Οι Ευρωπαίοι ασθενείς ζητούν συμμετοχή στην αξιολόγηση της ιατρικής τεχνολογίας

Συμμετοχή στις διαδικασίες Αξιολόγησης της Τεχνολογίας Υγείας (HTA) ζητούν από το Συμβούλιο της Ευρώπης, 14 κορυφαίες ευρωπαϊκές οργανώσεις ασθενών.

Με κοινή γραπτή δήλωσή τους, αναδεικνύουν τους λόγους για τους οποίους είναι αναγκαία η συμμετοχή των ασθενών σε όλες τις φάσεις της αξιολόγησης της ιατρικής τεχνολογίας. Η Ελληνική Ομοσπονδία Καρκίνου (ΕΛΛΟΚ) συντάσσεται απόλυτα και υποστηρίζει τις θέσεις της κοινής δήλωσης, για την τήρηση της ασθενο-κεντρικής προσέγγισης και την εξασφάλιση διαφανών διαδικασιών που θα προσδώσουν το προσδοκώμενο κύρος και θα διαμορφώσουν την παραγωγή επιστημονικού έργου υψηλής ποιότητας.

Η εξασφάλιση της ποιότητας είναι ο πρώτος πυλώνας της συμμετοχής των ασθενών. Μέσω ενός άμεσου διαλόγου με τους ασθενείς, οι αξιολογητές της HTA μπορούν να καταλάβουν καλύτερα ποιες είναι οι σημαντικές ερωτήσεις που πρέπει να απαντηθούν: ποια είναι τα συμπτώματα που πρέπει να βελτιωθούν και ποιες οι επιπτώσεις στην καθημερινή ζωή των ασθενών από τη χρήση της ιατρικής τεχνολογίας, κατά πόσο είναι κλινικά σημαντικά για τους ασθενείς τα αποτελέσματα των κλινικών μελετών κτλ. Η αποτυχία της λήψης επαρκούς πληροφόρησης από τους ασθενείς, σχετικά με τον αντίκτυπο αυτό, μειώνει την ικανότητα των αξιολογητών να καθορίσουν τη θεραπευτική αξία της τεχνολογίας, επισημαίνουν οι 14 ευρωπαϊκές οργανώσεις.

Ο δεύτερος πυλώνας είναι η κατάλληλη συμμετοχή στις συζητήσεις που γίνονται πριν και κατά τη διάρκεια της διαδικασίας αξιολόγησης ενός φαρμάκου ή ιατρικής τεχνολογίας, όπως είναι οι προσωπικές συναντήσεις (κοινές διαβουλεύσεις) στοχευμένων ομάδων (focusgroups) με τους αξιολογητές για τη φάση αξιολόγησης, οι τηλεφωνικές συνεντεύξεις με τους αξιολογητές, οι τεχνικές διερεύνησης των προτιμήσεων των ασθενών και οι επιτροπές εμπειρογνωμόνων ή πολιτών. Το Ευρωπαϊκό δίκτυο Υπηρεσιών για την Αξιολόγηση Ιατρικής Τεχνολογίας EUnetHTA, δοκιμάζει επί του παρόντος διάφορες μεθόδους για την κατάλληλη συμμετοχή των ασθενών στις διαδικασίες ΗΤΑ. Αυτές οι μέθοδοι ποικίλλουν ανάλογα με τις λεπτομέρειες, το κόστος και τις πληροφορίες που μπορεί να παρέχουν.

Ο τρίτος πυλώνας είναι η νομιμότητα. Η συμμετοχή των ασθενών σε επιτροπές ή διαδικασίες HTA είναι καθοριστική, προκειμένου η κοινωνία των πολιτών να έχει τη δυνατότητα να παρακολουθήσει τον τρόπο διεξαγωγής της Αξιολόγησης Ιατρικής Τεχνολογίας (HTA) και να επαληθεύσει ότι οι αξιολογήσεις βασίζονται σε επιστημονική και ιατρική τεκμηρίωση.

«Τίποτα για εμάς, χωρίς εμάς» τονίζουν οι Ευρωπαίοι ασθενείς και ζητούν συμμετοχή σε όλα τα επίπεδα λήψης των αποφάσεων. Επίσης, ζητούν ισότητα και να αντιμετωπίζονται με την ίδια αξιοπιστία όπως και οι άλλοι συμμετέχοντες στα φόρα, για να γίνουν ευρέως γνωστές οι εμπειρίες και η γνώση που διαθέτουν.

Από την πλευρά της η ΕΛΛΟΚ τονίζει την πάγια θέση της, ο εθνικός οργανισμός HTA να εμπλέκει θεσμικά τους εκπροσώπους των οργανώσεων ασθενών στις διαδικασίες αξιολόγησης και όπου αλλού χρειάζεται και να παρέχει πληροφορίες και κατάρτιση, για να διευκολύνει την ουσιαστική συμμετοχή των ασθενών. Επίσης, καλεί την ελληνική πολιτεία να συνεργασθεί δημιουργικά με τους εκπροσώπους των ασθενών με καρκίνο και υιοθετώντας τις καλές πρακτικές των άλλων αναπτυγμένων κρατών αλλά και τις προτροπές της ΕΕ και του EUnetHTA, να θεσμοθετήσει τη συμμετοχή των εκπροσώπων των ασθενών στις διαδικασίες ΗΤΑ που τους αφορούν προχωρώντας στο επόμενο καθοριστικό βήμα, μετά τη δημιουργία της επιτροπής.