Παγκόσμια Ημέρα κατά του Συστηματικού Ερυθηματώδη Λύκου – Οι επιπτώσεις στην ψυχική υγεία
Στην Ευρώπη, περισσότερα από 500.000 άτομα νοσούν από Λύκο. Το 90% είναι γυναίκες και το 80% των διαγνώσεων γίνεται μεταξύ των ηλικιών 15-45 ετών.
Περισσότεροι από έξι στους δέκα (61,6%) ανθρώπους που ζουν με Λύκο λένε ότι η ασθένεια έχει μεγάλη επίδραση στη συναισθηματική και ψυχική τους υγεία, σύμφωνα με τα στοιχεία της παγκόσμιας διαδικτυακής έρευνας σε περίπου 5.000 ασθενείς με Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο (Σ.Ε.Λ.) από 96 χώρες. Περίπου το ένα τρίτο των ερωτηθέντων ανέφερε επίσης ότι η ασθένεια είχε τουλάχιστον κάποια επίδραση στη συναισθηματική τους κατάσταση.
Η έρευνα ανακοινώθηκε από την Παγκόσμια Ομοσπονδία κατά του Συστηματικού Ερυθηματώδη Λύκου (WLF) με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα κατά της νόσου που εορτάζεται στις 10 Μαΐου.
Η ψυχολογική επίδραση του Σ.Ε.Λ. μπορεί να είναι τόσο καταστροφική όσο οι σωματικές επιπλοκές της νόσου, η οποία πλήττει τουλάχιστον πέντε εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως. Η έρευνα αποκάλυψε ότι οκτώ στους δέκα ανθρώπους με Λύκο θα ενδιαφέρονταν να συμμετάσχουν σε ομάδα υποστήριξης που επικεντρώνεται στη βελτίωση της συναισθηματικής και ψυχικής τους υγείας. Σχεδόν επτά στους δέκα ερωτηθέντες πιστεύουν ότι ο γιατρός τους έχει καλή έως μέτρια κατανόηση (38,3% και 31,4% αντίστοιχα) του συναισθηματικού αντίκτυπου που έχει ο Σ.Ε.Λ. στην ψυχική υγεία των ατόμων που ζουν με τη νόσο.
«Η ευαισθητοποίηση του κοινού παραμένει σε χαμηλό επίπεδο, συμβάλλοντας στις διάφορες παρανοήσεις που δημιουργούνται σχετικά με την ασθένεια. Σύμφωνα με παγκόσμια διαδικτυακή και πάλι έρευνα που διεξήχθη το 2016, το 51% των ερωτηθέντων δεν μπορούσαν να προσδιορίσουν τις σωματικές επιπλοκές που σχετίζονται με τον Λύκο και περισσότεροι από το 1/3 δεν γνώριζαν καν ότι ο Λύκος είναι ασθένεια», επισημαίνει η Αθανασία Παππά, Πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.), η οποία είναι επίσημο μέλος του Ευρωπαϊκού Οργανισμού για την ενημέρωση για τον Σ.Ε.Λ. (LUPUS EUROPE).
«Οι άνθρωποι με Σ.Ε.Λ. θα αντιμετωπίσουν μια ζωή με απρόβλεπτες και μεταβαλλόμενες συνέπειες αυτής της ανίατης ασθένειας», δήλωσε ο Julian Lennon, φωτογράφος, συγγραφέας, μουσικός, φιλάνθρωπος, παγκόσμιος πρεσβευτής του Lupus Foundation of America και Γραμματέας του WLF.
«Συχνά βιώνουν την κοινωνική απομόνωση λόγω των εξουθενωτικών επιπτώσεων που έχει η ασθένεια στο σώμα αλλά και από τις δημόσιες παρανοήσεις σχετικά με τον Σ.Ε.Λ. Καλώ τους ανθρώπους σε όλο τον κόσμο να εκπαιδευτούν για τον λύκο και να ενώσουν τις προσπάθειές τους για να τερματίσουν αυτή τη φοβερή ασθένεια» προσθέτει.
Τι είναι ο Λύκος
Ο Σ.Ε.Λ. είναι μια χρόνια αυτοάνοση ασθένεια, στην οποία το ανοσοποιητικό σύστημα είναι εκτός ισορροπίας παράγοντας αντισώματα που στοχεύουν σε υγιείς ιστούς και όργανα. Η νόσος προσβάλλει πολλά όργανα ή συστήματα του οργανισμού, το δέρμα, τις αρθρώσεις, τους νεφρούς, την καρδιά, τους πνεύμονες, τον εγκέφαλο. Κόπωση, αίσθημα κακουχίας, δερματικά εξανθήματα, όπως το χαρακτηριστικό εξάνθημα της πεταλούδας στα μάγουλα και στη μύτη, απώλεια μαλλιών, αλλά και πλευρίτιδα, νεφρική νόσος, φλεγμονή του εγκεφάλου, θρομβώσεις σε φλέβες και αρτηρίες είναι μερικά από τα συμπτώματα.
Τα αποτελέσματα της νόσου κυμαίνονται από τα δερματικά εξανθήματα, την τεράστια κόπωση και τον πόνο στις αρθρώσεις μέχρι την ανεπάρκεια οργάνων, ακόμη και το θάνατο. Η ασθένεια είναι απρόβλεπτη, με τα συμπτώματα να μεταβάλλονται με την πάροδο του χρόνου και να κυμαίνονται από ήπια έως απειλητικά για τη ζωή. Οι φυσικές, ψυχολογικές και οικονομικές επιπτώσεις του λύκου μπορούν να επηρεάσουν την καθημερινότητα, να θέσουν σε κίνδυνο την κοινωνική ζωή, τις προσδοκίες σταδιοδρομίας και την οικογενειακή ζωή.
Ενώ διαθέσιμες θεραπείες βοηθούν στη διαχείριση των συμπτωμάτων, δεν υπάρχει ίαση για τον Σ.Ε.Λ. Περίπου 40 διαφορετικές θεραπείες βρίσκονται σε διάφορα στάδια κλινικής ανάπτυξης και εξέτασης, προσφέροντας ελπίδα για την καλύτερη διαχείριση της νόσου στο κοντινό μέλλον.
Η μοναδική ελληνική μελέτη
Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ασθενών, Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων των Παιδιών με Ρευματικά Νοσήματα «ΡευΜΑζήν» σε συνεργασία με τους κατά τόπους συλλόγους-μέλη της, οργανώνουν εκδηλώσεις με στόχο την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού, της Πολιτείας και των ίδιων των ασθενών για τις διάφορες παραμέτρους της πάθησης, ώστε να επιτευχθεί η διασφάλιση μιας αξιοπρεπούς, μακρόχρονης και δημιουργικής ζωής με Λύκο. Στην ατζέντα των διεκδικήσεων της Ομοσπονδίας συμπεριλαμβάνεται η προσπάθεια επίλυσης των προβλημάτων που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς με Λύκο, όπως είναι η απουσία εξειδικευμένων κέντρων ολιστικής αντιμετώπισης, το υψηλό ποσοστό συμμετοχής των ασθενών στα φάρμακα που ανέρχεται στο 25%-45% , η έλλειψη αποζημίωσης για τη συνταγογράφηση αντηλιακών με υψηλό δείκτη προστασίας απαραίτητο για τους ασθενείς.
Σύμφωνα με τη μοναδική για τα ελληνικά δεδομένα μελέτη που πραγματοποιήθηκε στην Κλινική Ρευματολογίας, Κλινικής Ανοσολογίας και Αλλεργιολογίας της Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστημίου Κρήτης, όπου μελετήθηκε η επιδημιολογία του Συστηματικού Ερυθηματώδους Λύκου και το φάσμα της νόσου στην Κρήτη την περίοδο 1999-2013 από την πρωτοβάθμια έως την τριτοβάθμια φροντίδα υγείας, η συχνότητα εμφάνισης του ΣΕΛ είναι αρκετά υψηλή. Ειδικότερα, τα αποτελέσματα της έρευνας καταδεικνύουν ότι η νόσος δεν είναι σπάνια, προσβάλλει κυρίως γυναίκες μέσης ηλικίας, παρουσιάζει αυξητική τάση στους άνδρες και προκαλεί σημαντικό κλινικό φορτίο (μη αναστρέψιμη βλάβη, πολυνοσηρότητα) παρά τις βελτιώσεις που έχουν σημειωθεί στον τομέα της έγκαιρης διάγνωσης και θεραπείας. Επιπλέον, από την έρευνα διαπιστώθηκε ότι το 50% των περιστατικών είχαν μέτριες έως σοβαρές εκδηλώσεις, με το 34% εξ αυτών να λαμβάνουν ανοσοκατασταλτικές/βιολογικές θεραπείες, ενώ το 42% των ασθενών να εμφανίζουν παράλληλα πάνω από 3 συνοδά νοσήματα (συννοσηρότητες).
«Παρόλο που οι θεραπευτικές επιλογές έχουν βελτιωθεί σημαντικά, ο Λύκος δεν παύει να είναι ένα χρόνιο νόσημα, γεγονός που σημαίνει ότι μας συνοδεύει σε όλη μας τη ζωή έχοντας τη δυνατότητα να προκαλεί εξάρσεις, ενίοτε χωρίς προειδοποίηση. Γι’ αυτό είναι σημαντικό να λαμβάνουμε την απαιτούμενη φαρμακευτική αγωγή για μεγάλα χρονικά διαστήματα» επισημαίνει η Ομοσπονδία.
Συμβουλές προς τους ασθενείς
Η Πανελλήνια Ομοσπονδία «ΡευΜΑζήν» συμβουλεύει τους ασθενείς με Συστηματικό Ερυθηματώδη Λύκο:
- Διατηρήστε μια στενή σχέση εμπιστοσύνης με το γιατρό, τους φίλους και την οικογένειά σας, που θα σας στηρίζουν στις περιόδους έξαρσης του νοσήματος.
- Εάν δεν συμφωνείτε με κάτι, μην κλείνεστε στον εαυτό σας, αλλά συζητήστε το με το γιατρό, ώστε να βρεθεί λύση. Μην διακόπτετε τα φάρμακά σας χωρίς να έχετε ρωτήσει πρώτα το γιατρό σας.
- Προσπαθήστε να ζείτε μια ζωή δραστήρια και ενεργή. Είναι ωφέλιμο να περπατάτε και να γυμνάζεστε, χωρίς όμως να προβαίνετε σε υπερβολές.
Δείτε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις από την Ελλάδα και τον Κόσμο, τη στιγμή που συμβαίνουν, στο Newsbomb.gr
.jpg)
.jpg)
.jpg)
