Πολλαπλή σκλήρυνση: Πανελλαδική έρευνα - Τι λένε οι ασθενείς για τη νόσο τους

Την πρώτη πανελλαδική έρευνα μεταξύ ασθενών με Πολλαπλή Σκλήρυνση παρουσίασε η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας (ΠΟΑΜΣκΠ), την Τετάρτη (29/05/2019), σε συνέντευξη Τύπου στο αμφιθέατρο «Ν. Λούρος» του Μαιευτηρίου ΜΗΤΕΡΑ. Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα για την Πολλαπλή Σκλήρυνση, εκπρόσωποι της Ομοσπονδίας αλλά και εξειδικευμένοι γιατροί έδωσαν το στίγμα των προκλήσεων που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς σήμερα, των επιπτώσεων της νόσου στην καθημερινή τους ζωή, αλλά και των σύγχρονων θεραπευτικών επιλογών.

Η έρευνα πραγματοποιήθηκε κατά το διάστημα Σεπτεμβρίου – Δεκεμβρίου 2018 και έλαβαν μέρος 200 ασθενείς με Πολλαπλή Σκλήρυνση από όλη την Ελλάδα μέσω των συλλόγων-μελών της ΠΟΑμΣΚΠ, με το 63% να είναι γυναίκες, ποσοστό αναμενόμενο αφού νοσούν συχνότερα από τους άνδρες. Η Α΄ Αντιπρόεδρος της Ομοσπονδίας, Μόιρα Τζίτζικα, η οποία παρουσίασε τα αποτελέσματα, ανέφερε: «Οι ασθενείς, θεωρούν πως η νόσος έχει επηρεάσει την καθημερινότητα τους σε αρκετούς τομείς κάνοντας τη ζωή τους πιο δύσκολη σωματικά και συναισθηματικά με την κόπωση και τις διαταραχές στη βάδιση να αποτελούν τα κυριότερα συμπτώματα που τους δυσκολεύουν και έχουν τον μεγαλύτερο αντίκτυπο σε αυτούς και τους οικείους τους. Η μεγαλύτερη επίπτωση στην επαγγελματική ζωή ήταν η ολική ή μερική διακοπή της εργασίας – 87% δήλωσαν ότι επηρεάστηκε η ζωή τους μετά τη διάγνωση. Όμως και οι κοινωνικές δραστηριότητες, επηρεάζονται συνολικά σε ποσοστό 67%».

Σχετικά με τη φαρμακευτική αγωγή, φάνηκε πως οι Έλληνες ασθενείς στη συντριπτική τους πλειονότητα (92%) λαμβάνουν αγωγή σε συνεχή βάση, είτε από του στόματος (43%) είτε ενέσιμες ή ενδοφλέβιες αγωγές (45%). Από μια νέα θεραπεία, οι περισσότεροι ασθενείς προσδοκούν να καθυστερήσει η εξέλιξη της νόσου. Πάντως, 3 στους 10 σταμάτησαν την αγωγή τους χωρίς τη σύμφωνη γνώμη του γιατρού, κυρίως λόγω ανεπιθύμητων ενεργειών.

Τέσσερις στους δέκα ασθενείς δήλωσαν ότι έχουν, είτε χρειάζονται φροντιστή για να τους στηρίζει στις καθημερινές τους δραστηριότητες. Τέλος, οι περισσότεροι πάσχοντες (68%) θεωρούν πως η φυσικοθεραπεία και η κολύμβηση βοηθούν περισσότερο στη διαχείριση των συμπτωμάτων, ενώ το 56% αναζητά ψυχολογική υποστήριξη.

«Η αιτιολογία της Πολλαπλής Σκλήρυνσης είναι άγνωστη, γνωρίζουμε όμως ότι γενετική προδιάθεση και περιβαλλοντικοί παράγοντες παίζουν ρόλο. Συνήθως εκδηλώνεται με θάμβος όρασης, μυϊκή αδυναμία και διαταραχές αισθητικότητας, συχνά όμως άλλα, "αφανή" με την πρώτη ματιά συμπτώματα, όπως κόπωση, γνωσιακή έκπτωση, πόνος, διαταραχές ούρησης και κατάθλιψη εμφανίζονται, επηρεάζοντας σημαντικά την καθημερινότητα των ασθενών. Η διάγνωση και η παρακολούθηση της νόσου γίνεται βάσει του ιστορικού, της κλινικής εξέτασης και παρακλινικών μεθόδων, ιδίως της μαγνητικής τομογραφίας» ανέφερε ο κ. Δημήτρης Μαντέλλος, Νευρολόγος, Ειδικός Σύμβουλος Τμήματος Πολλαπλής Σκλήρυνσης και Λοιπών Απομυελινωτικών Νοσημάτων Νοσοκομείου ΥΓΕΙΑ.

Στις θεραπευτικές επιλογές εστίασε από την πλευρά του ο κ. Κωνσταντίνος Σπέγγος, Αν. Καθηγητής Νευρολογίας, Υπεύθυνος Τμήματος Πολλαπλής Σκλήρυνσης και Λοιπών Απομυελινωτικών Νοσημάτων Νοσοκομείου ΥΓΕΙΑ: «Το θεραπευτικό μας οπλοστάσιο αναμένεται να ενισχυθεί σημαντικά με λύσεις και για ασθενείς με υποτροπιάζουσα υψηλής ενεργότητας ΠΣ κι επιτέλους για περιπτώσεις πρωτοπαθώς προϊούσας ΠΣ. Επιπλέον λύσεις που επίσης αναμένονται στο κοντινό μέλλον για ασθενείς με δευτεροπαθώς προϊούσα νόσο θα καλύπτουν πλέον ολόκληρο το φάσμα της ΠΣ». Χαιρετισμό απηύθυνε, επίσης, ο κ. Στυλιανός Κωνσταντινίδης, Αντιπρόεδρος Επιστημονικού Συμβουλίου ΥΓΕΙΑ.

Η φετινή Παγκόσμια Ημέρα έχει θέμα: «My Invisible MS – Η αόρατή μου Πολλαπλή Σκλήρυνση» και θέτει ως προτεραιότητα την ευαισθητοποίηση και την ενημέρωση γύρω από τα αφανή συμπτώματα της Πολλαπλής Σκλήρυνσης και την επίσης μη ορατή επίπτωσή της στην ποιότητα ζωής. Στο πλαίσιο αυτό, η Πρόεδρος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση κατά Πλάκας και του Συλλόγου Ατόμων με ΣκΠ, Βασιλική Μαράκα, ανακοίνωσε πως η ΠΟΑμΣΚΠ θα παρέχει την αιγίδα της στη νέα εκστρατεία ενημέρωσης για την Πολλαπλή Σκλήρυνση της Roche Hellas με τίτλο «το σώμα σου στέλνει μήνυμα, μην το αγνοείς».

Δείτε όλες τις τελευταίες Ειδήσεις από την Ελλάδα και τον Κόσμο, τη στιγμή που συμβαίνουν, στο Newsbomb.gr

Σχετικές ειδήσεις

• Ειδική Αγωγή: Σε λύση οδεύουν ΕΟΠΥΥ και Πανελλήνιος Σύλλογος Εργοθεραπευτών
• Εγκρίθηκε από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή βιολογική θεραπεία για το σοβαρό άσθμα
• ΣΦΕΕ: Αντιμετωπίζοντας την πρόκληση του ΗΤΑ