτερα σημαντικό ο ασθενής να συμπεριλαμβάνεται στη θεραπευτική διαδικασία, όχι μόνο με στόχο αυτή να είναι προσαρμοσμένη στις δικές του ανάγκες και προσδοκίες, αλλά και επιπλέον επειδή έτσι αυξάνονται σημαντικά οι πιθανότητες συμμόρφωσης του ασθενούς. Ο ασθενής που είναι ικανοποιημένος από την όλη διαδικασία έχει αποδειχθεί και με μελέτες ότι είναι πιθανότερο να είναι και πιο τυπικός στην τήρηση της θεραπείας.»

Το πρόγραμμα τελεί υπό την αιγίδα της Ελληνικής Ρευματολογικής Εταιρείας και Επαγγελματικής Ένωσης Ρευματολόγων Ελλάδας (Ε.Ρ.Ε.) και της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Συλλόγων Ασθενών, Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων Παιδιών με Ρευματικά Νοσήματα (ΡΕΥΜΑΖΗΝ).

Διαβάστε επίσης:

«Κλειδί» τα θεραπευτικά πρωτόκολλα - Πότε έρχεται η ώρα της φαρμακευτικής δαπάνης