Η Φλόγα που «καίει» τον παιδικό καρκίνο

Του Παναγιώτη Μαυραγάνη

Συμβάλλει εδώ και δεκαετίες στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των παιδιών που έχουν προσβληθεί με καρκίνο, μέσα και έξω από τα νοσοκομεία. Χάρη στην πολυετή δράση του, μάλιστα, οφείλεται και η ίδρυση του μοναδικού Ακτινοθεραπευτικού τμήματος στην Ελλάδα για ανηλίκους, καθώς και η συμμετοχή της χώρας μας στη καθιέρωση και διενέργεια των «Διεθνών Συνεργατικών Πρωτοκόλλων Θεραπείας», που θα βοηθήσουν σημαντικά στην πρόοδο της μάχης κατά του καρκίνου της παιδικής και εφηβικής ηλικίας.

Ο λόγος για το Σύλλογο Γονιών Παιδιών με Νεοπλασματική Ασθένεια «Φλόγα», ο οποίος από το 1982, αγωνίζεται αδιάληπτα για την απομυθοποίηση του καρκίνου της παιδικής ηλικίας και την ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης γύρω από την ασθένεια. Το Newsbomb.gr είχε την ευκαιρία να μιλήσει με την κ. Μαρία Τρυφωνίδη, πρόεδρο του Συλλόγου «Φλόγα», η οποία μας ανέφερε, μεταξύ άλλων, ότι το ποσοστό ίασης του παιδικού καρκίνου έχει αυξηθεί αισθητά τα τελευταία χρόνια, με αποτέλεσμα τέσσερα στα πέντε παιδιά σήμερα να κερδίζουν τη «μάχη» με τη νόσο.

Το «Σπίτι των Παιδιών της Φλόγας» και το «Νοσηλεία στο σπίτι» είναι ορισμένα μόνο από τα προγράμματα του Συλλόγου, που συμβάλλουν εδώ και χρόνια στη βελτίωση της ποιότητας ζωής των παιδιών, μέσα και έξω από τα νοσοκομεία. Πόσους λιλιπούτειους ασθενείς εξυπηρετούν αυτήν τη στιγμή; Παρατηρείτε αύξηση ή μείωση των περιστατικών μέσα σε αυτό το διάστημα των 37 ετών; Υπάρχει κάποιο περιστατικό που να έχει μείνει χαραγμένο στη μνήμη σας;

Το «Σπίτι των Παιδιών» μας, όπου φιλοξενούνται εντελώς δωρεάν τα παιδιά και οι γονείς που προέρχονται από την περιφέρεια, καθώς και η «Νοσηλεία στο Σπίτι» για τα παιδιά που κατοικούν στο λεκανοπέδιο, είναι δύο βασικά προγράμματα της Φλόγας, που στόχο έχουν τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των οικογενειών σε μια τόσο δύσκολη στιγμή της ζωής τους. Στα «Σπίτια» μπορούμε να φιλοξενήσουμε 52 παιδιά με τους γονείς τους, ενώ έχουμε πραγματοποιήσει πάνω από 25.000 επισκέψεις σε σπίτια παιδιών στο λεκανοπέδιο της Αττικής, από το 2009 που αρχίσαμε το πρόγραμμα.

Στην ποιότητα ζωής προσβλέπουν και οι θεραπευτικές παιδικές κατασκηνώσεις στο Barretstown στην Ιρλανδία και Dynamo στην Ιταλία που στέλνουμε 75 παιδιά κάθε χρόνο.

Ο αριθμός των παιδιών που νοσούν στη χώρα μας παραμένει σταθερός τα τελευταία χρόνια και κυμαίνεται γύρω 300-320 παιδιά τον χρόνο. Αυτό όμως που παρατηρούμε με ιδιαίτερη ικανοποίηση είναι η αύξηση του ποσοστού ίασης και έτσι σήμερα μπορούμε πια να πούμε ότι 4 στα 5 παιδιά μπορούν να ιαθούν.

Για να γίνει, όμως, αυτό θα πρέπει να εξασφαλίσουμε άρτια καταρτισμένο ιατρικό και παραϊατρικό προσωπικό και εκσυγχρονισμένο διαγνωστικό και θεραπευτικό εξοπλισμό. Εκεί επικεντρώνονται όλες οι δυνάμεις μας. Στόχος μας η συνεχής και καθημερινή συνεργασία των ογκολογικών κέντρων της χώρας μας με το αντίστοιχα κέντρα του εξωτερικού για την ανταλλαγή γνώσεων και μεθόδων, ώστε να εκμεταλλευτούμε πλήρως τη θεαματική πρόοδο της ιατρικής και της τεχνολογίας, που συντελείται στις μέρες μας προς όφελος των παιδιών μας.

Η Φλόγα συμμετέχει ουσιαστικά και δυνατά στην επίτευξη του στόχου αυτού, με τη χρηματοδότηση προμήθειας σύγχρονου ιατρικού εξοπλισμού στα παιδιατρικά Νοσοκομεία καθώς και με την απασχόληση ιατρών και παραϊατρικού προσωπικού στα παιδιατρικά ογκολογικά τμήματα της Αθήνας σε συνεργασία την Ιατρική Σχολή του Πανεπιστημίου Αθηνών. Στον αγώνα της Φλόγας οφείλεται η ίδρυση του μοναδικού Ακτινοθεραπευτικού τμήματος στη χώρα μας για παιδιά.

Στον καρκίνο της παιδικής ηλικίας δεν υπάρχουν νικητές και ηττημένοι. Ο καρκίνος μπαίνει στη ζωή μας ξαφνικά, από τη μια στιγμή στην άλλη. Το αποτέλεσμα, στο τέλος του αγώνα, που αναπόφευκτα θα έρθει με τον ένα ή τον άλλο τρόπο, δεν έχει να κάνει με τη δική μας δύναμη -αυτήν κάπου τη βρίσκουμε όλοι δεν ξέρω πού και πως- αλλά με αυτήν του εισβολέα. Δεν υπάρχουν νικητές και ηττημένοι. Υπάρχουν καλύτεροι και χειρότεροι εισβολείς. Υπάρχουν καλοί και κακοί καρκίνοι. Υπάρχουν καρκίνοι ιάσιμοι και μη.

Έτσι γεννήθηκε και έτσι μεγάλωσε η Φλόγα, μέσα από αυτόν τον πόλεμο και μέσα από αυτές τις συμμαχίες των γονιών.

Πώς θα χαρακτηρίζατε το επίπεδο φροντίδας των παιδιών με καρκίνο στη χώρα μας, τόσο από άποψη ειδικών στις νεοπλασματικές ασθένειες, όσο και ιατρικού εξοπλισμού;

Στη χώρα μας το επίπεδο φροντίδας των παιδιών μας είναι πολύ υψηλό και τα ποσοστά ίασης δεν έχουν διαφορές από αυτά της προηγμένης Ευρώπης. Υπάρχει ικανή επιστημονική κοινότητα, την οποία και εμπιστευόμαστε και στην οποία παρέχουμε κάθε δυνατή υποστήριξη. Όμως η ιατρική εξελίσσεται πλέον ραγδαία και απαιτείται διαρκής και μεγάλος αγώνας για τη συνεχή ανανέωση του διαγνωστικού / θεραπευτικού εξοπλισμού και των μεθόδων θεραπείας, που είναι βασικοί συντελεστές στην τελική ίαση. Στον αγώνα αυτό, η Φλόγα συμμετέχει ουσιαστικά με κάθε τρόπο.

Πόσο σημαντικό ρόλο έχει διαδραματίσει ο εθελοντισμός στο έργο της Φλόγας; Υπάρχει ενδιαφέρον για παροχή βοήθειας;

Ο εθελοντισμός είναι το κύριο συστατικό της Φλόγας. Εθελοντές γονείς με προσωπική εμπειρία αποτελούν και εκπροσωπούν τη Φλόγα σε όλα τα επίπεδα. Μαζί μας χιλιάδες εθελοντές φίλοι στηρίζουν με κάθε τρόπο τον αγώνα μας και μας εξασφαλίζουν τους πόρους για την εφαρμογή των προγραμμάτων μας. Εθελοντές γονείς, εθελοντές φίλοι σε μια αρμονική συνεργασία προς όφελος των παιδιών και της κοινωνίας.

Ποιες οι ανάγκες της Φλόγας σήμερα και πώς μπορεί ένας ενδιαφερόμενος να βοηθήσει το Σύλλογο;

Ακόμα και αν δεν μπορείτε να στηρίξετε υλικά τους στόχους μας, υπάρχει τρόπος να βοηθήσετε ουσιαστικά τη Φλόγα και τους σκοπούς της.

Ελάτε μαζί μας να διαλύσουμε τις προκαταλήψεις και να ενημερώσουμε σωστά το ευρύτερο κοινωνικό περιβάλλον. Στον καρκίνο της παιδικής ηλικίας δεν υπάρχει πρόληψη, υπάρχει όμως έγκαιρη διάγνωση η οποία μπορεί να οδηγήσει σε ίαση περισσότερα παιδιά. Οι ενημερωμένοι γονείς είναι το κλειδί για την έγκαιρη διάγνωση.

Ο καρκίνος στα παιδιά δεν είναι ανίατος, δεν είναι κληρονομικός, δεν είναι μεταδοτικός, δεν είναι επάρατος. Τα παιδιά μας δεν είναι καταδικασμένα. Είναι μια σοβαρή νόσος που με κατάλληλη φροντίδα μπορεί να γίνει καλά.

Κάνοντας, ένα μίνι απoλογισμό, πόσοι από τους στόχους σας θα λέγατε ότι έχουν επιτευχθεί και ποια είναι τα σχέδια της Φλόγας για το μέλλον;

Στα 37 χρόνια της διαδρομής της η Φλόγα έχει πετύχει αρκετούς από τους στόχους που είχαν θέσει οι πρώτοι γονείς το 1982. Συμπαράσταση στις οικογένειες, Ακτινοθεραπευτικό παίδων, Σπίτι Φιλοξενίας, Νοσηλεία στο Σπίτι, απομυθοποίηση του καρκίνου της παιδικής ηλικίας και ευαισθητοποίηση της κοινής γνώμης.

Επόμενος βασικός στόχος μας, εκτός από τη συνέχιση όλων των παραπάνω, η συμμετοχή της χώρας μας στη καθιέρωση και διενέργεια των «Διεθνών Συνεργατικών Πρωτοκόλλων Θεραπείας». Έτσι, θα συμβάλλουμε σημαντικά στην πρόοδο της μάχης κατά του καρκίνου της παιδικής και εφηβικής ηλικίας, όπου νέες επιστημονικές ανακαλύψεις και νέες θεραπευτικές δυνατότητες προστίθενται στις ήδη υπάρχουσες. Μέσω της συμμετοχής αυτής θα υπάρχει η δυνατότητα πρόσβασης σε προηγμένες θεραπευτικές παρεμβάσεις, που μέχρι τώρα, είτε δεν είναι διαθέσιμες στη χώρα μας, είτε χρειάζονται ειδικές διαδικασίες για τη χορήγηση τους με υψηλό γραφειοκρατικό, αλλά και οικονομικό κόστος.